5 september 2025
Het stervensproces toegelicht. Is palliatieve sedatie een afdoende, gewenste oplossing? (deel 2)
Wanneer onder palliatieve zorg (die veelal reeds vooraf opgestart werd en niét met sedatie gepaard gaat) het levenseinde zich aandient, kan in de laatste twee levensweken overgestapt worden op palliatieve sedatie. Zoals reeds toegelicht in deel 1 van deze tekst, ligt het initiatief daartoe bij het palliatieve team omdat (alleen) zij min of meer de resterende levensduur kunnen inschatten.
Die laatste fase gaat frequent gepaard met ondraaglijk lijden: erge pijn, ademnood (benauwdheid, dyspnoe), onrust en verwardheid (delier). Palliatieve sedatie zal er door bewustzijnsverlaging naar streven die klachten te lenigen en comfort te bieden. Beoogd wordt het stervensproces humaan en zonder lijden te laten verlopen.
Ik bespreek die symptomen hier elk afzonderlijk, omdat het nodig is dat zowel de patiënt als de naasten/familie goed op de hoogte zijn wat er bij het stervensproces gebeurt en hoe het verzorgingsteam zal pogen het sterven zo weinig ellendig mogelijk te laten verlopen.
_Erge pijn: een pijnlijke doodstrijd
Pijn is een emotie, een expressie van lijden.
Er zijn allerlei reden waarom het sterven met pijn gepaard gaat. Uitgezaaide kanker kan door metastasen (bot of longvliezen of elders) tot vreselijke pijnen leiden. Pijnstilling (onder andere door morfine) is dan aangewezen.
Maar ook immobilisme (al dan niet toegenomen door sedatie) veroorzaakt pijn. Spieren en gewrichten die niet meer bewegen, raken verkrampt en stijf: elke mobilisatie wordt dan pijnlijk. Indien men immobiel stilligt, dreigt de huid beschadigd te raken en op de duur kapot te gaan (de zogenaamde doorligwonden of decubitus). Dit dient te allen tijde vermeden te worden door wisselhouding, maar dat lukt niet altijd.
Daarnaast is er ook de mentale pijn: angst om te sterven, pijn als teken van mentaal lijden (sterven bij volle bewustzijn, i.e. de dreigende dood, is in de regel een gebeurtenis die erge angst veroorzaakt). De perceptie van mentaal lijden wordt in exact dezelfde hersenschorsregio’s geactiveerd als deze van fysieke pijn (Tania Singer, 2012). En reageert ook op pijnstillers en tranquilizers.
Gezien de gesedeerde patiënt per definitie niet meer bewust is (en het dus niet meer kan zeggen) dient de pijn op een indirecte, gedragsmatige manier geëvalueerd te worden: kreunt de patiënt?, vertoont hij/zijn pijnlijke grimassen of dichtgeknepen ogen? Deze tekens treden onder andere op in reactie op aanraking of beweging (zoals bij verzorging). Toch blijft het gissen hoe afdoend de pijn weggenomen is.
_Farmacologische pijnstilling
Veelal zal het palliatief team reeds vooraf gebruikt gemaakt hebben van acetylsalicylzuur (aspirine) of paracetamol. Langdurig gebruik van NSAIDs (niet-steroïdale anti-inflammatoire drugs, als ibuprofen) is minder aangewezen gezien hun risico op nierfunctiestoornissen en maagdarmbloedingen. Dat risico blijft ook in de terminale fase bestaan, temeer daar de NSAID-toxiciteit bij cachectische (vermagering, atrofie) of sterk gedehydrateerde patiënten toegenomen is. Ze kunnen met tussenpozen gebruikt worden om de dosis morfine tijdelijk laag te houden, maar grosso modo weegt het voordeel vaak niet op tegen het risico.
Uiteindelijk kan (additie van) morfine nodig worden, maar enkel en alleen om pijn te bestrijden.
Morfine, dat als (onbedoelde) bijwerking ook sufheid (verdoving) veroorzaakt, is evenwel niet geschikt om palliatieve sedatie na te streven. Immers, in hogere dosis kan morfine braken en misselijkheid veroorzaken, en agitatie en delier verergeren. En bij een nog hogere dosis veroorzaakt het ademhalingsdepressie met de dood als gevolg, terwijl dat nu net niét de bedoeling van palliatieve sedatie hoorde te zijn. In principe moet de dosis zo laag mogelijk gehouden worden (maar bij gebrek aan collegiale toetsing, bestaat daarop geen controle).
_Kortademigheid, ook wel benauwdheid, ademnood of dyspneu genoemd
Kortademigheid is een gevoel te weinig adem binnen te kunnen halen. Je longen zorgen er normaal voor dat er zuurstof in je bloed komt. Je hart zorgt dat het bloed overal in je lichaam komt om de zuurstof af te geven aan je organen en weefsels. Als er niet genoeg zuurstof in je lichaam komt, heb je het benauwd en ben je ‘kort van adem’. Dat kan bijvoorbeeld aan je longen liggen, maar ook aan je hart. Of in de terminale levensfase doordat het lichaam uitgeput is, te zwak om nog afdoende krachtig te ademen.
Je kunt in bepaalde gevallen ook alleen het gevoel hebben dat je niet genoeg lucht krijgt, bijvoorbeeld tijdens een paniekaanval. Of je kunt het ook benauwd hebben als je bang bent (om te sterven). Dan zorgen bepaalde stoffen in je lichaam (stresshormonen) dat je lichaam meer zuurstof wil binnenkrijgen, zodat het lichaam klaar is om zich te verdedigen en (bijvoorbeeld) hard weg te lopen. Je hebt dan geen zuurstoftekort, maar toch voel je je benauwd.
Ernstige ademnood voelt aan als verstikken of verdrinken, en is voor de patiënt en de omstaanders een zeer beangstigende ervaring.
Ook hier beoogt sedatie (door midazolam, al dan niet met Nozinan) de angst weg te nemen om zo de ademhaling rustig te laten verlopen.
Bij ergere dyspnoe is morfine geïndiceerd. Morfine verlaagt de gevoeligheid van het ademhalingscentrum voor stijging van CO2 en daling van O2 en verdooft de beleving van ademnood. De patiënt zal zich daardoor rustiger en comfortabeler voelen, zelfs bij lage saturatie of slechte longfunctie. Bij hogere doses is het gevaar op ademhalingsonderdrukking zeer reëel, en zeker niet de bedoeling! Want dan wordt het euthanasie door middel van morfine. En niet langer palliatieve sedatie.
Kortademigheid (dyspneu) valt te herkennen aan een versnelde, oppervlakkige ademhaling, (soms met getuite, zuigende lippen) met gebruik van secundaire ademhalingsspieren (zogenaamde borstademhaling met ribbewegingen). En aan blauwe vingers of koude (blauw verkleurde) ledematen.
Hiervoor wordt soms toch zuurstof via een neusbrilletje toegediend met als achterliggende idee: extra zuurstof kan rust brengen en dat verstikkingsgevoel wegnemen.
_Grote verwardheid en angst (het zogenaamde delier)
Een delier is een (sub)acuut opkomende, globale hersenfunctiestoornis waarbij iemands bewustzijn, aandacht en denken verstoord is. Het is een medisch-noodzakelijke diagnose want het wijst altijd op een onderliggende organische oorzaak (zoals infectie, metabole stoornis, intoxicatie of ontwenning, hersenletsel, …). Hoe meer beschadigd het brein, des te makkelijker een delier optreedt. Een delier (bv. postoperatief optredend) is dan ook dikwijls de eerste aanwijzing van neurodegeneratief lijden.
Een delier gaat gepaard met een stoornis in aandacht en concentratie: de patiënt kan zich nog moeilijk focussen, kan de aandacht niet meer bij het gesprek houden of verandert plots van onderwerp. Daarbij is er verminderd of wisselend besef van de omgeving en gestoorde cognitie (denken), zoals desoriëntatie, incoherentie, en geheugenproblemen. En leidt dikwijls tot misvattingen (wanen: achterdocht of wantrouwen) en waarnemingsstoornissen (hallucinaties).
Dit kan gepaard gaan met motorische en/of emotionele veranderingen. Hetzij rusteloosheid en agitatie of opwinding (het zogenaamde hyperactief delier, waarbij betrokkene als het ware wakker in een angstige droom leeft). Dat delier zorgt voor veel ongerustheid en overlast bij familie en verpleegkundigen. Of de patiënt kan juist stilletjes of apathisch zijn en nog nauwelijks reageren (het zogenaamde stil delier, dat vaak moeilijk te herkennen is): de patiënt slaapt uitzonderlijk veel of valt in slaap tijdens een gesprek. Het ene type delier kan ook in het andere overgaan (gemengd delier). Vaak is een delier ’s nachts erger dan overdag.
De term verwardheid is geen specifieke diagnose, maar een symptoombeschrijving van gedrag, waarbij de verwarde persoon gedesoriënteerd lijkt, onsamenhangend spreekt, de situatie niet goed begrijpt en moeilijk tot interactief contact komt. Het is een symptoom dat optreedt bij delier of dementie, maar ook bij psychose, bij metabole ontregeling of na een epilepsieaanval of na een traumatisch schedelhersenletsel. Maar ook bij intoxicaties, of bij ontwenning (bijvoorbeeld op benzodiazepines of morfine!).
Sterven gaat vaak gepaard met een delier omdat het lichaam in de laatste levensfase ingrijpende veranderingen doormaakt, zowel fysiek als chemisch, waardoor het functioneren van de hersenen verstoord raakt. Een delier in de stervensfase – soms ook het terminaal delier genoemd – komt vaak voor en heeft meerdere oorzaken.
Oorzaken van delier in de terminale levensfase zijn: veranderingen in hersendoorbloeding en zuurstoftekort, opstapeling van afvalstoffen (door verminderde nier- en leverfunctie), medicatie-effecten, infectie of koorts, verandering in zintuiglijke waarneming (slechter horen of zien kan ertoe leiden dat iemand prikkels verkeerd interpreteert), of psychologische factoren (angst voor het sterven). In veel gevallen is een terminaal delier niet omkeerbaar omdat het het gevolg is van het falen van meerdere organen en van uitputting van het lichaam. De behandeling richt zich dan ook vooral op comfort tijdens het lijden: door sedatie, het terugbrengen van rust.
Een delier is zowel voor de patiënt als voor de naasten en hulpverleners angstig en schokkend. Zowel op het moment zelf maar ook nog later, al zeker als het gepaard gaat met agitatie en hallucinaties. Al zeker als het optreedt na enkele dagen van sedatie en de stervende ‘weer wakker schiet in volle angst’ (het zogenaamde ontwenningsdelier).
_Sterven bij volle bewustzijn is geen wandeling door het park
Uit het voorgaande blijkt dat de allerlaatste levensmomenten vaak gepaard gaan met (nodeloos) veel ellende en lijden.
Men tracht dit humaan tegen te gaan door euthanasie (de snelle, pijnloze en zekere dood op enkele minuten) of palliatieve sedatie (de trage dood, waarbij het stervensproces enkele dagen tot twee weken kan duren).
Euthanasie is juridisch en daardoor ook medisch strikt geregeld (volgens een officieel, wettelijk, uniform protocol).
Bij palliatieve sedatie is die strikte, uniforme regeling er niet. In essentie poogt palliatieve sedatie (enkel) comfort te bieden en het lijden weg te nemen door de stervende te verdoven, te tranquilizeren, vanuit de optiek dat onder die bewustzijnsdaling er geen lijden meer ervaren wordt. Het stervensproces wordt in principe niet beïnvloed en men wacht tot de dood zich biologisch voltrekt. Tijdens dat lang stervensproces dient herhaald bijgespoten te worden, de dosis aangepast te worden om de sufheid te blijven bekomen, en kunnen er soms ontwenningsmomenten (met wakker schieten in geagiteerd delier) optreden.
Palliatieve sedatie vraagt veel geduld zowel van de stervende (die zich daar evenwel niet van bewust is – tenzij hij weer ontwaakt) als van de wakende nabestaanden. En van het palliatief team.
Het vraagt ook een gespecialiseerd team met bijzondere expertise in hoe de juiste sedatie in te stellen en aan te houden. Deze expertise is niet overal aanwezig.
_Verplichte registratie ook van palliatieve sedatie is wenselijk en zal de zorg verbeteren
Gezien de vele problemen, onduidelijkheden en finesses die palliatieve sedatie met zich meebrengt, is het aanbevelenswaardig dat palliatieve sedatie, net als euthanasie, verplicht gedocumenteerd en gerapporteerd zou worden. Intercollegiaal overleg zou mandatoir moeten zijn. En enkel na gedocumenteerde geïnformeerde toestemming mogen gebeuren.
Die verplichte registratie zou niet alleen de expertise verhogen, maar ook de procedure toetsen en optimaliseren, en veel onduidelijkheden opheffen. En zo de kwaliteit van zorg verhogen en uniformiseren.
Die verplichte registratie (zoals bij euthanasie) zou ook de stervende én de nabestaanden (aanwezig rond het stervensbed) een beter houvast bieden en een leidraad bij de beslissing in gewenste keuze van het levenseinde aanreiken. En hen de regie over het levenseinde teruggeven.
Maar misschien is dat wel wat sommige medische professionals niet uit handen willen geven.
Het wordt tijd de palliatieve seatie uit de schemerzone te halen.
_Wat wenst de patiënt? Euthanasie en palliatieve sedatie zijn niet gelijkwaardig
Praten over de laatste levensfase is niet makkelijk. Dat geldt voor iedereen: patiënt, familie of naasten, maar ook voor artsen en verpleegkundigen. Toch is het belangrijk te praten over je levenseinde: wat je verwacht (van het verzorgend team, maar ook van je vertrouwenspersoon). Alleen als mensen dat van je weten, kan de zorg geboden worden die jij wenst.
Hoe beter geïnformeerd je bent (over het stervensproces, en over de stervensbegeleidingsmogelijkheden), des te zorgvuldiger kan je voor jezelf autonoom plannen hoe je laatste levensfase zal verlopen.
Stel daarom een voorafgaande wilsverklaring op, waarin je duidelijk maakt wat je precies wil dat er later zal gebeuren: euthanasie (onder de wettelijke voorwaarden) of palliatieve sedatie. Doe dit nu, op een moment dat je nog helder bent en nog toe in staat bent alle info door te praten en de pro’s en contra’s zelf kunt afwegen. Het zal jou en je naasten veel gemoedsrust opleveren. En minder angst voor het sterven.
Lees hier deel 1 van dit essay.
Meer van Jan Willem De Waele