3 september 2025
Het stervensproces toegelicht. Is palliatieve sedatie een afdoende, gewenste oplossing? (deel 1)
Bij het naderen van het levenseinde stelt zich soms – tenzij het einde bruusk optreedt – de keuze hoe het stervensproces zo humaan mogelijk te laten verlopen. Niet zozeer de dood wordt gevreesd, maar wel het sterven op zich.
Tot voor 200 jaar stond de geneeskunde – of wat daarvoor doorging – vrij machteloos om de ellende van het stervensproces te lenigen. Pas sinds de ontdekking van farmacologische producten als morfine (in gebruik sinds 1804), barbituraten (sinds 1900), sedativa (angstremmers: major tranquillizers als Nozinan en Haldol in de jaren 50, en benzodiazepines – minor tranquilizers – sinds de jaren 60 van de vorige eeuw) kan de geneeskunde het lijden bij het sterven doeltreffend aanpakken.
Dit leidde tot het uitbouwen van goede palliatieve zorg, waarbij men tracht het lijden tijdens het stervensproces zo laag mogelijk te houden.
In 2002 werd dit in België wettelijk geregeld door de Wet Palliatieve Zorg, die samen met de Euthanasiewet en de Wet Patiëntenrechten werd aangenomen (Publicatie in het Belgisch Staatsblad op 22 juni 2002).
Sindsdien kan de patiënt in België bij zijn levenseinde beroep doen op twee medische opties: palliatieve sedatie of euthanasie.
Veelal worden die 2 opties als gelijkwaardig aangeprezen. Dat zijn ze evenwel niet.
Ze vertonen belangrijke verschillen, niet alleen juridisch en medisch, maar ook praktisch voor het beloop en de duur van het levenseinde. Die verschillen blijken bij het grote publiek niet goed onderkend.
Daarom deze duiding.
_Euthanasie
Euthanasie is een legale vorm van levensbeëindiging die juridisch gebonden is aan een aantal strikte criteria waaraan moet voldaan worden.
Ten eerste moet de patiënt-aanvrager – en alleen hij of zij mag dit aanvragen! – op het moment van het euthanasieverzoek, maar ook op het moment van de uitvoering (!) wilsbekwaam zijn. Dit houdt in dat men zich ten volle bewust moet zijn van het verzoek en daar ook de consequenties van moet snappen. Namelijk dat men na het krijgen van een slaapinducerende injectie, zal inslapen en daarna een dodelijke spuit zal krijgen, waarop de dood onomkeerbaar binnen enkele momenten zal intreden. De patiënt kiest zelf het moment (datum, uur, plaats, wie erbij mag zijn), en de uitvoering gebeurt in samenspraak met en in bijzijn van de uitvoerende arts. Wanneer de patiënt niet meer wilsbekwaam of niet meer bij helder bewustzijn is, kan euthanasie niet toegepast worden. Tenzij men in een onomkeerbare coma verkeert en een Voorafgaande Euthanasiewilsverklaring opstelde.
Het afzonderlijk euthanasieverzoek moet herhaaldelijk geuit en schriftelijk zijn vastgelegd. Het moet ook vrijwillig zijn, dat wil zeggen zonder enige interne of externe dwang.
Er moet hierbij sprake zijn van een medisch uitzichtloze toestand (door ziekte of ongeval, of door langdurig psychisch lijden) met aanhoudend en ondraaglijk lijden, dat niet te genezen of langdurig afdoend te verlichten is (en dus uitzichtloos is).
Er moet overleg met een tweede onafhankelijke arts (en bij niet-terminale patiënten ook een derde) gebeuren. Bij psychisch lijden is er tussenkomst van een derde arts, in de regel een psychiater, vereist.
De aanvrager hoeft op het moment van uitvoering niet in een terminale levensfase te verkeren.
De euthanasie moet zorgvuldig worden gerapporteerd aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie. Die controleert (achteraf) of de juiste procedure gevolgd werd en er aan alle wettelijke criteria is voldaan. Wanneer dit niet zo is, riskeert de uitvoerende arts sancties (in het ergste geval doorverwijzing naar het parket).
Dit is een hele procedure die nogal wat voeten in de aarde heeft en een gedegen planning vraagt.
Het is aan te raden dit vooraf reeds te bespreken met een vertrouwensarts en dit reeds vast te leggen in een Voorafgaande Euthanasiewilsverklaring. Wanneer het einde zich onafwendbaar aandient, kan het euthanasieverzoek volgens bovenstaande juridische regels een uitvoering krijgen (nogmaals: mits de patiënt ook nog op dat moment helder van geest en wilsbekwaam is). De effectieve uitvoering gebeurt door een arts.
_Palliatieve sedatie
Palliatieve sedatie heeft heel wat minder plichtplegingen. De beslissing wordt idealiter genomen ‘in overleg met het multidisciplinair team, de patiënt en/of de familie’, wat in het dossier moet gedocumenteerd staan. Bemerk dat de patiënt hier niet meer de regie in handen heeft en niet noodzakelijk in de rol van aanvrager verkeert. Het medisch team neemt de leiding, soms zonder inspraak van de patiënt (wanneer die bijvoorbeeld te ziek of reeds verward is). Wel kan de patiënt een en ander in een Voorafgaande Negatieve Wilsbeschikking (laten) vastleggen (NB: dit is sterk aan te raden).
Er dient ook geen tweede arts geconsulteerd te worden en er is geen rapportering aan een commissie nodig. Er is bijgevolg geen achterafcontrole.
Palliatieve sedatie mag stricto sensu ‘alleen toegepast worden bij patiënten die zich in een terminale fase van een ziekte bevinden, waarbij de levensverwachting nog slechts enkele dagen tot hooguit twee weken bedraagt’. En niet eerder.
Er moet daarbij ‘ernstig en refractair (dit wil zeggen onbehandelbaar) lijden ervaren worden, zoals pijn, benauwdheid (ademhalingsmoeilijkheden), delier (verwardheid) of existentiële onrust’.
In die omstandigheden kan de arts en het multidisciplinair team besluiten tot palliatieve sedatie. Die sedatie kan met tussenpozen toegediend worden (bijvoorbeeld alleen ’s nachts om angst en pijn te verminderen) of continu tot het overlijden volgt. Het bewustzijn wordt onomkeerbaar blijvend verlaagd tot aan de dood.
Gezien de patiënt zich in de terminale fase van zijn ziekte bevindt, worden alle andere geneesmiddelen en medische interventies gestaakt, wat inhoudt dat ook elke toediening van vocht of voeding gestopt is. Bedoeling is de ‘natuurlijke’ dood te laten intreden.
Gezien de patiënt niet meer wakker is wordt wel veelal een urinekatheter aangelegd.
Zonder vochttoediening kan een immobiele mens – afhankelijk van de voorafgaande conditie – in de regel nog drie tot zeven dagen overleven. Tenzij de dood vroeger intreedt.
_Wat betekent nu ‘sedatie’?
Sedatie is een vage en dikwijls misleidende medische term. Etymologisch betekent dit: tot rust brengen, wegnemen van angst of agitatie. Door sedatie wordt het bewustzijn van de patiënt verlaagd.
Die sedatie strekt zich uit over een continuüm van ‘tot rust brengen’ (wegname van angst en/of agitatie), over ‘in slaap brengen’ tot ‘leidend tot een diep coma’ (‘platgespoten worden’). Al naar gelang het stadium van het stervensproces zal de sedatie aangepast worden en een andere betekenis krijgen. In het terminaal (refractair) stadium kan het soms nodig zijn om de patiënt in een medicamenteus coma te brengen.
Het al dan niet ervaren van angst of dreiging is sterk bepalend voor ons gevoelsleven. De basisgemoedstoestand is wenselijk die van rust of kalmte (zich op zijn gemak voelen, geen dreiging ervaren) waarbij alert en adequaat gereageerd wordt op de omgeving. In negatieve zin kan die basisstemming verslechteren naar ‘angstige bezorgdheid, dreiging vrezen, met rusteloos gedrag, agitatie of opwinding’. Die onrust kan overgaan in uitgesproken rusteloosheid met agitatie en tegenwerking van de verleende zorg. En verder verslechteren tot ‘zeer angstig zijn, met ernstige geagiteerd, soms agressief gedrag naar de omgeving toe’.
Het palliatief team poogt sedatie (rust door het wegnemen van die angst) te bekomen met sedativa, wat een ander woord is voor de farmacologische klasse der angstremmers (tranquillizers), zijnde de benzodiazepines (minor tranquilizers, de valiumanalogen) of neuroleptica (major tranquilizers of antipsychotica, in casu Nozinan). Daarom worden ze ook ‘verdovende middelen’ genoemd: ze ‘verdoven’ de pijn en de existentiële angst.
Het is farmacologisch niet mogelijk de patiënt exact tot een normale, basale rust te brengen. Veelal zal door de medicatie een bewustzijnsdaling met sufheid veroorzaakt worden (waarbij verondersteld wordt dat het lijden weg zou moeten zijn). Daarbij is de alertheid op de omgeving afgenomen. Bij lichte sedatie is er idealiter nog reactie op aanspreken (de patiënt opent de ogen nog, kan nog enkele woorden prevelen maar zal geen conversatie meer kunnen aangaan). Wanneer de sedatie opgedreven wordt (en de bewustzijnsdaling dus dieper zal zijn) valt ook dat weg: de ogen kunnen nog kortstondig geopend worden op fysiek contact. Bij diepe sedatie valt vervolgens ook dat weg: de patiënt is dan in een farmacologische (niet-wekbare) slaap, niet te onderscheiden van een farmacologisch coma.
Belangrijk is dat dit opzettelijk verlagen van het bewustzijn van de patiënt in zijn laatste levensfase alleen tot doel heeft het ondraaglijk lijden te verlichten (dat refractair, dat wil zeggen niet anders te behandelen is) zonder de intentie om het leven te bekorten. Het is dus geen euthanasie (die bij uitvoering vrijwel onmiddellijk tot de dood leidt). Er volgt dus niet direct een snel overlijden op het instellen van sedatie.
Idealiter wordt een toestand bekomen waarbij de patiënt rustig (minder alert, wat suf) is maar niet in diepe slaap. Dit lukt niet altijd, en is afhankelijk van het lijden en de bijhorende agitatie van patiënt. En van de toegediende dosis sedativa. Dikwijls wordt daarom eerder iets te veel gesedeerd dan te weinig.
Er wordt tijdens die bewustzijnsdaling gewacht tot de biologische dood ‘spontaan’ intreedt. Deze is moeilijk voorspelbaar maar wordt per definitie binnen twee weken verwacht.
_Waarom sedatie? En hoe wordt die bekomen?
Pijn en lijden bestaat bij de gratie van bewust (wakker) zijn en de (mogelijkheid) aandacht aan die pijn en het lijden te kunnen geven. Wanneer we in een diepe slaap dan wel coma zijn, ervaren we geen pijn noch angst. Dit is het palliatieve aspect: het wegnemen van het lijden.
Die bewustzijnsdaling wordt bewerkstelligd door het inspuiten van benzodiazepines (midazolam), hetzij subcutaan (onderhuids) of intraveneus (meestal via een continue pomp). Angst is evenwel een overlevingsemotie, een instinct dat niet blijvend onderdrukt kan worden. De natuur maakt ons vrij snel resistent aan het effect van tranquilizers: er treedt gewenning op. Waardoor de dosis moet opgedreven worden om hetzelfde effect weer te bekomen.
Bij blijvend onvoldoende effect van midazolam of bij delier wordt Nozinan (een major tranquilizer of antipschoticum) subcutaan bijgegeven.
In refractaire gevallen wordt het anestheticum propofol (of eventueel het barbituraat fenobarbital) toegevoegd. Propofoltoediening kan alleen door een anesthesist, en dus alleen in het ziekenhuis gebeuren.
De toediening en het direct toezicht op de effectiviteit van de palliatieve sedatie gebeurt door verpleegkundigen (van het palliatief team), in samenspraak met de verantwoordelijke arts (die evenwel niet bestendig bij de patiënt aanwezig zal zijn en zijn instructies schriftelijk of telefonisch doorgeeft).
Belangrijk is dat vooraf aan patiënt, familie en naasten wordt duidelijk gemaakt dat de beoogde bewustzijnsdaling in principe onomkeerbaar is en dat dus vooraf afscheid dient genomen te worden. Dit bepaalt dus mee het startmoment van de sedatie.
Vermits het doel is het bewustzijn te verlagen maar niet de dood te bewerkstelligen, dient herhaaldelijk bijgespoten te worden, dan wel de dosis te verhogen om het beoogde effect te blijven bereiken. Ofwel moeten bijkomende middelen (Nozinan, propofol, soms barbituraten) bijgegeven worden.
Morfine mag niet voor sedatie gebruikt worden (ook al kan het sedatie als bijwerking geven – maar niet altijd). Het gebruik van morfine voor (palliatieve) sedatie volgt niet de regels van correct medisch handelen: sedatie is geen officiële indicatie voor gebruik van morfine.
_Hoe lang duurt palliatieve sedatie?
Dat is moeilijk te voorspellen en hangt af van de toestand waarin de patiënt zich bevindt. Soms treedt de dood snel in (na enkele uren of dagen). Maar het kan ook dagen tot een à twee weken duren (soms nog langer; het blijft moeilijk voorspelbaar).
Indien de palliatieve sedatie langer dan enkele dagen (na drie-vier dagen, korter indien premorbid chronisch benzogebruik) riskeert er gewenning (tolerantie) op midazolam op te treden, waarbij het product niet meer werkt of hogere dosissen nodig zijn. Daarbij komt de stervende in acute derving (ontwenning), schiet weer geagiteerd wakker (zogenaamd ontwenningsdelier) en ervaart opnieuw alle pijn en lijden. Dit is zowel voor de patiënt als voor de familie na dagen waken (wachten op het overlijden) een zeer traumatiserende gebeurtenis.
Dikwijls wordt dan de beslissing genomen om de dosis morfine fors op te drijven, wat dan ademhalingsdepressie en de dood veroorzaakt. Feitelijk wordt dan sluiks een euthanasie – waar niet om gevraagd werd – toegepast, in tegenspraak met de intenties van palliatieve sedatie. Maar de dokter kan zich verschuilen achter het feit dat hij ‘enkel de pijn, die refractair geworden was, behandelde’. Vermits er geen meldingsplicht is, en dus geen achterafcontrole, gaat dit juridisch ongemerkt voorbij.
Verplichte rapportering kan tot duidelijker richtlijnen en meer uniformisering leiden, en die schemerzone opheffen (zie deel 2).
Meer van Jan Willem De Waele