23 oktober 2025
Over de misvatting van de ‘nieuwe identiteit’ bij Alzheimer
De tijd draait terug – Barry Reisberg en de retrogenese bij dementie
Toen de Amerikaanse psychiater Barry Reisberg in 1982 zijn Global Deterioration Scale (GDS) publiceerde, bood hij de medische wereld een helder instrument aan om de voortgang van dementie te beschrijven. De schaal onderscheidde zeven stadia, van normale cognitieve functie tot het diepste stadium van dementie. Ze werd al snel een standaard in de klinische praktijk, vooral bij de ziekte van Alzheimer. Maar wat Reisberg later zou ontwikkelen, ging veel verder dan louter classificatie: hij zag in de aftakeling van het brein een omgekeerde spiegel van de menselijke ontwikkeling.
In een invloedrijk artikel uit 1999, gepubliceerd in International Psychogeriatrics, stelde Reisberg het concept van retrogenese voor – letterlijk: ‘terugkeer naar het begin’. Zijn hypothese luidde dat het verloop van alzheimer in omgekeerde volgorde de cognitieve ontwikkeling van een gezond kind weerspiegelt. De vaardigheden die als laatste in de jeugd verworven worden, verdwijnen als eerste bij dementie; en wat als eerste werd geleerd, blijft het langst behouden.
_Terug naar het begin: dementie als omgekeerde ontwikkeling
Reisberg beschreef deze ‘omgekeerde groei’ aan de hand van de GDS (zie schema hieronder). Een persoon in GDS-stadium 3, die objectief aantoonbare geheugenproblemen vertoont (het zogenaamde Mild Cognitive Impairment-stadium) zou zich cognitief op het niveau bevinden van een kind rond tien jaar. In stadium 5, met ernstig geheugenverlies en afhankelijkheid bij alledaagse taken, keert men terug naar het niveau van een kind van ongeveer zes tot twee jaar. In de laatste stadia 6 en 7, waarin spraak verdwijnt en motorische functies teloorgaan, bevindt de patiënt zich op het niveau van een peuter of zuigeling. De volgorde van verval – van abstracte denkfuncties naar elementaire motoriek en reflexen – zou aldus een spiegelbeeld vormen van de opbouw van cognitieve functies in de kindertijd.
Dit inzicht gaf de GDS een nieuwe dimensie. Waar de oorspronkelijke schaal louter beschrijvend was, bood retrogenese een verklarend model. Reisberg baseerde zijn idee op longitudinale observaties van alzheimerpatiënten, neuropsychologische testen en kennis uit de ontwikkelingspsychologie. Hij zag bijvoorbeeld dat de controle over continentie, die bij kinderen pas tussen het tweede en derde levensjaar wordt verworven, ook bij dementie pas in de laatste fase verloren gaat. Evenzo verdwijnen hogere taalvaardigheden en probleemoplossend vermogen voordat de meest basale sociale of emotionele reacties vervagen.
_De existentiële reis terug in de tijd
Het model van retrogenese was tegelijk intrigerend en controversieel. Critici wezen erop dat het een te simplistische vergelijking zou maken tussen neurodegeneratie en normale ontwikkeling. Toch bleek het concept klinisch bijzonder bruikbaar. Het hielp mantelzorgers en hulpverleners te begrijpen waarom patiënten met vergevorderde dementie vaak reageren als jonge kinderen: niet uit ‘regressie’ in psychologische zin, maar omdat hun hersenen daadwerkelijk functies verliezen in de omgekeerde volgorde waarin ze ooit zijn opgebouwd.
_Zelfinzicht en identiteit
Binnen het retrogenetische model krijgt ook het begrip zelf een nieuwe betekenis. Naarmate de ziekte voortschrijdt, verliest de patiënt niet enkel cognitieve functies, maar ook de gelaagdheid van zijn zelfbewustzijn. In de vroege stadia bestaat nog een scherp besef van verlies: men herkent de eigen tekortkomingen en voelt schaamte of angst. Dat moment van inzicht, dat typisch hoort bij de hogere stadia van cognitieve ontwikkeling, is juist een van de eerste functies die verdwijnt. Wanneer de ziekte verder evolueert, vervaagt het vermogen tot zelfreflectie.
Reisbergs idee van een omgekeerde ontwikkeling suggereert dat het ‘ik’ zich als het ware loslaat in de volgorde waarin het ooit is opgebouwd. Abstracte zelfbeelden verdwijnen eerst, daarna het autobiografische geheugen en uiteindelijk zelfs de prereflectieve kern van identiteit. Toch blijft er iets over: een emotioneel zelf, dat reageert op nabijheid, warmte en ritme. In die zin toont retrogenese niet enkel verlies, maar ook continuïteit. Wat overblijft, is een vorm van zijn zonder bewustzijn van zijn — een elementair zelf dat we herkennen in de glimlach om een melodie of het instinctieve zoeken naar vertrouwde aanraking.
_Er komt geen nieuwe identiteit in de plaats
De hippocampus is de zone – gelegen aan de binnenkant van de temporale kwabben – waar nieuwe herinneringen worden gevormd en in het langetermijngeheugen in de neocortex worden opgeslagen. De hippocampus fungeert normaal als schakel tussen het actuele bewustzijn en de herinneringen aan persoonlijke ervaringen. Het brein updatet zichzelf – zijn autobiografie – continu. Metaforisch gezien is het de bibliothecaris die data naar het archief doorstuurt, weet waar ze opgeslagen liggen en hoe ze weer op te roepen.
Het is deze geheugenfunctie die het eerst bij de klassieke ziekte van Alzheimer gestoord raakt en uiteindelijk stilvalt: er worden geen nieuwe herinneringen meer gevormd. Door hippocampale uitval raakt het autobiografische geheugen ernstig verstoord. Wanneer deze structuur faalt, verliest men het vermogen om nieuwe gebeurtenissen duurzaam op te slaan. Het gevolg is dat iemand als het ware ‘bevroren in een nu, dat stilstaat’ raakt: het bewustzijn blijft dan opgesloten in een eeuwig heden, waarin de tijd wel voortgaat, maar de persoon zelf ophoudt mee te bewegen.
Door hippocampale uitval stokt ook het herophalen van oude herinneringen volgens het principe ‘last in, first out’: recente herinneringen verdwijnen eerst, terwijl oudere nog even behouden blijven. De levensgeschiedenis wordt zo langzaam uitgewist, en men regresseert tot de vroegste herinneringen, die niet als het verleden maar als het heden worden beleefd. Deze beleving is vaak sterk emotioneel geladen, temeer daar de demente patiënt de actuele omgeving niet meer herkent omdat die totaal niet meer overeenstemt met de innerlijk beleefde ‘wereld’.
Zeker vanaf stadium 5 van de schaal van Reisberg treden bij de meeste patiënten duidelijke tekenen van tijdsdesoriëntatie op. De betrokkene verliest het besef van datum, seizoen en soms zelfs het moment van de dag, wat kan leiden tot een omkering van het dag-nachtritme en nachtelijk ronddolen. Deze desoriëntatie gaat vaak gepaard met periodes van verwardheid, waarin de patiënt moeite heeft om recente gebeurtenissen te begrijpen of te plaatsen. In sommige gevallen ontstaat hierbij een paranoïde kleuring van de gedachten, bijvoorbeeld door wantrouwen tegenover naasten of verzorgers, met beschuldiging bestolen te zijn omdat men zijn portefeuille niet meer terugvindt (die dan in de koelkast blijkt te liggen).
_De desintegratie van de eigen identiteit
Op termijn resulteert dementie in een desintegratie van de eigen identiteit. Zonder een coherent autobiografisch geheugen vervaagt het besef van een samenhangend zelf; men kan zich niet meer verhouden tot de huidige omstandigheden of de recente persoonlijke geschiedenis. Tegelijkertijd wordt er geen nieuwe, vervangende identiteit gevormd, waardoor een leegte ontstaat waarin het zelf geleidelijk uiteenvalt.
Wat overblijft, is een existentiële verwarring: men waant zich gedropt in een vreemd land, waar de taal onbekend is, de mensen onbegrijpelijk, en de weg naar huis voorgoed verloren. Slechts uitzonderlijk leeft de patiënt met gevorderde dementie in zalige vergetelheid; veel vaker overheerst een radeloze ontreddering.
_Klinische en ethische implicaties
Het retrogenetische perspectief heeft niet alleen theoretische waarde, maar ook praktische en ethische consequenties. In de kliniek helpt het zorgverleners om beter af te stemmen op de belevingswereld van de patiënt. Wie begrijpt dat een persoon met gevorderde dementie cognitief functioneert als een kind van enkele jaren, zal communicatie vereenvoudigen, emoties eerder spiegelen dan corrigeren, en veiligheid en nabijheid centraal stellen. Deze benadering sluit aan bij het zogeheten developmental model of care, dat routines, voorspelbaarheid en sensorische geruststelling benut om angst en verwarring te verminderen.
_Tegelijkertijd roept het model vragen op over autonomie, waardigheid en wilsbekwaamheid
Dementie tast niet alleen het geheugen en de cognitieve functies aan, maar ondermijnt geleidelijk ook het vermogen tot oordeelsvorming en zelfbeschikking — wat in juridische en ethische zin wordt aangeduid als wilsbekwaamheid. Wilsbekwaamheid betekent dat iemand de draagwijdte en de gevolgen van zijn beslissingen kan begrijpen, afwegen en communiceren. Bij dementie is dit vermogen niet plots verdwenen, maar neemt het sluipend af, vaak in ongelijke mate voor verschillende domeinen van het leven.
Bij Mild Cognitive Impairment (stadium 3 volgens Reisberg) kan een persoon met dementie nog goed begrijpen wat er met hem gebeurt en kan hij zinvolle keuzes maken over medische behandelingen of levenskeuzes, waaronder eventueel euthanasieverzoeken.
In het vroege stadium van dementie (stadium 4 volgens Reisberg), waarin de instrumentele activiteiten van het dagelijks leven (iADL) beginnen te falen (zoals financiële zaken regelen, medicatiebeheer, reizen plannen), wordt de situatie complexer. Hoewel deze beperkingen wijzen op beginnende desorganisatie en verminderd overzicht, betekent dit niet automatisch dat de persoon niet meer wilsbekwaam is. Vaak is het oordeel over wilsbekwaamheid dan besluitspecifiek: iemand kan nog goed begrijpen wat een medische beslissing inhoudt, maar niet meer adequaat omgaan met complexe financiële of juridische handelingen.
Naarmate de ziekte vordert, wordt ook dit steeds moeilijker: het inzicht in de eigen situatie en de toekomstige gevolgen verdwijnt, en met het verlies van realiteitsbesef verdampt ook de bekwaamheid tot geïnformeerde toestemming.
Dit stelt artsen, familie en ethische commissies voor complexe vragen: op welk moment is een patiënt niet langer wilsbekwaam, en wie mag dan spreken in zijn plaats? De beoordeling van wilsbekwaamheid vereist daarom steeds een individuele, contextuele benadering — geen louter cognitieve test, maar een zorgvuldig gesprek waarin men peilt naar begrip, consistentie en authenticiteit van de wil.
Het helpt natuurlijk wanneer de patiënt vooraf een Wilsverklaring tot Euthanasie optekende (idealiter vóór het MCI-stadium 3), waarin uitgeklaard staat dat men het leven wenst beëindigd te zien wanneer men stadium 4 (of 5 of 6 of 7) bereikt heeft. Dit vermijdt een hoop dubbelzinnigheid of gewetensproblemen.
Vooralsnog kan in België niet ingegaan worden op die wens: euthanasie bij dementie kan momenteel alleen als men in een onomkeerbare coma of vegetatieve status verkeert. In Nederland is die wilsverklaring wel geldig en kan tot euthanasie bij dementie overgegaan worden, mits de uitvoerende arts duidelijk en aantoonbaar lijden vaststelt.
Bron: Reisberg, B. et al. (1999). Towards a science of Alzheimer’s disease management: a model based upon current knowledge of retrogenesis. International Psychogeriatrics, 11(1), 7–23.