Als kind "wist" hij eigenlijk niet dat hij "anders" was en leerde dit eigenlijk pas later kennen uit klinische doktersverklaringen die hij ontdekte in het archief dat zijn ouders voor hem hadden bijgehouden. Deze ontdekking en confrontatie deden in hem het impuls ontstaan dit boek te schrijven. – Om er  dan tien jaar mee bezig te zijn.

De Medische verslagen in kwestie zagen er gedeeltelijk zo uit:

Jan Grue. Klinische notitie 15 06 '94

Spinale musculaire atrofie, type II-III met de afgelopen jaren enige afname van fysieke vaardigheden in verband met groei, toch redelijk stabiel.

Redt zich verder prima met een combinatie van handmatige rolstoel, elektrische rolstoel en katapultzitting om op te kunnen staan uit iets lagere stoelen.

Intellectueel en sociaal gezien fungeert hij goed, maar zal in komende jaren aanzienlijk extra steun en nazorg nodig hebben van zowel ouders als volwassenen uit de zorg."

Bijna zeven jaar oud is hij in lengte gegroeid. Lengte volgt 50 percentiel met gewicht 19,8 (verrassend, aangezien hij veel lichter leek). Ik vind dat hij gekenmerkt wordt door een algemene diffuse spieratrofie en duidelijke facies myopatica.

De voorbereidingen voor het begin van school liggen op schema, hij heeft zelf geleerd te lezen (na 3 weken intensieve zelfstudie) en kan ook wat rekenen.

Jan Grue is dermatig lichamelijk gehandicapt door een spierziekte die hij vanaf de start op school een klasse-assistent  nodig zal hebben. Het is niet te verwachten dat de spierziekte zal genezen en er zal op school met veel dingen rekening moeten worden gehouden tijdens de lessen en de pauzes.

Deze doktersverklaringen die een diagnose vaststellen van spinale spieratrofie, delen ook nuchter mee wat dat voor Jan Grue betekende. Hoe dat was vertelt hij zelf door de koude, klinische taal om te zetten in leven: zijn jeugd met zijn zus en zijn hogere middenklasse ouders in Noorwegen; zijn studiejaren in Berkeley, Sint Petersburg en Amsterdam; zijn ervaringen als leraar en professor, zijn leven nu als getrouwde man met kind (en dus vader) in een bad van verhalen, wijze bedenkingen over leven en wereld, verlies, vreugde, verdriet, verhoudingen en handicap.

Zijn schoolvrienden die op een winterse dag op het ijs in een sliert aan zijn elektrische rolstoel komen hangen, al de inspanningen die zijn ouders moeten leveren om een passende behandeling, school en verblijf voor hun zoon te vinden en al de soms wanhopige brieven die ze moeten schrijven, zijn wilskracht en inspanningen om een "normaal" leven te kunnen leiden, bijvoorbeeld voor het halen van een rijbewijs van toepassing op een zeer gespecialiseerde auto met buitengewoon gevoelige hand-controles, die hij gewoon moest hebben en waar hij moest kunnen mee rijden als hij wilde kunnen gaan studeren. Toegankelijke verblijven vinden in het oude Sint Petersburg en Amsterdam, hoe hij zich nooit kan haasten, hoe hij moet leren om hulp te vragen onderweg (in luchthavens bijvoorbeeld, om trappen op te kunnen en aan zijn helpers duidelijke instructies te geven, hoe lastig het kan zijn om uit een zetel recht te komen (beschrijving van een reeks opeenvolgende handelingen waar hij twee bladzijden voor nodig heeft),  zijn zoontje die op zijn schoot kruipt als hij in zijn rolstoel zit en weer weg is vooraleer hij hem een knuffel kan geven, hoe het is als hij een enkel breekt en weer totaal hulpbehoevend wordt, zijn vriendin die hem in zijn rolstoel door de luchthaven brengt maar hem vergeet bij de bagageclaim...

Maar nog eens, het is niet louter het autobiografische element dat het boek zo boeiend maakt maar die ongewone mengeling van al het andere.

Victor De Raeymaeker

Vertaald uit het Noors door: Wouter de Jong
Bekroond met de Per Olov Enquist-prijs 2021. Deze literatuurprijs wordt sinds 2004 uitgereikt aan ‘een jonge auteur op weg naar Europa’.