10 december 2024
Wat doe je als je niet-levensvatbare baby niet mag sterven?
We naderen Wereldlichtjesdag*, de tweede zondag van december waarop over de hele wereld kaarsjes worden aangestoken om overleden kinderen te herdenken. Dat is nodig, want er huist nog al te veel schroom in onze maatschappelijke omgang met verlies, en al zeker als het perinataal verlies betreft. Onwillekeurig denk ik in deze periode aan de kindjes die zich in een gruwelijk limbo bevinden: ze leven nog, maar dat komt omdat ze nog niet konden of mochten sterven. Het betreft baby’s die veel te vroeg zijn geboren, die met complicaties tijdens de bevalling te maken kregen, of die op de wereld kwamen met zeer ernstige aandoeningen, en niet kunnen leven.
_Zuigelingensterfte
Dankzij vaccins, antibiotica, betere hygiëne en vooruitgang op het vlak van neonatale intensieve verzorging en prenatale diagnostiek bedraagt de kans in ons land dat een baby binnen het eerste levensjaar komt te overlijden 0,29 procent. Omstreeks 1900 was dat nog 20%. Baby’s in een levensbedreigende situatie na de geboorte kunnen steeds beter behandeld worden. In de meerderheid van de gevallen is dat lovenswaardig, maar in sommige gevallen wordt dit problematisch. Want met de toegenomen behandelingsmogelijkheden worden de ethische vragen die ermee gepaard gaan pertinenter. En zou onze verantwoordelijkheid in de omgang met de meest kwetsbaren aan het begin van het leven ook moeten toenemen.
_Levenseindebeslissingen
In Vlaanderen overlijden jaarlijks zo’n 230-tal levend geboren baby’s jonger dan één jaar. Uit onderzoek blijkt dat dit in twee op de drie gevallen het resultaat is van een beslissing die genomen werd door het medisch team en de ouders. Meestal is dat een beslissing om een curatieve behandeling niet op te starten of te staken. Een palliatief traject kan worden geïnitieerd, wat een zekere specialisatie binnen het ziekenhuis vergt. Inmiddels bestaan er in vele ziekenhuizen fantastische equipes die hierin de nodige ondersteuning bieden. Maar de toegang tot palliatieve trajecten voor borelingen verschilt per ziekenhuis en per regio. De menswaardigheid van het levenseinde van je kindje kan dus afhangen van waar je toevallig terechtkomt. Dat zou niet mogen.
In andere gevallen is het kind zó ernstig ziek dat de situatie uitzichtloos is, maar dat het niet kan sterven aan z’n aandoening. Spitstechnologie houdt het kind in leven, al kan je het geen leven noemen. Andere kinderen zitten in palliatieve trajecten van meerdere jaren. Het stervensproces is onmenselijk lang en gruwelijk, in eerste instantie voor het kind zelf, maar ook voor de omgeving.
'Het is onmenselijk om een baby zo goed en zo kwaad als mogelijk te ondersteunen tot hij uiteindelijk uit zichzelf sterft’, getuigt een anonieme arts. In 14% van de sterfgevallen bij baby’s onder de één jaar wordt medicatie toegediend die een levensverkortend effect heeft (vooral binnen het kader van pijnbestrijding), zo blijkt uit het onderzoek. En in 10% van de gevallen betreft het de toediening van letale middelen die het levenseinde bespoedigen.
Nochtans is het binnen het huidige wetgevende kader in ons land niet toegelaten om over te gaan tot actieve levensbeëindiging bij wilsonbekwame kinderen. Sterker nog, zo’n ingreep wordt als kindermoord beschouwd. Nederland is het enige land ter wereld waar dit wel wordt gedoogd, via het Groningenprotocol. In situaties waarbij de pasgeborene ondraaglijk lijdt aan een onbehandelbare ziekte kan men via strenge, controleerbare criteria de actieve levensbeëindiging zo zorgvuldig mogelijk laten verlopen.
Uit een bevraging bij neonatologen in eigen land blijkt dat 96% akkoord is met het toedienen van medicatie die het levenseinde bespoedigt (en 84% van de verpleegkundigen). 60% van de bevraagde artsen vindt het legitiem dat actief medicatie zou worden toegediend om het leven te beëindigen, versus 74% van de verpleegkundigen. Naast persoonlijke overtuiging kan het verschil in aansprakelijkheid deze discrepantie verklaren, aldus de onderzoekers van de bevraging.
In andere gevallen is het kind zó ernstig ziek dat de situatie uitzichtloos is, maar dat het niet kan sterven aan z’n aandoening. Spitstechnologie houdt het kind in leven, al kan je het geen leven noemen. Andere kinderen zitten in palliatieve trajecten van meerdere jaren. Het stervensproces is onmenselijk lang en gruwelijk, in eerste instantie voor het kind zelf, maar ook voor de omgeving.
'Het is onmenselijk om een baby zo goed en zo kwaad als mogelijk te ondersteunen tot hij uiteindelijk uit zichzelf sterft’, getuigt een anonieme arts. In 14% van de sterfgevallen bij baby’s onder de één jaar wordt medicatie toegediend die een levensverkortend effect heeft (vooral binnen het kader van pijnbestrijding), zo blijkt uit het onderzoek. En in 10% van de gevallen betreft het de toediening van letale middelen die het levenseinde bespoedigen.
Nochtans is het binnen het huidige wetgevende kader in ons land niet toegelaten om over te gaan tot actieve levensbeëindiging bij wilsonbekwame kinderen. Sterker nog, zo’n ingreep wordt als kindermoord beschouwd. Nederland is het enige land ter wereld waar dit wel wordt gedoogd, via het Groningenprotocol. In situaties waarbij de pasgeborene ondraaglijk lijdt aan een onbehandelbare ziekte kan men via strenge, controleerbare criteria de actieve levensbeëindiging zo zorgvuldig mogelijk laten verlopen.
Uit een bevraging bij neonatologen in eigen land blijkt dat 96% akkoord is met het toedienen van medicatie die het levenseinde bespoedigt (en 84% van de verpleegkundigen). 60% van de bevraagde artsen vindt het legitiem dat actief medicatie zou worden toegediend om het leven te beëindigen, versus 74% van de verpleegkundigen. Naast persoonlijke overtuiging kan het verschil in aansprakelijkheid deze discrepantie verklaren, aldus de onderzoekers van de bevraging.
_Grijze zone
Er bestaat een aanzienlijke grijze zone tussen de praktijk, met daarin verschillen per ziekenhuis, en het huidige wetgevend kader op het vlak van levenseindebeslissingen bij baby’s. We moeten ons afvragen of deze grijze zone wenselijk is, dan wel of we die beter moeten reglementeren. Dit altijd in het belang van het kind.
Het huidig wetgevend kader – of het gebrek daaraan – heeft nog andere, verstrekkende gevolgen. Indien tijdens de zwangerschap een zware afwijking wordt vastgesteld, wordt het zekere voor het onzekere genomen. Men wil het kind leed besparen, maar wil ook vermijden dat het misschien niet in staat zal zijn om uit zichzelf te sterven. Daarom wordt anticipatief het leven van de foetus in de baarmoeder beëindigd, omdat het dan nog geen rechtspersoonlijkheid kent. Een wellicht kort moment van leven, maar ook van ontmoeting en afscheid, kan aldus niet plaatsvinden.
Als je van geluk mag spreken omdat je baby is kúnnen sterven aan zijn ziekte, dan weet je dat er iets grondig fout zit. Geloof me, geen enkele ouder wil dat zijn kind sterft. Maar wat nog vreselijker is dan een kind dat sterft, is dat een kind dat niet kan leven, niet mág sterven.
*(Dit artikel verscheen eerder in de krant De Standaard, op 3 december 2024. Overgenomen met toestemming van de auteur.)
Meer van Maud Vanwalleghem
Het huidig wetgevend kader – of het gebrek daaraan – heeft nog andere, verstrekkende gevolgen. Indien tijdens de zwangerschap een zware afwijking wordt vastgesteld, wordt het zekere voor het onzekere genomen. Men wil het kind leed besparen, maar wil ook vermijden dat het misschien niet in staat zal zijn om uit zichzelf te sterven. Daarom wordt anticipatief het leven van de foetus in de baarmoeder beëindigd, omdat het dan nog geen rechtspersoonlijkheid kent. Een wellicht kort moment van leven, maar ook van ontmoeting en afscheid, kan aldus niet plaatsvinden.
Als je van geluk mag spreken omdat je baby is kúnnen sterven aan zijn ziekte, dan weet je dat er iets grondig fout zit. Geloof me, geen enkele ouder wil dat zijn kind sterft. Maar wat nog vreselijker is dan een kind dat sterft, is dat een kind dat niet kan leven, niet mág sterven.
*(Dit artikel verscheen eerder in de krant De Standaard, op 3 december 2024. Overgenomen met toestemming van de auteur.)