22 juli 2025
Interview met ethicus Freddy Mortier
Op 7 mei waren Mireille Fourneau en Marc Cosyns namens Recht op Waardig Sterven (RWS) te gast bij emeritus hoogleraar ethiek Freddy Mortier, voor een gesprek over het levenseinde, levenseindebeslissingen in de ruimste betekenis van het woord en de pro's en contra's daaromtrent, hier bij ons en elders in de wereld; zijn affiniteit met de vereniging Recht op Waardig Sterven en de rol die RWS kan spelen in de hedendaagse levenseindeproblematiek en natuurlijk ook over Wagner.
Ze werden hartelijk verwelkomd door Freddy en de huiskat Aïda.
Op tafel ligt de partituur van Die Meistersinger von Nürnberg van Wagner, want Freddy werkt momenteel aan een nieuw boek daarover.
Bij een lekkere kop koffie begint een boeiend gesprek dat bijna drie uur in beslag zal nemen en waarvan hieronder een samenvatting volgt.
Op tafel ligt de partituur van Die Meistersinger von Nürnberg van Wagner, want Freddy werkt momenteel aan een nieuw boek daarover.
Bij een lekkere kop koffie begint een boeiend gesprek dat bijna drie uur in beslag zal nemen en waarvan hieronder een samenvatting volgt.
Je komt uit een 'sociaal-katholiek' milieu, een beetje antiklerikaal, volgde (verplicht) godsdienstles in de lagere school en bent geëvolueerd tot een vrijzinnig humanist. Hoe is dat zo gekomen?
Ik heb inderdaad in de lagere school godsdienstles gehad, maar ik stond toen al sceptisch tegenover al die verhalen over de vermenigvuldiging der broden, doden die weer opstaan enzovoort.
Tijdens mijn humanioratijd mocht ik vrij kiezen en ik koos voor zedenleer. Ik heb toen ook veel gelezen en naarmate ik verder studeerde veel filosofen: Feuerbach, Marx, de Verlichtingsfilosofen. Niet bepaald gelovige mensen dus.
In de humaniora maakte ik kennis met de muziek van Wagner. Via die muziek ben ik Nietzsche beginnen lezen toen ik nog een tiener was. Schopenhauer heb ik in die periode ook gelezen. Dat was ook een atheïst maar met waardering voor godsdienst. Zo ben ik in vrijzinnige milieus beland, maar ik heb wel respect voor mensen die gelovig zijn.
Ik vind de islam filosofisch trouwens aantrekkelijker dan het christendom, omdat moslims een godsbegrip hebben dat een stuk minder antropocentrisch is. De praktijk is natuurlijk iets anders.
Tijdens mijn humanioratijd mocht ik vrij kiezen en ik koos voor zedenleer. Ik heb toen ook veel gelezen en naarmate ik verder studeerde veel filosofen: Feuerbach, Marx, de Verlichtingsfilosofen. Niet bepaald gelovige mensen dus.
In de humaniora maakte ik kennis met de muziek van Wagner. Via die muziek ben ik Nietzsche beginnen lezen toen ik nog een tiener was. Schopenhauer heb ik in die periode ook gelezen. Dat was ook een atheïst maar met waardering voor godsdienst. Zo ben ik in vrijzinnige milieus beland, maar ik heb wel respect voor mensen die gelovig zijn.
Ik vind de islam filosofisch trouwens aantrekkelijker dan het christendom, omdat moslims een godsbegrip hebben dat een stuk minder antropocentrisch is. De praktijk is natuurlijk iets anders.
Filosofie studeren was dus een logische keuze?
Ik heb lang getwijfeld of ik wiskunde of filosofie zou gaan studeren. Mijn ouders hadden liever gehad dat ik wiskunde zou gekozen hebben, maar ze hebben daar geen probleem van gemaakt toen achteraf bleek dat ik toch voor filosofie ging.
Ik vind filosofie zeer interessant, maar niet de armchairfilosofie waarbij je je niet veel aantrekt van hoe de werkelijkheid in elkaar steekt. Dus heb ik daarnaast ook een opleiding statistiek gevolgd. De intellectuele middelen van de filosoof zijn interessant maar niet genoeg. Voor mij is een factoranalyse even interessant als de analyse van een begrip of een redenering. Ik vraag mij altijd af als iemand iets beweert: is dat wel zo en hoe kan ik de waarheid te weten komen?
Ik vind filosofie zeer interessant, maar niet de armchairfilosofie waarbij je je niet veel aantrekt van hoe de werkelijkheid in elkaar steekt. Dus heb ik daarnaast ook een opleiding statistiek gevolgd. De intellectuele middelen van de filosoof zijn interessant maar niet genoeg. Voor mij is een factoranalyse even interessant als de analyse van een begrip of een redenering. Ik vraag mij altijd af als iemand iets beweert: is dat wel zo en hoe kan ik de waarheid te weten komen?
Wanneer kwam jij voor het eerst in contact met Recht op Waardig Sterven (RWS)?
Mijn eerste contacten waren met Hugo Van den Enden met wie ik heel lang samengewerkt heb. Hugo was aanvankelijk vooral begaan met het abortusvraagstuk en publiceerde in 1971 daarover Abortus, pro en contra. Later ging zijn interesse hoofdzakelijk naar euthanasie, waarover hij veel gesprekken had met Etienne Vermeersch. Zij hadden in de jaren vijftig samen gestudeerd onder Jaap Kruithof. Ik heb Hugo's boek over het levenseinde, Ons levenseinde humaniseren: over waardig sterven en euthanasie (1995) weten schrijven. Ik vind dat een zeer goed boek en een zeer goede benadering van onder andere heel de problematiek van therapeutische hardnekkigheid, zelfbeschikking en zo meer.
Ik heb ook met Hugo deelgenomen aan vergaderingen van RWS. Dat was toen nog bij Léon Favyts thuis, ja lang geleden, begin jaren '90.
Daarna was er die enquête bij de artsen in het Universitair Ziekenhuis van Gent waarop het bestuur nogal paniekerig reageerde, omdat ze dachten dat hun artsen over illegale zaken waren bevraagd.
Wij hadden toen het idee om bij het Nationaal Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek een project in te dienen voor een studie over 'Het voorkomen van levenseindebeslissingen in Vlaanderen in de praktijk'. Ik heb op dat project gewerkt toen ik nog assistent bij Kruithof was en zo ben ik in heel die zorg rond het levenseinde gerold. Dat project kwam er een paar jaar na het boek van Hugo. Ik had toen mijn doctoraat afgewerkt dat ging over de veranderende houdingen tegenover het menselijk lichaam, een beetje onder invloed van Michel Foucault, want ik had in 1980 in Parijs aan de Sorbonne gestudeerd. Ik zat toen in de sfeer van de achttiende-eeuwse geneeskunde, want het is in die periode dat de omslag gekomen is dat mensen meer zouden moeten kunnen beschikken over hun eigen lichaam. Via dat onderwerp kwam ik geleidelijk op het domein van de bio-ethiek, abortus en via Hugo op dat van het levenseinde. Na mijn doctoraat ben ik dan meer in de richting van de medische problematiek in het algemeen geëvolueerd.
Door dat project heb ik mij helemaal vastgebeten in de levenseindeproblematiek.
Het thema euthanasie was toen echt wel actueel. In Nederland was men in de jaren tachtig van de vorige eeuw al bezig met het uittesten van de euthanasiepraktijk. Ergens rond 1985 kwam er al een overeenkomst tussen de parketten en de Nederlandse artsenvereniging waarbij artsen die de zorgvuldigheidsregels toepasten op twijfelgevallen – zoals bij psychiatrische aandoeningen – wel zouden worden vervolgd, maar vrijgesteld van straf, als ze volgens de rechtbank fout hadden gehandeld. De praktijk die onder de latere euthanasiewet (van 2001) viel, is dus vooraf uitgebreid getoetst en opgebouwd.
De Nederlanders hebben de praktijk meteen gemonitord via sociaal-medisch onderzoek. Ons FWO-project – Luc Deliens nam hier de lead – heeft die methodes toegepast op en aangepast aan de Belgische levenseindepraktijk.
Toen we indertijd de resultaten – ook na goedkeuring van de Belgische euthanasiewet – presenteerden op medische congressen, hoorden wij van de voorzitters wel eens: 'Oh, you're coming from the triangle of death!'
Ik heb ook met Hugo deelgenomen aan vergaderingen van RWS. Dat was toen nog bij Léon Favyts thuis, ja lang geleden, begin jaren '90.
Daarna was er die enquête bij de artsen in het Universitair Ziekenhuis van Gent waarop het bestuur nogal paniekerig reageerde, omdat ze dachten dat hun artsen over illegale zaken waren bevraagd.
Wij hadden toen het idee om bij het Nationaal Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek een project in te dienen voor een studie over 'Het voorkomen van levenseindebeslissingen in Vlaanderen in de praktijk'. Ik heb op dat project gewerkt toen ik nog assistent bij Kruithof was en zo ben ik in heel die zorg rond het levenseinde gerold. Dat project kwam er een paar jaar na het boek van Hugo. Ik had toen mijn doctoraat afgewerkt dat ging over de veranderende houdingen tegenover het menselijk lichaam, een beetje onder invloed van Michel Foucault, want ik had in 1980 in Parijs aan de Sorbonne gestudeerd. Ik zat toen in de sfeer van de achttiende-eeuwse geneeskunde, want het is in die periode dat de omslag gekomen is dat mensen meer zouden moeten kunnen beschikken over hun eigen lichaam. Via dat onderwerp kwam ik geleidelijk op het domein van de bio-ethiek, abortus en via Hugo op dat van het levenseinde. Na mijn doctoraat ben ik dan meer in de richting van de medische problematiek in het algemeen geëvolueerd.
Door dat project heb ik mij helemaal vastgebeten in de levenseindeproblematiek.
Het thema euthanasie was toen echt wel actueel. In Nederland was men in de jaren tachtig van de vorige eeuw al bezig met het uittesten van de euthanasiepraktijk. Ergens rond 1985 kwam er al een overeenkomst tussen de parketten en de Nederlandse artsenvereniging waarbij artsen die de zorgvuldigheidsregels toepasten op twijfelgevallen – zoals bij psychiatrische aandoeningen – wel zouden worden vervolgd, maar vrijgesteld van straf, als ze volgens de rechtbank fout hadden gehandeld. De praktijk die onder de latere euthanasiewet (van 2001) viel, is dus vooraf uitgebreid getoetst en opgebouwd.
De Nederlanders hebben de praktijk meteen gemonitord via sociaal-medisch onderzoek. Ons FWO-project – Luc Deliens nam hier de lead – heeft die methodes toegepast op en aangepast aan de Belgische levenseindepraktijk.
Toen we indertijd de resultaten – ook na goedkeuring van de Belgische euthanasiewet – presenteerden op medische congressen, hoorden wij van de voorzitters wel eens: 'Oh, you're coming from the triangle of death!'
Staan we nu nog wat dat betreft bovenaan de lijst op de wereldrangorde?
Ik denk van niet, maar het hangt ervan af hoe je daarnaar kijkt. Ik zie een toenemend contrast tussen benaderingen die de arts centraal stellen in de euthanasiebeslissing (zoals de Belgische) en andere die van euthanasie een recht of een quasi-recht maken. Wat levenseindebeslissingen betreft, merk je wel dat de Nederlanders en de Vlamingen de meeste knowhow hebben: de middelen die gebruikt worden, de ethiek over wat mag en wat niet, de inpassing in palliatieve zorg … We staan hier toch een stuk verder dan elders in de wereld, zelfs rekening houdend met de invalshoek die we hebben.
_Het colloque singulier
Ik denk dat het idee van het colloque singulier een enorme rol gespeeld heeft in de manier waarop de wet hier gestemd is. Geregeld wordt naar die term verwezen in parlementaire stukken toen de wet over euthanasie moest worden gestemd. Men haalde toen het voorbeeld naar voor van dat colloque singulier. Die term komt van de Franse arts en schrijver Georges Duhamel. Op het einde van de Eerste Wereldoorlog werd men in de geneeskunde dikwijls geconfronteerd met mensen die heel zwaar verminkt waren en zo niet verder door het leven wilden gaan. In die tijd was de norm nog altijd: zolang er leven is, moet er behandeling zijn, maar Duhamel zei: 'Het moet toch mogelijk zijn dat mensen zich wapenen tegen de onmenselijkheid van de technologie waaraan zij onderworpen worden. Laat wat er eigenlijk moet gebeuren, afgesproken worden tussen de dokter en de patiënt in een privégesprek waarin ze kunnen bepalen wat medisch gesproken voor hen de beste oplossing is.' Dat is het idee van dat colloque singulier. Dat begrip is in de totstandkoming van de euthanasiewet gebruikt – trouwens ook door veel Franstalige liberalen die ertegen waren om het recht op euthanasie in een wet te gieten. Artsen konden zich, volgens hen, altijd beroepen op een uitzonderingssituatie. Zij vonden dat er geen wet mogelijk was omwille van dat colloque singulier, maar het parlement heeft dan besloten om toch een wet te maken. Het begrip zit wel verwerkt in onze wetgeving: het is een tegemoetkoming tussen aan de ene kant de vraag van de patiënt en aan de andere kant wat de dokter vindt. Het is het compromis tussen die twee dat telt en die vertrouwelijkheid tussen arts en patiënt geeft in België de doorslag. Trouwens ook in Nederland, waar men het colloque singulier beoefent zoals mijnheer Jourdain (Le Bourgeois Gentilhomme, Molière) proza sprak, namelijk zonder het te weten.
Dat gaat ook gepaard met problemen natuurlijk, want als de patiënt in aanmerking komt voor euthanasie en de arts weigert, dan sta je daar als patiënt. Er zijn ondertussen wel een aantal jurisdicties die zeggen: 'Het kan toch niet dat een patiënt afhankelijk is van een dokter die hij toevallig treft, waarbij de één akkoord gaat en de ander niet'. Dat is dan omgezet naar een soort recht van de patiënt: als de patiënt voldoet aan de voorwaarden voor euthanasie moet hij die ook kunnen krijgen. Bij ons kan een arts best van mening zijn dat de patiënt voldoet aan de voorwaarden, maar onder druk van een ziekenhuis of vanuit persoonlijke beweegredenen zeggen: 'Voor mij gaat het niet', en dan zit de patiënt klem.
Dat gaat ook gepaard met problemen natuurlijk, want als de patiënt in aanmerking komt voor euthanasie en de arts weigert, dan sta je daar als patiënt. Er zijn ondertussen wel een aantal jurisdicties die zeggen: 'Het kan toch niet dat een patiënt afhankelijk is van een dokter die hij toevallig treft, waarbij de één akkoord gaat en de ander niet'. Dat is dan omgezet naar een soort recht van de patiënt: als de patiënt voldoet aan de voorwaarden voor euthanasie moet hij die ook kunnen krijgen. Bij ons kan een arts best van mening zijn dat de patiënt voldoet aan de voorwaarden, maar onder druk van een ziekenhuis of vanuit persoonlijke beweegredenen zeggen: 'Voor mij gaat het niet', en dan zit de patiënt klem.
_Spanje en Canada
In Spanje is dat anders: als een arts weigert, dan zorgt men ervoor dat de patiënt verder kan geholpen worden door een andere arts. Ook in Canada is dat zo. Daar is er een duidelijke wet die zegt: als het over publieke ziekenhuizen gaat, dan wordt de patiënt geholpen. Daar heeft de overheid zeggenschap, maar ze kennen daar geen systeem zoals het onze, waarbij alle ziekenhuizen ongeacht levensbeschouwing gefinancierd worden.
Wat dat betreft, zitten wij anno 2025 hier nog steeds met het gegeven dat mensen die voldoen aan de voorwaarden en in aanmerking komen voor euthanasie, nog altijd niet zeker zijn dat ze het gaan krijgen. Ook de doorverwijzing door de arts beperkt zich enkel tot de plicht om informatie ter beschikking te stellen, maar is geen plicht in de zin van 'als ik het niet wil doen, moet een ander het maar doen'.
Wat dat betreft, zitten wij anno 2025 hier nog steeds met het gegeven dat mensen die voldoen aan de voorwaarden en in aanmerking komen voor euthanasie, nog altijd niet zeker zijn dat ze het gaan krijgen. Ook de doorverwijzing door de arts beperkt zich enkel tot de plicht om informatie ter beschikking te stellen, maar is geen plicht in de zin van 'als ik het niet wil doen, moet een ander het maar doen'.
Dus ondanks de wetsverandering is dat nog altijd het grote verschil met Spanje en Canada?
Moest er een echte doorverwijsplicht zijn in de zin van dat een andere arts het uitvoert als de oorspronkelijke arts het niet wil doen, dan is het een rechtensysteem.
Spanje heeft een ander gezondheidszorgsysteem, waarbij het uitoefenen van de geneeskunde geen zelfstandig beroep is. Artsen werken daar in overheidsdienst en bovendien is de politieke tegenstelling daar werkelijk allesoverheersend. Als een dokter het niet wil uitvoeren, heb je één kans op twee dat het inderdaad niet gebeurt.
In Vlaanderen is dat niet zo. Niettemin heb ik de afgelopen jaren, toen ik voorzitter was van deMens.nu, geregeld meldingen gekregen van mensen die zeiden dat ze in bepaalde ziekenhuizen niet geholpen konden worden. Dat blijft een probleem, omdat er nog altijd geen duidelijke rechtspraak is over wat er kan in 'privéziekenhuizen' en woonzorgcentra (WZC's). In WZC's is de situatie duidelijk. Er is een uitspraak van de rechtbank die zegt dat de plaats waar je verblijft in een WZC beschouwd wordt als je woning, je thuis. De directeur van die instelling heeft dus niets te zeggen over of daar euthanasie mag worden uitgevoerd of niet. Maar voor ziekenhuizen is dat nog altijd niet het geval, omdat je daar nog altijd moet vertrouwen op het inzicht dat de relatie tussen arts en patiënt primair is en het ziekenhuis secundair. Zo is de euthanasiewet ook opgevat natuurlijk – het is de arts-patiëntrelatie die telt. Maar aan de andere kant is het wel zo dat de ziekenhuizen een levensbeschouwelijk project mogen dienen zodat zij kunnen zeggen: 'Wij zijn van deze of gene denominatie en dus willen wij niet dat onze dokters aan euthanasie doen'. Mocht een dokter daar toch tegeningaan, loopt hij altijd het risico van in conflict te komen met zijn directie. Daar zit nog altijd een opening in de wet. Ik hoop dat daar ooit eens een serieuze rechtszaak van komt.
Spanje heeft een ander gezondheidszorgsysteem, waarbij het uitoefenen van de geneeskunde geen zelfstandig beroep is. Artsen werken daar in overheidsdienst en bovendien is de politieke tegenstelling daar werkelijk allesoverheersend. Als een dokter het niet wil uitvoeren, heb je één kans op twee dat het inderdaad niet gebeurt.
In Vlaanderen is dat niet zo. Niettemin heb ik de afgelopen jaren, toen ik voorzitter was van deMens.nu, geregeld meldingen gekregen van mensen die zeiden dat ze in bepaalde ziekenhuizen niet geholpen konden worden. Dat blijft een probleem, omdat er nog altijd geen duidelijke rechtspraak is over wat er kan in 'privéziekenhuizen' en woonzorgcentra (WZC's). In WZC's is de situatie duidelijk. Er is een uitspraak van de rechtbank die zegt dat de plaats waar je verblijft in een WZC beschouwd wordt als je woning, je thuis. De directeur van die instelling heeft dus niets te zeggen over of daar euthanasie mag worden uitgevoerd of niet. Maar voor ziekenhuizen is dat nog altijd niet het geval, omdat je daar nog altijd moet vertrouwen op het inzicht dat de relatie tussen arts en patiënt primair is en het ziekenhuis secundair. Zo is de euthanasiewet ook opgevat natuurlijk – het is de arts-patiëntrelatie die telt. Maar aan de andere kant is het wel zo dat de ziekenhuizen een levensbeschouwelijk project mogen dienen zodat zij kunnen zeggen: 'Wij zijn van deze of gene denominatie en dus willen wij niet dat onze dokters aan euthanasie doen'. Mocht een dokter daar toch tegeningaan, loopt hij altijd het risico van in conflict te komen met zijn directie. Daar zit nog altijd een opening in de wet. Ik hoop dat daar ooit eens een serieuze rechtszaak van komt.
Ben jij een voorstander van een scheiding tussen het publieke en privé? Waarbij men in privé zijn eigen waarden zodanig kan doordrukken ten koste van?
Er is daar een eenvoudig compromis voor: doe zoals in veel andere landen. Ofwel zeg je: 'Privéziekenhuizen kunnen worden gesubsidieerd, maar niet op gelijke voet met publieke. In de publieke ziekenhuizen móet euthanasie mogelijk zijn en in de andere niet.'
Ofwel: 'Er is maar één ziekenhuiswet die voor iedereen geldt en je wordt ook ten volle gesubsidieerd voor de diensten die je levert vanuit de overheid', maar dan moeten ze er natuurlijk ook euthanasie en abortus bijnemen. Gesteld voor het dilemma weet ik nu al wat ze zouden kiezen. Maar wij vinden de overname van publieke functies door privé-instellingen gepast en financieren ze ervoor, ook al willen ze die publieke functies maar deels opnemen.
Ofwel: 'Er is maar één ziekenhuiswet die voor iedereen geldt en je wordt ook ten volle gesubsidieerd voor de diensten die je levert vanuit de overheid', maar dan moeten ze er natuurlijk ook euthanasie en abortus bijnemen. Gesteld voor het dilemma weet ik nu al wat ze zouden kiezen. Maar wij vinden de overname van publieke functies door privé-instellingen gepast en financieren ze ervoor, ook al willen ze die publieke functies maar deels opnemen.
Op dat punt vind ik dat een paar andere landen dat op dit ogenblik beter aanpakken. Hier ben je nog altijd overgeleverd aan iets waarvan je de inschatting niet kan maken en het is ook sociaal discriminerend.
Wat wij rond het jaar 2000 toen ook in die onderzoeken gezien hebben, is dat mensen van boven de vijfenzeventig geen euthanasie kregen. Nu gebeurt dat wel. Hoe komt dat? De scholingsgraad is ondertussen enorm toegenomen. Naarmate mensen meer geschoold zijn, zijn ze ook mondiger en kennen ze hun rechten beter. Vandaag is het nog altijd zo dat mensen die niet goed weten hoe het allemaal in elkaar zit met levenseindedocumenten in het nadeel zijn en dat is niet acceptabel. Men zegt: 'Je moet maar informatie zoeken'. Dat sociaal verschil blijft aanwezig en nochtans zien mensen aan het einde van het leven evenveel af ongeacht uit welke sociale klasse ze komen. Meer ondersteuning zou daarbij nodig zijn, maar dan krijg je al vlug het verwijt dat dat mensen tot euthanasie aanzetten is. Men gaat uit van het idee dat het moet opborrelen vanuit de patiënt zelf.
Mensen moeten echt wel op hun strepen staan over weigering van behandelingen om dat gerealiseerd te krijgen. Zelfs als dat duidelijk neergeschreven staat. Gedwongen voeding wordt soms ook toegediend niettegenstaande duidelijk op papier gezet is dat ze dat niet willen.
Dat is een punt waarop wij een beetje achterlopen op de Angelsaksische jurisdictie waar men meestal geen euthanasie kan krijgen, maar waar er wel een heel goede regeling is van advance directives én respect ervoor. Mensen weten daar dat wat ze opschrijven en als ze een goede vertegenwoordiger hebben, ze zich beter kunnen verdedigen. Mensen hier leven nog veel met het idee dat het de beslissing van de dokter is.
Wat wij rond het jaar 2000 toen ook in die onderzoeken gezien hebben, is dat mensen van boven de vijfenzeventig geen euthanasie kregen. Nu gebeurt dat wel. Hoe komt dat? De scholingsgraad is ondertussen enorm toegenomen. Naarmate mensen meer geschoold zijn, zijn ze ook mondiger en kennen ze hun rechten beter. Vandaag is het nog altijd zo dat mensen die niet goed weten hoe het allemaal in elkaar zit met levenseindedocumenten in het nadeel zijn en dat is niet acceptabel. Men zegt: 'Je moet maar informatie zoeken'. Dat sociaal verschil blijft aanwezig en nochtans zien mensen aan het einde van het leven evenveel af ongeacht uit welke sociale klasse ze komen. Meer ondersteuning zou daarbij nodig zijn, maar dan krijg je al vlug het verwijt dat dat mensen tot euthanasie aanzetten is. Men gaat uit van het idee dat het moet opborrelen vanuit de patiënt zelf.
Mensen moeten echt wel op hun strepen staan over weigering van behandelingen om dat gerealiseerd te krijgen. Zelfs als dat duidelijk neergeschreven staat. Gedwongen voeding wordt soms ook toegediend niettegenstaande duidelijk op papier gezet is dat ze dat niet willen.
Dat is een punt waarop wij een beetje achterlopen op de Angelsaksische jurisdictie waar men meestal geen euthanasie kan krijgen, maar waar er wel een heel goede regeling is van advance directives én respect ervoor. Mensen weten daar dat wat ze opschrijven en als ze een goede vertegenwoordiger hebben, ze zich beter kunnen verdedigen. Mensen hier leven nog veel met het idee dat het de beslissing van de dokter is.
Heb je voor jezelf levenseindedocumenten ingevuld?
Ja, ik heb daar lang over nagedacht, want een negatieve wilsverklaring moet heel precies zijn, anders heeft ze geen wettelijke kracht. Je moet specifieke behandelingen aanduiden, welke risico's je wel of niet wil nemen, en ook de formulering ervan moet nauwkeurig zijn. Je moet niet enkel zeggen welke behandeling je weigert, maar ook welk doel die behandeling heeft.
Ik heb dat dan ook nog eens in een zorgvolmacht ondergebracht.
Ik heb dat dan ook nog eens in een zorgvolmacht ondergebracht.
_De voorbeeldrol van RWS
Als ik bekijk wat er inmiddels is gerealiseerd op wereldschaal dan mag RWS daar echt trots op zijn, want zij zijn een voorbeeld daarin geweest.
Er zijn natuurlijk landen die al eerder een wet hadden die geassisteerde zelfdoding toelaat. Oregon bijvoorbeeld al in '97. Maar hoewel die wet ouder is dan de Nederlandse was de praktijk er in Nederland al in de jaren 1980. Het enige land dat écht eerder was, is Zwitserland, maar dat is een heel merkwaardige geschiedenis, die in feite buiten de medische praktijk valt. Overal elders is de impuls gegeven vanuit de Lage Landen. Het aantal jurisdicties dat hulp bij zelfdoding of euthanasie (soms onder andere benamingen) toelaat, is sinds 2010 danig toegenomen. Voorbeelden zijn Canada, Spanje, Oostenrijk, Portugal, Australië, Nieuw-Zeeland. Interessant is dat ook in landen waar tot voor kort voornamelijk artsenbastions een regeling blokkeerden, één en ander in beweging is – in Engeland en Wales, Schotland, Ierland, en zelfs in Frankrijk.
Heel die beweging kan je niet losweken van wat er in onze contreien gebeurd is.
Dat heeft veel mensen aan het denken gezet en dat heeft ook zijn effect gehad in de medische tijdschriften. In het begin mochten we niet spreken over euthanasie op palliatieve zorgcongressen. Het woord euthanasie mocht er niet in voorkomen. Nu kan je daar wel over spreken en ook over andere vormen van assisted dying. Die mentaliteit is totaal omgekeerd.
Er zijn natuurlijk landen die al eerder een wet hadden die geassisteerde zelfdoding toelaat. Oregon bijvoorbeeld al in '97. Maar hoewel die wet ouder is dan de Nederlandse was de praktijk er in Nederland al in de jaren 1980. Het enige land dat écht eerder was, is Zwitserland, maar dat is een heel merkwaardige geschiedenis, die in feite buiten de medische praktijk valt. Overal elders is de impuls gegeven vanuit de Lage Landen. Het aantal jurisdicties dat hulp bij zelfdoding of euthanasie (soms onder andere benamingen) toelaat, is sinds 2010 danig toegenomen. Voorbeelden zijn Canada, Spanje, Oostenrijk, Portugal, Australië, Nieuw-Zeeland. Interessant is dat ook in landen waar tot voor kort voornamelijk artsenbastions een regeling blokkeerden, één en ander in beweging is – in Engeland en Wales, Schotland, Ierland, en zelfs in Frankrijk.
Heel die beweging kan je niet losweken van wat er in onze contreien gebeurd is.
Dat heeft veel mensen aan het denken gezet en dat heeft ook zijn effect gehad in de medische tijdschriften. In het begin mochten we niet spreken over euthanasie op palliatieve zorgcongressen. Het woord euthanasie mocht er niet in voorkomen. Nu kan je daar wel over spreken en ook over andere vormen van assisted dying. Die mentaliteit is totaal omgekeerd.
Over dat woordgebruik: in Frankrijk mag je het woord euthanasie niet gebruiken, evenmin in Duitsland en in Engeland eigenlijk ook niet. Hoe sta je daartegenover? Wij zijn de enigen waar het woord euthanasie in de wet staat. In Nederland is het levenseinde op verzoek. Het woord euthanasie wordt daar wel in onderzoek gebruikt, maar in de wetgeving niet.
Het woord euthanasie is eigenlijk een verkeerd woord als je bedoelt dat de arts de patiënt een middel toedient om te helpen sterven. Dat zit niet in het woord euthanasie. Dat betekent letterlijk goede dood.
Ik vind het niet zo belangrijk welk woord men gebruikt. Ik weet nog goed dat ik in het begin van uiteenzettingen een verschil maakte tussen geassisteerde zelfdoding en euthanasie. Nu houd ik nog één categorie over: geassisteerde doding. Met de term geassisteerd sterven heb je hetzelfde probleem als met euthanasie, want dat kan evengoed een niet-behandelbeslissing zijn. Dat is assisted dying, geassisteerd sterven, en eigenlijk bedoelt men geassisteerd doden, maar dat gaat niemand gebruiken omdat wij bij doden denken aan vermoorden. Persoonlijk vind ik doden een neutrale term en vermoorden pejoratief.
De term assisted dying is perfect om dat allemaal samen te vatten. De ene doet het via geassisteerde zelfdoding, de andere via euthanasie. Ik merk dat de mogelijkheid van geassisteerde zelfdoding de manier is waarbij euthanasie uiteindelijk ook aan bod komt.
Ook al vind ik het niet belangrijk welk woord men precies gebruikt, – of de kat nu wit of zwart is – het is wel belangrijk dat men zich bewust is van de connotaties van allerlei uitdrukkingen. Ik heb persoonlijk een hekel aan eufemismen, en zeker als ze gebruikt worden om realiteiten te ontkennen. Een voorbeeld is de uitdrukking 'palliatieve sedatie'. Die suggereert dat sedatie proportioneel wordt toegepast om de patiënt op het randje van bewustzijn te houden. Met de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde hebben we een project uitgevoerd rond 'palliatieve sedatie' in drie jurisdicties: het VK, Nederland en België. In het VK ging het écht over palliatieve sedatie – maar in de twee andere over diepe sedatie tot overlijden. De realiteit is gewoon anders. Wanneer men hier spreekt over palliatieve sedatie, gaat het meestal over diepe sedatie. Dat is dan misleidend: de uitdrukking 'palliatieve sedatie' is dan zelf een vorm van palliatie, maar dan van het verstand. Ik verkies de uitdrukking diepe sedatie tot overlijden, of, waarom niet, terminale sedatie. Daarover gaat het echt.
Ik vind het niet zo belangrijk welk woord men gebruikt. Ik weet nog goed dat ik in het begin van uiteenzettingen een verschil maakte tussen geassisteerde zelfdoding en euthanasie. Nu houd ik nog één categorie over: geassisteerde doding. Met de term geassisteerd sterven heb je hetzelfde probleem als met euthanasie, want dat kan evengoed een niet-behandelbeslissing zijn. Dat is assisted dying, geassisteerd sterven, en eigenlijk bedoelt men geassisteerd doden, maar dat gaat niemand gebruiken omdat wij bij doden denken aan vermoorden. Persoonlijk vind ik doden een neutrale term en vermoorden pejoratief.
De term assisted dying is perfect om dat allemaal samen te vatten. De ene doet het via geassisteerde zelfdoding, de andere via euthanasie. Ik merk dat de mogelijkheid van geassisteerde zelfdoding de manier is waarbij euthanasie uiteindelijk ook aan bod komt.
Ook al vind ik het niet belangrijk welk woord men precies gebruikt, – of de kat nu wit of zwart is – het is wel belangrijk dat men zich bewust is van de connotaties van allerlei uitdrukkingen. Ik heb persoonlijk een hekel aan eufemismen, en zeker als ze gebruikt worden om realiteiten te ontkennen. Een voorbeeld is de uitdrukking 'palliatieve sedatie'. Die suggereert dat sedatie proportioneel wordt toegepast om de patiënt op het randje van bewustzijn te houden. Met de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde hebben we een project uitgevoerd rond 'palliatieve sedatie' in drie jurisdicties: het VK, Nederland en België. In het VK ging het écht over palliatieve sedatie – maar in de twee andere over diepe sedatie tot overlijden. De realiteit is gewoon anders. Wanneer men hier spreekt over palliatieve sedatie, gaat het meestal over diepe sedatie. Dat is dan misleidend: de uitdrukking 'palliatieve sedatie' is dan zelf een vorm van palliatie, maar dan van het verstand. Ik verkies de uitdrukking diepe sedatie tot overlijden, of, waarom niet, terminale sedatie. Daarover gaat het echt.
_Duitsland
In Duitsland wordt nu eindelijk aan een wet gewerkt terwijl al duidelijk was bij parlementaire beslissingen dat geassisteerde zelfdoding moest kunnen, ook met behulp van een dokter, maar op voorwaarde dat de hulp niet systematisch wordt uitgevoerd door de arts. Dus een arts die eenmalig zou assisteren bij geassisteerde zelfdoding vormt geen probleem, maar wanneer het meerdere keren gebeurt wel, omdat men dan kan redeneren dat het systematisch is. Ze hebben in Duitsland de Zwitserse toestand willen vermijden waarbij organisaties zoals Exit zouden zeggen: 'Wij helpen mensen op een georganiseerde manier om te kunnen sterven door geassisteerde zelfdoding'.
Omwille van die onduidelijkheden is weer aan het parlement gevraagd om een wet uit te vaardigen waarin ondubbelzinnig wordt vastgelegd onder welke omstandigheden het kan gebeuren, door wie, enzovoort, maar in feite is geassisteerde zelfdoding op dit ogenblik mogelijk in Duitsland. Men moet wel de toelating krijgen van het Ministerie van Gezondheidszorg waar één ambtenaar zit als hoofd van de ambtenarij in die context en die zegt: 'Neen'. Het mag van het parlement maar niet van de ambtenaar, want die heeft tot nu toe alle aanvragen geweigerd, wat hallucinant is natuurlijk.
Omwille van die onduidelijkheden is weer aan het parlement gevraagd om een wet uit te vaardigen waarin ondubbelzinnig wordt vastgelegd onder welke omstandigheden het kan gebeuren, door wie, enzovoort, maar in feite is geassisteerde zelfdoding op dit ogenblik mogelijk in Duitsland. Men moet wel de toelating krijgen van het Ministerie van Gezondheidszorg waar één ambtenaar zit als hoofd van de ambtenarij in die context en die zegt: 'Neen'. Het mag van het parlement maar niet van de ambtenaar, want die heeft tot nu toe alle aanvragen geweigerd, wat hallucinant is natuurlijk.
Wij zien hier in Vlaanderen een evolutie waarbij veel mensen die niet binnen afzienbare tijd zullen komen te overlijden, bijna nooit meer terechtkunnen bij hun behandelende arts en dat er een verwijzing komt naar een uitvoerende arts wat, een beetje vergelijkbaar met abortus, leidt tot aparte centra, artsen, verpleegkundigen, een heel team los van de reguliere zorg die de uitvoering daarvan krijgen. Hoe sta jij daartegenover?
Wat voor mij voorop staat, is dat als iemand voldoet aan de voorwaarden, dat die kan krijgen wat hij wil. Als iemand lijdt en hij of zij wil ervan af, dan is dat het belangrijkste punt. Dat uitvoering verzelfstandigt, dat is dan spijtig. Liever niet. Maar als het niet anders kan: het zij zo. Als de patiënt die scheiding tussen beslisser en uitvoerder aanvaardt, is de rest secundair.
Je mag toch ook niet onderschatten in welke mate euthanasie uitvoeren voor veel dokters een groot probleem is, emotionele belasting geeft, enzovoort. In 2015 in Nederland bleek dat het aantal euthanasiegevallen daalde en uit onderzoek is toen naar voor gekomen dat artsen zeiden: 'Wij kunnen dat niet meer aan. Het is te belastend, wij nemen onze toevlucht tot diepe sedatie tot overlijden.' Dat alternatief, dat er geen is, is dan ook weer negatief vind ik, want de patiënt krijgt dan ook niet wat hij wil. In plaats van een andere uitvoerder krijg je een andere daad. Praktisch gesproken is er geen bevredigende oplossing voor dat probleem. Ofwel is het dat colloque singulier tot het einde, uitvoering inbegrepen, ofwel is het een splitsing tussen arts en uitvoerder.
Spreek je dan vanuit het ondraaglijk lijden van de patiënt of vanuit de combinatie ondraaglijk lijden en ziekte?
De twee samen, ik spreek vanuit de huidige wet, maar ik wil je meteen ook mijn ander standpunt meedelen. Ik vind dat als iemand echt uit het leven wil stappen en dat gebeurt bij volle bewustzijn, volle competentie enzovoort, dat die persoon daartoe de mogelijkheid moet krijgen. Alleen is er de complicatie dat mensen van idee kunnen veranderen, dus moet er toch ergens een garantie zijn, bescherming van het leven. Het grootste probleem is dat mensen die eigenlijk niet willen sterven, toch zouden opteren voor de dood. Je leven opgeven omwille van een momentane situatie, dat wil niemand écht. Maar als die iemand ouder is dan vijfenzeventig en zegt: 'Ik heb nog wel een paar mogelijkheden, maar niet zoveel meer en als ik mij vergis, dan moet ik daar de gevolgen maar van dragen'. Dat moet kunnen. Als dat iemand van zestien is, waar er voor het overige geen medische indicaties zijn, is dat niet geloofwaardig.
Dat leeftijdsverschil weegt dus intuïtief door in je inschatting, hoewel het niet helemaal objectiveerbaar is. Ik gebruik zelf het criterium van de levensloop. In de ethiek noemt men dat fair innings, een algemeen begrip dat gebruikt wordt bij vergelijking tussen ouderen en jongeren waarbij men kan zeggen dat die oudere – als het leeftijdsverschil tenminste groot genoeg is – al meer gehad heeft aan het leven dan die jongere. Dat rechtvaardigt waarom je die jongere niet uit het leven kunt laten stappen. Maar die 75+'er: de meeste 'innings' zijn gedaan. Waarom zou je dan iemand dwingen tot een waarschijnlijk onbevredigend restleven?
Dat leeftijdsverschil weegt dus intuïtief door in je inschatting, hoewel het niet helemaal objectiveerbaar is. Ik gebruik zelf het criterium van de levensloop. In de ethiek noemt men dat fair innings, een algemeen begrip dat gebruikt wordt bij vergelijking tussen ouderen en jongeren waarbij men kan zeggen dat die oudere – als het leeftijdsverschil tenminste groot genoeg is – al meer gehad heeft aan het leven dan die jongere. Dat rechtvaardigt waarom je die jongere niet uit het leven kunt laten stappen. Maar die 75+'er: de meeste 'innings' zijn gedaan. Waarom zou je dan iemand dwingen tot een waarschijnlijk onbevredigend restleven?
Wat met de persoon die uit zelfbeschikking, los van een ziekte, kiest om te sterven? Van wie moet die dan hulp krijgen? Want alleen kan dat moeilijk.
Dat kan inderdaad niet alleen en het beste zou zijn dat hij zichzelf kan helpen. Dat is eigenlijk de oorsprong van het probleem, want 'de dokter heeft de sleutel van de medicijnkast', is de uitdrukking die Hugo Van den Enden altijd gebruikte.
Wat sommige politici nu voorstellen in Nederland is de erkenning van het beroep van levenseindebegeleider, voor die groep van 75-plussers. Verpleegkundigen, gezondheidspsychologen, enzovoort, zouden dan de mogelijkheid krijgen om een opleiding te volgen, zodat zij de duurzaamheid van de wil van de oudere toetsen, en kunnen helpen bij levensbeëindiging, ook door middelen voor te schrijven.
Maar wel op voorwaarde dus dat de leeftijdsnorm gerespecteerd wordt die nu op vijfenzeventig ligt. Waarom vijfenzeventig? Omdat men in de epidemiologische gegevens een knikpunt ziet rond de leeftijd van tweeëntachtig jaar waarbij afhankelijkheid enorm gaat toenemen, omdat men in de onwikkelingspsychologie een gewijzigde houding tegenover die laatste levensfase waarneemt, enzovoort.
Wat sommige politici nu voorstellen in Nederland is de erkenning van het beroep van levenseindebegeleider, voor die groep van 75-plussers. Verpleegkundigen, gezondheidspsychologen, enzovoort, zouden dan de mogelijkheid krijgen om een opleiding te volgen, zodat zij de duurzaamheid van de wil van de oudere toetsen, en kunnen helpen bij levensbeëindiging, ook door middelen voor te schrijven.
Maar wel op voorwaarde dus dat de leeftijdsnorm gerespecteerd wordt die nu op vijfenzeventig ligt. Waarom vijfenzeventig? Omdat men in de epidemiologische gegevens een knikpunt ziet rond de leeftijd van tweeëntachtig jaar waarbij afhankelijkheid enorm gaat toenemen, omdat men in de onwikkelingspsychologie een gewijzigde houding tegenover die laatste levensfase waarneemt, enzovoort.
Om die standvastigheid van de wil vast te stellen, kan je er alleen maar tijd laten overgaan om vast te stellen of het zo is en hen goed informeren. In het wetsvoorstel van Anne-Marijke Podt dat is ingediend bij het Nederlandse parlement stelt men minstens drie gesprekken in de loop van ten minste zes maanden voor – tot de levenseindebegeleider overtuigd is van de persistentie van de wens (dat is dus weer het model van 'als de specialist er maar mee kan instemmen', zoals in de euthanasiewet).
Maar zeggen: 'Je moet tot het einde doorgaan', vind ik echt problematisch. Ook in de filosofie heb je twee tegenovergestelde posities. Je hebt aan de ene kant de strekking die zegt: 'Als zelfdoding toegelaten is, is alles toegelaten. Als iets niet toegelaten is, dan is het zelfdoding. Het leven is niet van u, gij moogt daar uw zin niet mee doen.' En dan is er Arthur Schopenhauer: 'Het is toch duidelijk dat eenieder op niets in de wereld zo’n onbetwistbaar recht heeft als op zijn eigen persoon en leven'. Schopenhauer heeft ook uitgelegd waarom, en ik kan hem volgen. Ik kan moeilijk zeggen dat ik de redenering van Wittgenstein volg: hij heeft er namelijk geen.
Maar zeggen: 'Je moet tot het einde doorgaan', vind ik echt problematisch. Ook in de filosofie heb je twee tegenovergestelde posities. Je hebt aan de ene kant de strekking die zegt: 'Als zelfdoding toegelaten is, is alles toegelaten. Als iets niet toegelaten is, dan is het zelfdoding. Het leven is niet van u, gij moogt daar uw zin niet mee doen.' En dan is er Arthur Schopenhauer: 'Het is toch duidelijk dat eenieder op niets in de wereld zo’n onbetwistbaar recht heeft als op zijn eigen persoon en leven'. Schopenhauer heeft ook uitgelegd waarom, en ik kan hem volgen. Ik kan moeilijk zeggen dat ik de redenering van Wittgenstein volg: hij heeft er namelijk geen.
Vind jij dat RWS en de Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) in België nog een functie kunnen uitoefenen als actiegroep om daar een rol in te spelen? Wat kunnen we nog betekenen?
Je kan daarvoor kijken naar Nederland. Daar is een initiatief geweest van bekende Nederlanders: Uit Vrije Wil en Burgerintiatief Voltooid Leven, die gezegd hebben: 'Wij zijn voorstanders van een voltooid leven'. De NVVE is daarop gesprongen. Dat is ook een mogelijkheid voor RWS.
Ik denk namelijk dat de komende strijd, maar het is aan RWS om dat voor zichelf uit te maken, rond voltooid leven (of 'klaar met het leven') zal draaien. De strijd in Nederland daarrond is niet gedaan.
Het gaat hier om een legitieme vraag en die vraag wordt des te acuter, omdat we op dit ogenblik een demografisch proces van veroudering doorlopen, waardoor die groep boven de 82, voor wie het echt moeilijk zal worden, alsmaar groter wordt. Er komt een nijpend tekort aan professionele medische zorg en dus zal gedemedicaliseerde zorg in de toekomst alleen maar belangrijker worden. Artsen gaan er minder aan te pas komen tenzij op het moment dat het echt kritiek wordt.
Ik denk dan ook dat het gegeven van mensen die om stervenshulp vragen, omdat ze in die toestand niet verder kunnen, aan een maatschappelijke behoefte zal beantwoorden.
We beginnen pas nu goed te zien in welke mate er schaarste is aan medisch personeel. De Verenigde Naties, ook Europa trouwens, schrijven al vijftien jaar over de crisis in de gezondheidszorg.
Ik denk namelijk dat de komende strijd, maar het is aan RWS om dat voor zichelf uit te maken, rond voltooid leven (of 'klaar met het leven') zal draaien. De strijd in Nederland daarrond is niet gedaan.
Het gaat hier om een legitieme vraag en die vraag wordt des te acuter, omdat we op dit ogenblik een demografisch proces van veroudering doorlopen, waardoor die groep boven de 82, voor wie het echt moeilijk zal worden, alsmaar groter wordt. Er komt een nijpend tekort aan professionele medische zorg en dus zal gedemedicaliseerde zorg in de toekomst alleen maar belangrijker worden. Artsen gaan er minder aan te pas komen tenzij op het moment dat het echt kritiek wordt.
Ik denk dan ook dat het gegeven van mensen die om stervenshulp vragen, omdat ze in die toestand niet verder kunnen, aan een maatschappelijke behoefte zal beantwoorden.
We beginnen pas nu goed te zien in welke mate er schaarste is aan medisch personeel. De Verenigde Naties, ook Europa trouwens, schrijven al vijftien jaar over de crisis in de gezondheidszorg.
Maar kan dat een argument zijn om te zeggen: 'We doen dan maar euthanasie?' Want dat is wat men ons altijd verwijt.
Zeker niet, dat is niet wat ik zeg. Ik zeg alleen dat er alsmaar meer vraag en druk zal komen en als je dan zegt: 'We pakken enkel strikt medische problemen aan', dan zet je alles klem en gaat er een steeds grotere groep mensen aan zijn lot overgelaten worden. Denk aan de manier waarop men bij ons met ouderen omgaat … Je bent uitgeteld. Als je dan zegt: 'We gaan je niet helpen met jouw vraag om stervenshulp, omdat je geen medisch probleem hebt, want er kan veel opgelost worden door betere voorzieningen te geven en zo'. Maar zal men er écht iets aan doen? Die betere voorzieningen komen er te weinig, pensioenen zijn te laag … Tegenstanders van hulp in die gevallen gebruiken wel het argument dat er vanalles kan gedaan worden om de appetijt in het leven te bevorderen, maar in de feiten doen ze er niets aan. Die nood gaat gewoon groter worden.
Ik word boos als men zegt: 'Je moet daar iets aan doen door zinvolle tijdsbesteding, ontmoetingen enzovoort', maar je moet eens naar de realiteit kijken.
Ik las onlangs het boek van Didier Eribon: Vie, vieillesse et mort d'une femme du peuple. Op een zeker moment refereert hij aan de film De ballade van Narayama. Hij schrijft: 'We vinden dat inhumaan, maar wat doen wij?' We schrijven ouderen ook af, nietwaar? De moeder van Eribon zat in een WZC, tegen haar zin, en hij wist: binnen enkele jaren zijn die mensen hier allemaal dood. Ze sterven uitgeblust, en in Narayama vriezen ze dood. Wat is het verschil? Dat is een realiteit die de komende jaren nog veel dieper zal gaan. Nu tegen mensen die klaar zijn met leven zeggen dat we ze niet helpen, omdat dat inhumaan is, zal de miserie en het maatschappelijk probleem alleen maar erger maken.
Ik word boos als men zegt: 'Je moet daar iets aan doen door zinvolle tijdsbesteding, ontmoetingen enzovoort', maar je moet eens naar de realiteit kijken.
Ik las onlangs het boek van Didier Eribon: Vie, vieillesse et mort d'une femme du peuple. Op een zeker moment refereert hij aan de film De ballade van Narayama. Hij schrijft: 'We vinden dat inhumaan, maar wat doen wij?' We schrijven ouderen ook af, nietwaar? De moeder van Eribon zat in een WZC, tegen haar zin, en hij wist: binnen enkele jaren zijn die mensen hier allemaal dood. Ze sterven uitgeblust, en in Narayama vriezen ze dood. Wat is het verschil? Dat is een realiteit die de komende jaren nog veel dieper zal gaan. Nu tegen mensen die klaar zijn met leven zeggen dat we ze niet helpen, omdat dat inhumaan is, zal de miserie en het maatschappelijk probleem alleen maar erger maken.
Mijn punt is trouwens niet dat je een regeling voor voltooid leven moet hebben om het gebrek aan medische zorg te compenseren of aan middelen om ze een zinvoller leven te verschaffen. Het is dat er steeds meer mensen in die toestand van uitzichtloosheid zullen terechtkomen – wat met de ouderdom te maken heeft. En je kunt hen niet met een kluitje in het riet sturen.
Overigens moet men zich ook afvragen of er voor die groep die klaar is met het leven écht wel iets kan gedaan worden door kansen op zinvolle contacten of zo te bevorderen. Uit onderzoek blijkt dat zij vaak contacten en activiteiten genoeg hebben, maar dat zij voor hen het leven niet zinvoller maken.
Overigens moet men zich ook afvragen of er voor die groep die klaar is met het leven écht wel iets kan gedaan worden door kansen op zinvolle contacten of zo te bevorderen. Uit onderzoek blijkt dat zij vaak contacten en activiteiten genoeg hebben, maar dat zij voor hen het leven niet zinvoller maken.
Wim Distelmans zegt: 'Eigenlijk heb je die aparte wetgeving voor voltooid leven niet nodig, want je kan het toch altijd omzetten naar opstapeling van ziekten (polypathologie), omdat die oudere mensen wel allemaal iets mankeren'.
Ja, dat is wel zo, maar de groep die niet kan worden geholpen gaat natuurlijk ook toenemen. In Nederland bestaan daar cijfers over en het gaat toch al om een aanzienlijke groep die groter zal worden. Dan zeggen: 'We gaan u wel helpen als je een heleboel kwalen hebt, maar niet als die kwaal het leven zelf is?' Het verschil tussen die groepen zal ook veel kleiner worden, zelfs een discriminatie. Bovendien moet dat dan allemaal gedaan worden door dokters. En daar is ook een limiet aan.
Een ander aandachtspunt is het volgende. Waar RWS zeker iets kan betekenen, is nog altijd de toegang tot euthanasie. In de wet, voor een groot gedeelte in de praktijk, is die strijd gestreden, maar we zijn nog veraf van een gelijke toegang voor mensen die dat willen. Ik heb het thema eerder al aangesneden: dat de arts een strafuitsluitingsgrond krijgt voor correct uitgevoerde euthanasie is maar één manier om die praktijk te reguleren. Ik denk dat men veel sterker in de richting van een recht op geassisteerd sterven moet gaan. In Ecuador, Colombia en verscheidene plaatsen in de USA hebben rechtbanken dat burgerrecht principieel vastgelegd.
Je zou kunnen zeggen dat doen deMens.nu en LEIF op dit moment.
Ik denk dat vrijzinnige verenigingen daar in abstracto wel voor te vinden zijn, maar in concreto, in de zin van activisme, doet deMens.nu daar niets voor, ook niet in de centra voor dienstverlening. Ze geven informatie over wat er mogelijk is en ook algemene steun. Ze hebben bijvoorbeeld wel ondersteuning gegeven in de financiering van de compassionate communities. Ik zie daar geen echte actiemachinerie zitten zoals dat in de jaren tachtig het geval was met RWS. Ik weet trouwens ook niet of dat gewenst is: geassisteerd kunnen sterven is in eenieders belang, niet alleen in dat van vrijzinnigen.
Hoe moeten we omgaan met de problematiek van dementie?
Ik ben voorstander van de wet mits er een voorafgaande wilsverklaring is, om euthanasie uit te voeren bij gevorderde dementie. Ik weet dat het niet veel zal helpen wat ik hier zeg. Uit Nederland weten we dat het daar kan worden uitgevoerd, maar er zijn maar een paar gevallen per jaar. Dat heeft te maken met de moeilijkheid dat de persoon die wil sterven door euthanasie zich daarna niets meer herinnert van wat hij oorspronkelijk neergeschreven heeft. Er is een desintegratie van persoonlijkheid gebeurd. Dan kan je dat wel uitvoeren door geweld uit te oefenen op die mensen zoals in die befaamde koffie-euthanasie in Nederland waar de dokter een sedatief in de koffie van de demente patiënte gedaan had en dan de euthanasie uitgevoerd. Daar is een rechtszaak van gekomen en de rechter heeft de dokter gelijk gegeven. Maar het toont wel dat gelijk hebben het psychologisch niet zo gemakkelijk maakt voor de dokter om te zeggen: 'We gaan tegen uw wil in' en we oefenen dus geweld uit. Want het is dat wat je dan doet. Ik denk dat daar geen oplossing voor is.
Dat is iets anders dan assisteren bij bijvoorbeeld de zelfdoding van een competente persoon waar de wil wel duidelijk aanwezig is.
Dat is iets anders dan assisteren bij bijvoorbeeld de zelfdoding van een competente persoon waar de wil wel duidelijk aanwezig is.
Je gaat er toch van uit dat er geen wil meer is? Mensen die 'gedesintegreerd' zijn, hebben die nog een wil?
Die hebben natuurlijk nog een wil, maar niet die van een competente persoon. En zelfs dan, bij een incompetente wil, voelt het nog aan als geweldpleging voor wie de doding moet uitvoeren, dat maakt het verschil niet.
Ik denk echt dat de wil van iemand die in een gevorderde toestand van dementie verkeert, niet beredeneerd, niet standvastig is en op geen enkele manier aan de norm van autonomie voldoet.
Ik vind het wel belangrijk dat in de wet mogelijk wordt gemaakt dat er tenminste toch de mogelijkheid is voor artsen die willen helpen bij iets dat ethisch in orde is, dat het ook kan gebeuren. Ik maak mij alleen geen illusies over de omvang en de mate waarin dat zal gebeuren met wat we weten uit Nederland.
Ik denk echt dat de wil van iemand die in een gevorderde toestand van dementie verkeert, niet beredeneerd, niet standvastig is en op geen enkele manier aan de norm van autonomie voldoet.
Ik vind het wel belangrijk dat in de wet mogelijk wordt gemaakt dat er tenminste toch de mogelijkheid is voor artsen die willen helpen bij iets dat ethisch in orde is, dat het ook kan gebeuren. Ik maak mij alleen geen illusies over de omvang en de mate waarin dat zal gebeuren met wat we weten uit Nederland.
In Nederland hebben ze uiteindelijk naar aanleiding van dat koffie-arrest gezegd: 'We gaan er iets aan toevoegen: als er een wilsverklaring vooraf is én de persoon lijdt ondraaglijk op het ogenblik dat de arts de euthanasie zou willen uitvoeren, dan mag het'.
Dat is een belangrijk gegeven omdat dat het idee van 'dat is hier iemand die perfect in orde is en ik ga die helpen sterven', opzij zet. Want we gaan mensen uit hun lijden halen en dat ligt in de lijn van de euthanasiewet. We gaan die helpen om niet ondraaglijk verder te moeten afzien, de angsten, onrust en al die verschijnselen te doorstaan die met gevorderde dementie samengaan. Maar zou het zinvol zijn om dit te behouden als een zorgvuldigheidseis bij het uitvoeren van een verzoek vooraf in geval van dementie? Ik denk het niet, want je gaat dan een bijkomende voorwaarde opleggen aan een arts die volstond met een gedegen schriftelijk verzoek, met of zonder ondraaglijk lijden.
Dat is een belangrijk gegeven omdat dat het idee van 'dat is hier iemand die perfect in orde is en ik ga die helpen sterven', opzij zet. Want we gaan mensen uit hun lijden halen en dat ligt in de lijn van de euthanasiewet. We gaan die helpen om niet ondraaglijk verder te moeten afzien, de angsten, onrust en al die verschijnselen te doorstaan die met gevorderde dementie samengaan. Maar zou het zinvol zijn om dit te behouden als een zorgvuldigheidseis bij het uitvoeren van een verzoek vooraf in geval van dementie? Ik denk het niet, want je gaat dan een bijkomende voorwaarde opleggen aan een arts die volstond met een gedegen schriftelijk verzoek, met of zonder ondraaglijk lijden.
We kunnen dit gesprek niet afsluiten zonder het te hebben over de grote passie van Freddy Mortier: Richard Wagner.
Ik heb met de muziek van Wagner kennisgemaakt via een vriend van mij. Ik vind dat ongelofelijk prachtige muziek, dieptepsychologie en ook de intelligente manier waarop dat gecomponeerd is, fascineert mij.
Toen ik in de humaniora zat, ben ik ooit eens te voet van Gent naar Antwerpen gestapt om naar Parsifal te gaan kijken. Onderweg in een weide overnacht. Antwerpen was toen bekend voor de Parsifaluitvoeringen, in het Nederlands!
Wagner is natuurlijk ook een problematische figuur omwille van zijn antisemitisme. Die ambivalentie maakt hem daarom ook een interessante figuur.
Via Wagner leer je ook veel andere muziek waarderen.
Ik ben lid van de WagnerVrienden en woon natuurlijk bijna elk jaar de Bayreuther Festspiele bij, sinds een dikke tien jaar toch.
Op het ogenblik ben ik bezig aan een boek over Die Meistersinger von Nürnberg. Dat gaat over de muziek maar ook wel over politiek.
Toen ik in de humaniora zat, ben ik ooit eens te voet van Gent naar Antwerpen gestapt om naar Parsifal te gaan kijken. Onderweg in een weide overnacht. Antwerpen was toen bekend voor de Parsifaluitvoeringen, in het Nederlands!
Wagner is natuurlijk ook een problematische figuur omwille van zijn antisemitisme. Die ambivalentie maakt hem daarom ook een interessante figuur.
Via Wagner leer je ook veel andere muziek waarderen.
Ik ben lid van de WagnerVrienden en woon natuurlijk bijna elk jaar de Bayreuther Festspiele bij, sinds een dikke tien jaar toch.
Op het ogenblik ben ik bezig aan een boek over Die Meistersinger von Nürnberg. Dat gaat over de muziek maar ook wel over politiek.
Misschien een beetje een lugubere vraag: zou je willen dat Wagner gespeeld wordt op jouw begrafenis?
Ja, ik heb een voorkeur voor een bepaald stuk, maar twijfel een beetje omwille van de massiviteit van het stuk.
Maar Beethoven zal er zeker bij zijn, het laatste deel van de laatste pianosonate van Beethoven, piano sonata no 32 C minor Op 111.
Maar Beethoven zal er zeker bij zijn, het laatste deel van de laatste pianosonate van Beethoven, piano sonata no 32 C minor Op 111.
Hugo Van den Enden zei altijd: 'Sterven is een deel van het leven, daar moet je goed voor zorgen'.
Dit interview werd afgenomen en uitgeschreven door Mireille Fourneau en Marc Cosyns (mei 2025) en eerder gepubliceerd in het ledenblad van Recht op Waardig Sterven (jaargang 43, 181, 2025). Overgenomen met toestemming van de auteurs en van Freddy Mortier.
Persoonlijke gegevens van Freddy Mortier:
Meer van Mireille Fourneau en Marc Cosyns
- geboren te Gent 1958;
- emeritus gewoon hoogleraar ethiek UGent;
- decaan Letteren en Wijsbegeerte UGent van 2004 tot 2012;
- vicerector UGent van 2013 tot 2017;
- intendant van het GUM;
- voorzitter van deMens.nu van 2018 tot 2024;
- thans voorzitter van de commissie wetenschappelijke integriteit;
- gespecialiseerd als bio-ethicus in de ethische aspecten rond levenseindeproblematiek;
- maakt deel uit van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde;
- heeft een groot hart voor RWS, is op ieder debat en steunt RWS waar hij kan;
- zie ook zijn afscheidsrede voor Léon Favyts bij diens overlijden.