21 mei 2024
Narrative Medicine
Een tweedaagse workshop in Gent op 30 en 31 mei 2024
Toen in 1998 de verzamelbundel Narrative Based Medicine op de markt kwam, was dat titelbegrip voor de meeste lezers nog nieuw. Vandaag, een kwarteeuw later, is de term internationaal ten gronde ingeburgerd, vaak ingekort tot 'narrative medicine'. Het gaat om de overtuiging – en de praktijk die samengaat met die overtuiging – dat het in de zorg en de geneeskunde van het grootste belang is om het verhaal van de patiënt in de behandeling mee in overweging te nemen en zorgverlening niet te beperken tot diagnostische overwegingen en ziektebestrijding, maar ook de ervaring en het verhaal van de zorgbehoevende in de zorg mee te nemen. Niet alleen vanuit een ethisch standpunt – de patiënt moet als mens worden benaderd, niet als conglomeraat van symptomen – maar ook vanuit een therapeutische overtuiging: voorstanders van de benadering gaan ervan uit dat de narratieve aanpak uiteindelijk tot een betere behandeling leidt, al was het maar omdat aandacht voor de ervaring van de patiënt diens lijden verlicht.
Op 30 en 31 mei e.k. vindt in de gebouwen van het Gentse AZ Sint-Lucas een tweedaagse workshop plaats waarin drie internationale experten – voortrekkers van de beweging, over wie meer in wat volgt – de beginselen van de narratieve aanpak in de geneeskunde en de zorg uiteenzetten, in theorie zowel als in de praktijk. In hun bijdragen vragen ze aandacht voor de verschillende perspectieven die in de narratieve aanpak met elkaar in verband worden gebracht. Ze hebben het over het belang van de aanpak voor zorgverleners én voor patiënten, en gaan ook dieper in op de rol die de 'narrative medicine' kan spelen in opleidingen geneeskunde en verpleegkunde.
_Rita Charon
In de hiervoor vermelde bundel uit 1998 – samengesteld door twee dokters die een grote interesse hebben in die aspecten waarin de 'kunst' van de geneeskunde banden heeft met de menswetenschappen – staat 'narrative-based medicine' tegenover 'evidence-based medicine'. De geneeskunde van de twintigste eeuw, zo betogen zij, was te eenzijdig gericht op dat laatste, waardoor het perspectief van de patiënt (en diens ervaring van de ziekte) buiten het vizier van de behandelende arts bleef. 'Evidence based medicine' is enkel gefocust op biomedische markers, de individuele persoonlijkheid van patiënten speelt daarin geen rol van betekenis.
De term 'narrative medicine' kreeg grotere bekendheid in 2006 door de publicatie van het gelijknamige boek van Rita Charon. Charon is een dubbeltalent: ze heeft zowel een proefschrift in de letterkunde (over Henry James) als in de geneeskunde. Het boek van Charon – ondertitel: Honoring the Stories of Illness – heeft een bijzondere focus op het onderwijs in de geneeskunde. Een groot deel van het boek houdt een pleidooi voor de ontwikkeling en de training van de gevoeligheid van dokters en zorgverleners voor het verhaal van de patiënt. Een grotere aandacht voor dat verhaal, zo beklemtoont Charon, kan dokters en verplegers tot een sterker zelfbewustzijn dwingen en tot een sterker besef van de grenzen van de 'evidence-based medicine'. Wie goed luistert naar het verhaal van de patiënt zal zich automatisch gevoeliger opstellen voor wat dat verhaal voor hem of haar betekent.
_Drie sprekers
Charons werk ligt ook aan de grondslag van het intussen bekende en gerenommeerde programma in Narrative Medicine dat al sinds 2001 aan Columbia University in New York loopt. Samen met haar medewerkers publiceerde Charon in 2017 het handboek The Principles and Practice of Narrative Medicine. De eerste van de drie sprekers die in Gent het woord zal nemen, is een van de coauteurs van dat boek: de literatuurwetenschapster Danielle Spencer. Zij zal in haar bijdrage de aanpak van het Columbia-programma uiteenzetten en het publiek ook tonen wat die aanpak in de praktijk voorstaat. Spencer is de auteur van het in 2021 verschenen boek Metagnosis, waarin ze op grond van eigen medische ervaringen als patiënt nadenkt over het belang van de verhalende aanpak in situaties waarin specifieke aandoeningen moeilijk of helemaal niet te duiden zijn, dan wel pas na lange tijd geïdentificeerd worden. Spencers vraag is er ook een naar de rol die dit soort aandoeningen spelen in de bepaling van de identiteit van degene die ze heeft. Wat betekent het bijvoorbeeld wanneer je op latere leeftijd te horen krijgt dat je al die tijd, zonder het te weten, een specifiek ziektebeeld hebt?
De tweede spreker op de workshop is de Britse dokter John Launer, auteur van een van de hoofdstukken in het hiervoor vermelde Narrative Based Medicine. Launer is gespecialiseerd in gezinstherapie. Hij heeft een decennialange ervaring met de narratieve aanpak in zijn eigen praktijk. Hij is de auteur van standaardwerken als Narrative-based Primary Care. A Practical Guide (2002) en Narrative-Based Practice in Health and Social Care (2002, 2e editie 2018). De ondertitel van dat laatste boek – Conversations Inviting Change – maakt duidelijk dat het therapeutische doel van de narratieve aanpak zit in de bewustwording van patiënten, die door het vertellen van hun verhaal – en de respons daarop van anderen – tot nieuwe inzichten worden gebracht die hun lijden kunnen verlichten. Launer zal tijdens zijn bijdrage aan de workshop vooral duidelijk maken over welke vaardigheden zorgverleners moeten beschikken als ze de narratieve praktijk productief willen maken.
De derde spreker is de Canadese gezondheidssocioloog Arthur Frank, die vorig jaar nog te gast was aan de Universiteit Gent als International Francqui Fellow. Frank is van de drie sprekers degene die zelf het perspectief van de patiënt het best uit eigen ervaring kent. Zijn interesse in de narratieve aanpak volgt op twee ernstige ziekte-ervaringen die hem het belang duidelijk maakten van een behandeling waarin de ervaring van wie ziek is centraal staat en met respect wordt bejegend. Frank is vooral bekend geworden door zijn boek The Wounded Storyteller (1995), waarin hij nagaat op welke verschillende manieren ziekteverhalen kunnen worden verteld. In zijn recentere werk denkt hij na over wat hij 'vulnerable reading' noemt: het gebruik van literaire teksten om tot een rijker besef te komen van wat kwetsbaarheid in een mensenleven betekent.
_Rondetafel
De workshop sluit af met een rondetafelgesprek waarin door vertegenwoordigers van verschillende belangengroepen (dokters, verpleegkundigen, patiënten, onderwijsverstrekkers) wordt nagedacht over de voordelen van de aanpak en over de mogelijke obstakels die de invoering ervan bemoeilijken. Deelnemers aan het panel zijn onder meer Tom Balthazar (bestuurder-directeur AZ Jan Palfijn), dr. Ercan Cesmeli (AZ Sint-Lucas), Stefan Gijssels (Patient Expert Center), dr. Fleur Helewaut (Opleiding Geneeskunde, UGent) en dr. Simon Malfait (UZ Gent).
_Organisatie en inschrijvingen
De tweedaagse is een samenwerking tussen de nieuw opgerichte onderzoeksgroep CHARM (Consortium for Health Humanities, Arts, Reading and Medicine) en het Ziekenhuisnetwerk Gent. De workshop richt zich in de eerste plaats tot dokters en verplegend personeel, zorgverleners en patiënten, maar staat open voor alle geïnteresseerden.
Inschrijven kan via deze link.
De voertaal van de tweedaagse is het Engels.
Inschrijven kan via deze link.
De voertaal van de tweedaagse is het Engels.
_Referenties
- Trisha Greenhalgh & Brian Hurwitz (eds.), Narrative Based Medicine. Dialogue and Discourse in Clinical Practice, London: BMJ Books, 1998.
- Rita Charon, Narrative Medicine. Honoring the Stories of Illness, London: Routledge, 2006.
- Rita Charon et al. (eds.), The Principles and Practice of Narrative Medicine, Oxford: Oxford University Press, 2017.
- Danielle Spencer, Metagnosis. Revelatory Narratives of Health and Identity, Oxford: Oxford University Press, 2021.
- John Launer, Narrative-based Primary Care. A Practical Guide, Abingdon: Radcliffe Medical Press, 2002.
- John Launer, Narrative-Based Practice in Health and Social Care, Abingdon: Routledge, 2018 (2d ed.).
- Arthur Frank, The Wounded Storyteller. Body, Illness and Ethics, Chicago: University of Chicago Press, 2013 (2d ed.).