Kwintessens
Geschreven door Wietse Wiels
  • 263 keer bekeken
  • minuten leestijd
  • Reacties

4 juni 2024 Buitenlandse bezorgdheid over euthanasie bij psychiatrische aandoeningen
Een redactioneel artikel in het invloedrijkste psychiatrische tijdschrift ter wereld bespreekt euthanasie. Dat is uitzonderlijk. Jammer genoeg laat de slordige argumentatie van het stuk weinig applaus toe. Omdat dit debat wereldwijd nog vaak gevoerd zal worden, is het belangrijk aan te tonen waar de auteur zoal de mist in gaat. Dat diens stemmingmakerij geregeld leunt op de Lage Landen vormt inderdaad een reden tot bezorgdheid. Maar dan wel in de omgekeerde richting.
Nota: Ik gebruik het onhandige 'euthanasie bij psychiatrische aandoeningen' voor die gevallen waarbij psychiatrische ziektes zoals depressie of posttraumatische stressstoornis de centrale aanleiding vormen voor een euthanasievraag. In Vlaanderen spreekt men eerder over euthanasie bij 'psychisch lijden', maar dat is een verwarrende term. Ze kan op een veel bredere groep situaties van toepassing zijn. Alle lijden is immers in zekere zin psychisch. Zelfs bij uitermate 'lichamelijke' problemen zoals kanker of verminkingen wegen psychische symptomen vaak even zwaar door. Ook pijn is een sterk psychologisch gekleurde ervaring. Enzovoort. Maar dit artikel gaat dus over euthanasie bij patiënten met een ernstige en ongeneeslijke psychiatrische ziekte.
_Context
Begin dit jaar verscheen in het vakblad World Psychiatry een artikel met als titel 'Physician-assisted death for psychiatric disorders: ongoing reasons for concern'. De auteur is Paul S. Appelbaum – een gerenommeerd psychiater en onderzoeker uit de Verenigde Staten. Hij is vooral bekend omwille van een conceptualisering van medisch-psychiatrische wilsbekwaamheid: het zogenaamde model van Grisso & Appelbaum. 
In zijn artikel toont de professor zich bezorgd over de uitbreiding van euthanasie bij psychiatrische aandoeningen naar verschillende landen. Hij citeert hierover verschillende studies en cijfers en brengt een aantal theoretische en ethische bezwaren tegen de praktijk.
In hetzelfde nummer van World Psychiatry werd trouwens een tweede artikel over euthanasie bij psychiatrische aandoeningen gepubliceerd. Door een psychiater en een jurist, beiden uit ons land. Naast een samenvatting van het beruchte euthanasieproces (Gent, 2020) en verwijzingen naar eigen onderzoek heeft dat stuk inhoudelijk jammer genoeg weinig om het lijf. En gaat het al helemaal niet in op de stellingen van Appelbaum. 
_Van mening verschillen
Bij bio-ethische discussies is het nuttig om niet te snel uit te gaan van een 'juiste' versus 'foute' mening. Soms zijn we er, na welke voorgeschiedenis dan ook, van overtuigd geraakt dat een bepaald standpunt superieur is aan een ander. Afhankelijk van het onderwerp kunnen we daar best fel in zijn. En dat is ook prima: zeker wanneer je maatschappelijke veranderingen wil bereiken. Bepaalde vormen van onrecht kan een humanist ook nooit aanvaarden. Toch is het belangrijk je te blijven verplaatsen in de ander: waarom komt iemand tot standpunt X of mening Y? Het is bijvoorbeeld heus niet zo dat iedereen die twijfelt over een abortusvraagstuk daardoor automatisch een soldaat van het patriarchaat of schuimbekkende religieuze extremist is. Daar wél van uitgaan, ondergraaft het vertrouwen en maakt een vruchtbaar debat op voorhand onmogelijk. 
Zoals de ethicus en wegbereider van onze euthanasiewet, Etienne Vermeersch, in een bekende uitspraak zei: 'ons land staat wat zelfbeschikking rond het levenseinde betreft op eenzame ethische hoogte'. Ik parafraseer hem hier om de lezer aan te raden rekening te houden met de achtergrond van gesprekspartners. Het is bijvoorbeeld bekend hoe sterk de euthanasiecijfers tussen Vlaanderen en Franstalig België verschillen. Na tien jaar professionele ervaring in Brussel kan ik bevestigen: twee kilometer wandelen, van het UZ Brussel naar het Brugmann ziekenhuis, brengt je naar een andere medisch-ethische planeet. Wanneer ik nog iets verder van huis gevalstudies bespreek met collega's uit bijvoorbeeld Italië of Turkije kan ik amper geloven hoe vaak zij zelfs het stopzetten (of niet starten!) van een zinloze behandeling met smoesjes trachten te ontwijken. Nochtans wordt zoiets zelfs door het Vaticaan al decennia erkend als normaal medisch handelen.
We hoeven dus niet te schrikken dat er uit het buitenland soms heftige reacties op onze euthanasiewet komen. Het volstaat er de reacties van politici en opiniemakers, waarvan sommigen vandaag nog steeds actief zijn, uit de periode van de abortus- of euthanasiewetgeving op na te slaan om te begrijpen dat er soms op relatief korte tijd een grote ethische weg afgelegd kan worden. Zoals ik al zei is het voor een humanist niet erg zinvol om een andere mening meteen als achterlijk of kwaadaardig weg te zetten. Op die manier hebben trouwens nog maar weinig medemensen hun standpunt bijgesteld.
_Wetenschap versus retoriek
Dat wil natuurlijk niet zeggen dat je over ethische thema's zomaar alles kan zeggen. Zelfs wanneer je begrip hebt voor de complexiteit van een probleem en je de meerwaarde van een ander standpunt kunt begrijpen, zijn er intellectuele kwaliteitsnormen. Die gelden des te meer wanneer men zich op een typisch wetenschappelijke manier uitlaat in een vaktijdschrift met jargon, cijfers, referenties enzovoort.
Met stijgende verbazing las ik dan ook hoe professor Appelbaum in zijn artikel de ene na de andere wetenschappelijke flater begaat. Het selectief, bedenkelijk en ronduit verkeerd citeren van bronnen. Het vernoemen van één patiënt die toch nog beter werd na een euthanasievraag omdat de diagnose verkeerd was – een anekdote dus. Maar even goed een verwijzing naar een op geen enkele manier geverifieerde getuigenis uit een lifestyleblad – opnieuw een anekdote dus. Het gebruik van straffe en beladen termen in plaats van de gebruikelijke wetenschappelijke terughoudendheid. Enzovoort. Verder in het artikel duiken enkele typische argumenten tegen euthanasie (bij psychiatrische aandoeningen) op. Die worden op een weinig gesofisticeerde wijze gepresenteerd. Van een hoogleraar met honderden wetenschappelijke publicaties die in totaal meer dan 50.000 keer werden geciteerd, mogen we meer verwachten.
Ik was zo onthutst door dit stuk dat ik de hoofdredacteur gevraagd heb een wetenschappelijk inhoudelijke reactie of correctie te publiceren, zoals de ethiek van het academisch publiceren dat voorschrijft. Hij heeft dat tweemaal geweigerd. Hoewel ik niet met de illusie leef dat vele betrokkenen die zullen lezen, heb ik mijn respons gepubliceerd op PubPeer, een platform voor vrij toegankelijke collegiale toetsing (open access peer review) en kritische discussies van wetenschappelijke publicaties.  
Mijn respons is in het Engels en redelijk technisch. Omdat de drogredenen die ik erin bestrijd nog zullen opduiken, leek het me nuttig hier een aantal kernpunten te hernemen voor de bezoekers van deze blog. Bovendien zijn er enkele Vlaamse elementen in het spel die de lezer kunnen interesseren.
_Woord en wederwoord
  • Appelbaum geeft aan dat er maar weinig cijfermateriaal over de kwestie beschikbaar is. Dat belet hem niet om, met de hulp van magische woorden als 'however', er zijn argumenten op te baseren. Zo zou een belangrijk percentage van de Zwitserse gevallen met mentale problemen te maken hebben (technisch gezien gaat het in Zwitserland om geassisteerde zelfdoding en niet om euthanasie). Cijfers uit België en Nederland zouden een belangrijke stijging van het fenomeen aantonen. Een doembeeld van het hellend vlak duikt op …
De beperkte Zwitserse cijfers waarnaar Appelbaum verwijst, gaan over de vermelding van psychische problemen in het medisch dossier van de patiënten, niet over een psychiatrische ziekte als reden voor de euthanasie. De aangegeven percentages zijn trouwens zelfs nog lager dan het voorkomen van die ziektes bij de algemene bevolking. Dat wil dus vooral zeggen dat die cijfers niet te vertrouwen zijn. Voor het kleine handvol andere landen met relevante wetgeving zijn er geen gegevens beschikbaar, al wijst alles erop dat euthanasie voor psychiatrische aandoeningen er een bijzonder zeldzame aangelegenheid is.
In de eerste tien jaar na de Belgische euthanasiewet steeg het aantal gevallen dat verband hield met psychiatrische ziekten van 0 naar 54 gevallen per jaar. Relatief gezien is dit een stijging van 0% naar 3% van alle euthanasiegevallen. Daarbij moeten we opmerken dat deze cijfers vroeger ook gevallen van beginnende dementie omvatten. Dat gaat natuurlijk gepaard met psychisch lijden, maar wordt doorgaans niet gezien als psychiatrische ziekte. Nog eens een decennium later werden er 26 gevallen met psychiatrisch hoofdmotief voor euthanasie gerapporteerd. Dat is minder dan 1% van alle gevallen van euthanasie dat jaar. En 0,02% van alle sterfgevallen in ons land. Toch niet zo fameus, dat hellend vlak. 
  • Appelbaum schrijft dat het erg moeilijk kan zijn om in te schatten in welke mate het lijden bij psychische aandoeningen ondraaglijk is. En of het ook echt door deze of gene ziekte wordt veroorzaakt. Dit ernstig lijden is daardoor 'volkomen subjectief', waardoor hulpverleners 'geen andere keuze hebben dan een loutere bewering (assertion) van de patiënt hierover te aanvaarden'. Vermits patiënten bovendien behandelingen mogen weigeren, blijft er van de logica van een euthanasiewet niks meer over, aldus Appelbaum. Hij stelt daarbij dat een evaluatie van de wilsbekwaamheid hierdoor niet relevant is.
Het laatste punt over wilsbekwaamheid is me zo onduidelijk dat ik er niet op kan reageren. Professor Appelbaum heeft wel gelijk dat grote zorgvuldigheid nodig is bij het evalueren van de oorzaak en het 'niet te lenigen' karakter van het lijden bij een vraag naar euthanasie. Het is inderdaad niet altijd eenvoudig om na te gaan in welke mate welk aspect van de vraag nu precies door een ziekte wordt ingegeven, en op welke manier. Doorgaans is hiervoor bij psychiatrische ziekten inderdaad meer tijd en inspanning nodig dan bij een uitbehandelde kanker. Dat spreekt voor zich. Vandaar ook de duidelijke bijkomende vereisten voor niet-terminale situaties in onze wetgeving. En een aantal aanvullende handvaten van bijvoorbeeld de Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie. Om nog maar te zwijgen van de vele ongeschreven regels, onzichtbare drempels en angst voor juridische problemen die zowel patiënten als behandelaars in deze materie ervaren. 
Maar. Het a priori verwerpen van de wilsbekwaamheid of betrouwbaarheid van medeburgers op basis van medische labels is arbitrair paternalisme. Wat is dat immers, een psychiatrische ziekte? Wat is een neurologische ziekte? Wat is een lichamelijke ziekte met psychiatrische symptomen? En omgekeerd? Kunnen beide tegelijk voorkomen? In welke mate? 
De lezer begrijpt dat het trekken van harde lijnen op dat vlak onmogelijk is. We zetten dan wel steeds meer medische spitstechnologie in, om iemands pijn te meten zijn we nog steeds aangewezen op het primitieve 'van 0 tot 10'. Hoofdpijn is de meest voorkomende reden waarom mensen bij de neuroloog gaan. Migraine diagnosticeer ik met niets anders dan gerichte vragen over wat de persoon voor mij dan precies voelt tijdens een aanval. Ik 'aanvaard de beweringen' van mijn patiënten op dat gebied. Maar die vaststelling betekent toch niet dat een behandelaar altijd gehoor moet geven aan elk verzoek van een patiënt? Bijvoorbeeld wanneer iemand gevaarlijke pijnstillers of een zinloos technisch onderzoek eist. Die conclusie volgt gewoonweg niet uit de premissen. 
Tegelijkertijd moeten artsen oppassen dat ze hun eigen normen en waarden niet op patiënten projecteren. Nog niet zo lang geleden maakten ze collectief bezwaar tegen het gebruik van verdoving tijdens de bevalling. Moet je de 'beweringen' van een vrouw in barensnood zomaar 'aanvaarden'? Dit is niet zomaar een retorische steek: onderzoek heeft herhaaldelijk aangetoond hoe psychologische, contextuele en culturele factoren de ervaring van bevallingspijn beïnvloeden, en hoe de herinnering eraan na verloop van tijd vervaagt. Toch maar weer afschaffen dan, die epidurale? 
Het komt daarnaast frequent voor dat chronisch zieke patiënten symptomen vertonen waarvan hun artsen denken dat ze geen direct verband houden met de ziekte waarvoor ze worden behandeld. Weerhoudt dit de arts ervan de noden van patiënten te beoordelen? Natuurlijk niet. We kunnen daarom opmerken dat veel van de kritiek van Appelbaum en co. evengoed van toepassing is op euthanasie in het algemeen. En zelfs op de patiëntenrechten, dat wil zeggen het recht geïnformeerd te worden, een behandeling te mogen weigeren enzovoort.
Het is natuurlijk niet verboden om geen voorstander van euthanasie tout court te zijn. Zo'n standpunt zou trouwens afrekenen met het krampachtig dualisme tussen lichaam en geest dat ten grondslag ligt aan veel kritiek op euthanasie bij psychiatrische aandoeningen. Een dualisme dat door de meeste vakgebieden buiten de geneeskunde al lang verlaten is.
  • Hoewel het debat volgens Appelbaum vaak gaat over uitbehandelde depressies, zijn er persoonlijkheidsstoornissen of ontwikkelingsstoornissen (zoals autisme) die het mentale leven van een patiënt dermate beïnvloeden dat het voor een zorgverlener moeilijk te bepalen is hoe diep het lijden echt geworteld is ('just how deeply rooted'). Zo'n patiënten zouden ook wel vaker naar euthanasie vragen en zich vervolgens toch terug beter voelen.
Niet alleen getuigt deze passage van weinig empathie ten aanzien van mensen met een persoonlijkheidsstoornis, ze wijst ook op gebrekkige kennis van epidemiologie. Het is goed bekend dat mensen met een persoonlijkheidsstoornis vaak nog andere psychiatrische problemen hebben en daardoor oververtegenwoordigd zijn in patiëntengroepen. Bovendien zijn ze ook vaker lichamelijk ziek dan mentaal gezonde medeburgers. Dat ze dus ook relatief vaak (het sleutelwoord hier is relatief!) naar euthanasie vragen is helemaal niet zo gek. De cijfers waarnaar wordt verwezen zijn onvolledig en laten eigenlijk geen epidemiologische besluiten toe. Dat belet Appelbaum niet er straffe uitspraken en zelfs als uitgekomen verklaarde voorspellingen op te baseren.
  • Bovendien zouden de gegevens wijzen op een parallel tussen euthanasie voor psychiatrische aandoeningen en zelfmoord, waar die nu toch net door de psychiatrie vermeden moet worden.
Dit standpunt komt verschillende keren terug maar is wetenschappelijk gesproken zeer problematisch. Eén geciteerd artikel van onderzoekers uit Milaan en Montpellier beschrijft eerst de beschikbare data over euthanasie bij psychiatrisch lijden uit de Lage Landen. Die is – daar zijn we weer – onvolledig. Sommige 'studies' gaan over acht patiënten. Dat belet de auteurs niet om dan maar een conceptuele gelijkenis op poten te zetten waarbij ze plots stellen dat het hier om verdoken zelfmoord gaat. Dat is vrij merkwaardig. Over zelfdoding zijn immers wel veel gegevens beschikbaar. De gemiddelde persoon die zelfdoding pleegt of dat probeert, lijkt volgens die data helemaal niet op de gemiddelde persoon die om euthanasie vraagt, laat staan euthanasie krijgt (opgepast – er zijn dus niet zo veel gegevens over deze laatste groepen beschikbaar). Dat belet de Frans-Italiaanse groep niet om op het einde van hun artikel uitspraken te doen die meer emotioneel dan wetenschappelijk zijn. En slechts indirect iets te maken hebben met de beperkte gegevens die ze zelf net bespraken. Een vergelijkbare manier van werken – verdachtmaking van euthanasie door het oproepen van een oppervlakkige analogie met zelfdoding – vinden we in een door Appelbaum aangehaald artikel van Amerikaanse ethici in samenwerking met een hoogleraar medische ethiek aan de KU Leuven die ook lid is van de Pauselijke Academie voor het Leven. 
_Vlaanderen en de wereld
Ik had de lezer een Vlaamse connectie beloofd: bij deze. Overigens duikt ook het protest van het eigenaardige verbond tussen katholieke en psychoanalytisch geïnspireerde therapeuten uit onze streken soms op in de wetenschappelijke literatuur.  Maar dat is weer een ander verhaal.
Omdat Nederland, België (in de praktijk vooral Vlaanderen) en het kleine Luxemburg zowat de enige landen zijn waar op een zo open manier met euthanasie wordt omgegaan, is het logisch dat internationale ogen zich op ons richten. Het valt te verwachten dat hierbij soms een misverstand ontstaat. Of dat iemand hier of daar een intellectuele bocht mist. Dat hoort erbij.
Maar wat we niet mogen aanvaarden, is dat onvolledige data, onvolmaakte getuigenissen en goedkope vooroordelen gemanipuleerd worden om onze medeburgers waar ook ter wereld angst aan te jagen. Er is geen enkel ernstig bewijs voor een hellend vlak rond euthanasie voor psychiatrische aandoeningen. Appelbaum en zijn medestanders mogen het nog zo technisch verpakken als ze willen: hun standpunten zijn persoonlijke vooroordelen en weinig meer dan dat. Het gaat hier niet om medisch-wetenschappelijke feiten.
Laten we dan ook samen proberen om meer betrouwbare gegevens te verzamelen en na te denken over verschillende standpunten. Of die nu medisch, ethisch, juridisch, of persoonlijk zijn. De dood belangt ons tenslotte allemaal aan. Maar waar deze materie echt geen nood aan heeft, is achterdocht, giswerk, en slodderige wetenschap.
Kwintessens
Wiels Wiels studeerde geneeskunde, neurologie en filosofie aan de Vrije Universiteit Brussel en is als neuroloog actief bij het LevensEinde InformatieForum (LEIF) en het team Uitklaring Levenseindevragen (ULTeam).
_Wietse Wiels -
Meer van Wietse Wiels

_Recent nieuws

Bekijk alle nieuwe berichten

_Populair nieuws

Bekijk meer populair nieuws