25 maart 2024
Als je vader lijdt aan vergevorderde dementie: ook een wilsonbekwame geliefde wil je leed besparen
Als euthanasie voor mensen met vergevorderde dementie mogelijk zou worden per wilsbeschikking vooraf, zal een naaste mee moeten beoordelen wanneer de tijd gekomen is.
In september 2019 overleed mijn vader op 63-jarige leeftijd aan dementie. Een half jaar voor zijn overlijden hadden we een palliatief dossier opgestart en afgesproken dat we hem nog alle geneesmiddelen zouden geven die levenscomfort bieden, maar niets zouden doen om zijn levensduur te verlengen. In het gesprek met de huisarts zei ik toen al dat ik dacht dat mijn vader een einde aan zijn leven wilde maken. Ik zei ook dat ik, als het mogelijk was, een euthanasieverklaring voor hem zou ondertekenen, maar verzachtte die woorden onmiddellijk door te zeggen dat ik ze misschien alleen uitsprak omdat ik wist dat euthanasie niet mogelijk was.
Door de recente discussie over de mogelijkheid om euthanasie uit te breiden naar mensen met vergevorderde dementie, moet ik aan dat gesprek terugdenken. Ik zie mezelf en mijn moeder nog bij de huisarts van het woonzorgcentrum zitten. Mijn vader was op dat moment nog nauwelijks in staat om iets zelfstandig te doen. Hij kon niet stappen, zijn rolstoel niet besturen, niet zelfstandig eten, de afstandsbediening van de televisie niet bedienen en nauwelijks spreken. In die periode had hij ook ernstige angstaanvallen. Ergens in die weken heeft hij zijn laatste woorden gezegd. Het waren geen volzinnen meer, maar korte zinnen en losse woorden. Uit die weinige woorden bleek dat hij leed, en hij het nog moeilijk verdragen kon. Zoveel wist ik, dat het genoeg voor hem was geweest.
Als het mogelijk was geweest om bij vergevorderde dementie voor euthanasie te kiezen, dan had mijn vader misschien een verklaring opgesteld waarbij hij had voorzien dat hij in een bepaald stadium euthanasie wenste. De vraag zou natuurlijk zijn geweest hoe hij zijn wil had geuit. Zou hij hebben aangegeven dat hij euthanasie wenste als hij niet meer kon wandelen, niet meer kon spreken, hij ondraaglijk zou lijden en/of als hij ons, zijn familie en vrienden, niet meer kon herkennen? Welke voorwaarde hij zou hebben gesteld, is geen onbelangrijk detail. Mijn vader had fronto-temporale dementie. Anders dan bij de meeste mensen met Alzheimer, ging hij vooral motorisch achteruit. Eerder dan over zijn geest, verloor hij de controle over zijn lichaam. Nadat hij niet meer kon spreken, heeft hij nog zo'n half jaar geleefd. Als ik in die periode bij hem was, staarde hij vaak voor zich uit en leek hij mij nog nauwelijks op te merken, maar soms gaf hij een teken van herkenning en waardering van mijn aanwezigheid. Als het niet-herkennen van zijn omgeving een voorwaarde was, was er wellicht nooit aan voldaan, maar ondraaglijk geleden heeft hij wel.
Als euthanasie mogelijk wordt bij vergevorderde dementie, dan zullen mensen moeten beslissen over het leven van iemand, die op dat moment geen inspraak meer heeft. Het feit dat een persoon met dementie, wanneer hij nog handelingsbekwaam is, kort na zijn diagnose aangeeft dat hij in een vergevorderd stadium euthanasie wenst, verhindert niet dat iemand anders uiteindelijk tot euthanasie moet beslissen. Iemand zal moeten beslissen wat de persoon die de verklaring ondertekende juist voor ogen had en zal moeten beoordelen of en wanneer aan die voorwaarden is voldaan. De naasten van de demente persoon zullen daarin moeten kunnen berusten.
Dementie is een ziekte met vele kleuren en gezichten. Niemand weet wat een persoon met dementie te wachten staat, ook hijzelf niet. Soms zal het leven met dementie, ook al is het voor anderen geen leven meer, voor de persoon in kwestie toch nog levenswaardig zijn. Waarom twijfelde ik over de vraag of euthanasie gepast zou zijn? Omdat ik niet wist of hij dood wilde vanwege de pijn en de uitzichtloosheid van zijn situatie, of zo lang mogelijk wilde doorbijten om ons, zijn familie, verder te zien leven en waarbij hij zich troostte met heel kleine dingen zoals een stuk mango of een zonnestraal.
En toch, als ik terugdenk aan mijn vader, aan de laatste maanden van zijn leven, dan wenste ik dat we hem die pijn hadden kunnen besparen. 'Strikt genomen leefde mijn vader nog', schreef ik na zijn overlijden, 'maar zijn leven was geen leven meer. Je kan hoogstens zeggen dat hij nog niet overleden was.'
(Tekst oorspronkelijk gepubliceerd in De Standaard, 21 maart 2024. Overgenomen met toestemming van de auteur.)
Meer van Stefan Somers