6 maart 2023
Het perspectief van de patiënt: Arthur Frank te gast in Gent
Op 22 februari jl. ontving de Canadese gezondheidssocioloog Arthur Frank uit de handen van de Gentse rector de Francqui-medaille, een fraaie onderscheiding voor wetenschappelijke excellentie. Frank werd uitzonderlijk voorgedragen door twéé faculteiten van de Universiteit Gent: Letteren en Wijsbegeerte, en Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen. De beide decanen onderstreepten in hun bijdrage aan de plechtige zitting het wederzijdse belang van meer interdisciplinair werk.
_Diagnose vs. ervaring
De dubbele voordracht was allerminst toevallig: Arthur Franks werk behoort tot het internationaal steeds prominenter wordende vakgebied van de 'health humanities', een interdisciplinaire broedplaats waar onderzoekers van diverse achtergrond – filosofen, sociologen, medici, zorgkundigen, psychologen, literatuur- en kunstwetenschappers, linguïsten … – samen nadenken over zorg en gezondheid. En dit vanuit een besef dat die onderwerpen niet enkel een zaak zijn van exact-wetenschappelijke diagnostiek (geneeskunde in de enge zin van het woord), maar van veel-kantige ervaringen en andere producten van zingeving.
Frank verwijst wat dat betreft in zijn werk vaak naar wat hij in zijn moedertaal ziet als de tegenstelling tussen 'disease' en 'illness'. Het eerste woord staat voor de ziekte als diagnose, de meetbare en dus eenduidig vast te stellen feiten die een ziekte of een aandoening bepalen (bloedwaarden, percentage van saturatie, lichaamstemperatuur, textuur van de huid, gradaties van infectie). Het tweede woord staat voor de ziekte als ervaring, voor de ideeën, angsten en gevoelens die het hebben van deze of gene aandoening veroorzaakt bij degene die door een dokter onderzocht wordt. Sinds hij in de tweede helft van de jaren tachtig zelf zwaar ziek werd (eerst krijg hij een ernstige hartaanval en vervolgens ook kanker) beseft Frank dat er in het denken over gezondheidszorg en in de praktijken die deze zorg uitmaken, meer ruimte en aandacht moet komen voor het perspectief van de patiënt. Gezondheidszorg mag zich niet blindstaren op 'disease', maar moet ook aandacht hebben voor 'illness'.
Arthur Frank © Jürgen Pieters
_Ziekteverhalen
Franks persoonlijke ziekteverhaal staat centraal in het eerste boek dat hij publiceerde: het in 1991 verschenen At the Will of the Body. Reflections in Illness. Het boek werd ook in het Nederlands vertaald (De wijsheid van het lichaam, 1992). Het bevat achttien korte hoofdstukken waarin de auteur aan de hand van zijn eigen ervaringen nadenkt over een manier waarop wie ziek is niet zomaar gereduceerd wordt tot een 'object van kennis' waarover de dokter, 'het kennende subject', zich buigt, in een verhouding die onvermijdelijk hiërarchisch en afstandelijk is. De dokter is degene die weet en spreekt, de zieke degene die luistert en knikt. Van die nefaste subject-objectverhouding moeten we af in ons spontane denken, vindt Frank.
Franks hele wetenschappelijke oeuvre staat in het teken van het belang van de verhalen die we vertellen over de ziektes die ons omringen – niet alleen dokters en verpleegkundigen, maar ook de patiënten zelf. In zijn in 1995 voor het eerst verschenen boek The Wounded Storyteller – het werk waarmee zijn naam internationaal het meest bekend wordt – bestudeert hij een verzameling teksten waarin patiënten hun verhaal doen over de ziekte die hen trof. 'Illness narratives' noemt men dat soort teksten, waarin Frank verschillende structuurvormen ontdekt. Sommige van de verhalen die hij bestudeert, organiseren het verloop van een ziekte (en dus de betekenis die eraan wordt gegeven) als een zoektocht naar een nieuwe identiteit (quest narrative), andere als een onontwarbaar kluwen van tegenstrijdige ervaringen zonder zichtbare uitkomst (chaos narrative), nog andere als een verhaal dat in de richting van een goede afloop evolueert (restitution narratives).
_Dialoog
In zijn volgende boek, The Renewal of Generosity (2004), richt Frank zijn aandacht op wat hij beschouwt als een belangrijk deficit in de toenmalige gezondheidszorg: de afwezigheid van enige erkenning van het humane perspectief, zowel bij zorgverleners als bij degenen die de zorg ondergaan. In plaats van een gezondheidssysteem dat op 'cure' gericht is (het oplossen van problemen en het negeren van situaties die niet langer opgelost kunnen worden) pleit hij voor een aanpak die 'care' vooropstelt. Goede zorg veronderstelt generositeit, schrijft Frank, niet alleen tegenover degenen voor wie gezorgd wordt, maar ook van de zorgverleners tegenover zichzelf en hun collega's. Steunend op het werk van denkers als Marcus Aurelius, Emmanuel Levinas en Mikhail Bakhtin pleit hij voor een aanpak waarin dialoog centraal staat, en dus de erkenning van het feit dat zorgrelaties altijd verbindend moeten zijn. Dialoog is meer dan de overdracht van informatie (over de ziekte en de ontwikkeling ervan), het is actief luisteren, meevoelen, respectvol reageren.
In Letting Stories Breathe (2010) ontwikkelt Frank wat hij een 'socio-narratology' noemt, een analysemodel dat hem in staat moet stellen verhalen te zien als motoren van dialoog. We vertellen ons verhaal om beter te begrijpen wie we zijn, maar ook om gehoord te worden. Onze verhalen maken ook duidelijk waar we het onderscheid tussen goed en kwaad leggen, al betekent dat niet dat verhalen altijd goed voor ons zijn. Ze kunnen ook bronnen van gevaar zijn, zoals wanneer ze ons in een rol duwen die niet goed is voor ons: de rol van slachtoffer bijvoorbeeld. Om elkaar goed te begrijpen moeten dokters en patiënten elkaars verhaal beter begrijpen, vindt Frank, en ook begrijpen welke rol ze beiden spelen in de verhalen die ze over elkaar vertellen.
_Vulnerable reading
In zijn meest recente boek (2022) ontwikkelt Frank een nieuw concept, dat ook centraal staat in een aantal lezingen die hij in Gent komt presenteren: 'vulnerable reading'. Het boek biedt in de eerste plaats een persoonlijke analyse van Shakespeares King Lear. Het verscheen in een nieuwe reeks van Oxford University Press ('My Reading'), waarin auteurs het hebben over een werk dat hun denken fundamenteel heeft beïnvloed. Voor Frank is het stuk van Shakespeare een uitnodiging om na te denken over wat het betekent om kwetsbaar te zijn en om die kwetsbaarheid ook niet te zien als een vernietigende bron van lijden. Ook hier wordt de tekst een bron van dialoog, zelfs in de letterlijke zin van het woord: Frank schrijft op het einde van zijn boek zelfs een aantal brieven aan de personages van Shakespeares stuk. Hij stelt hen vragen om hun verhaal beter te begrijpen, maar in de kering ook meer duidelijkheid te krijgen over wat het voor hemzelf betekent om kwetsbaar te zijn.
Van belang bij 'vulnerable reading' is de gedachte dat de teksten die we lezen ons in staat stellen iets te herkennen bij onszelf dat we zonder de teksten niet zouden hebben gezien. 'Vulnerable reading' veronderstelt 'herkenning' (we zien onszelf in de personages over wie we lezen), maar ook 'verschil' (we halen uit de personages nieuwe inzichten omdat ze anders denken dan wij doen). In een reeks van zes lezingen die hij in Gent geeft, neemt Frank het begrip een stap verder door Shakespeares Measure for Measure te lezen in samenhang met een aantal begrippen van Heidegger die ook in het werk van gezondheidsfilosofen als Milton Mayeroff en Havi Carel een belangrijke rol spelen.
_Narrative medicine
Het werk van Arthur Frank raakt in vele opzichten aan de medische praktijk die de Amerikaanse arts (en literatuurwetenschapster) Rita Charon 'narrative medicine' noemde. Charon ontwikkelde het begrip aan Columbia University (New York) tot een succesvolle opleidingspraktijk waarin studenten geneeskunde via het lezen en schrijven van verhalen aangemoedigd worden om een sterkere gevoeligheid te ontwikkelen voor de levensverhalen van hun patiënten.
Frank ziet een belangrijk verschil tussen zijn eigen werk en dat van Charon: terwijl bij haar het denken in het teken blijft staan van de ontwikkeling van de arts, vraagt hij blijvend aandacht voor het perspectief van de patiënt. 'Narrative medicine' is er in de eerste plaats op gericht betere dokters op te leiden. Hoe belangrijk die ontwikkeling ook is, beklemtoont Frank in verschillende gesprekken die hij in Gent met literatuurwetenschappers en geneeskundigen had, de praktijk mag ons de ogen niet doen sluiten voor de andere belangrijke partij in de zorgpraktijk: degenen ten dienste van wie artsen en zorgkundigen zich dagelijks inzetten.
Op woensdag 15 maart, om 20.00 uur, gaat Jürgen Pieters in gesprek met Arthur Frank in zaal De Blauwe Vogel van De Krook. Wie het gesprek graag volgt, kan zich hier aanmelden.
Meer van Jürgen Pieters