19 augustus 2025
Medical gaslighting bij chronische clusterhoofdpijn. Wanneer zorg ontkent in plaats van (h)erkent
Wie chronische clusterhoofdpijn heeft, ervaart niet alleen een ondraaglijke fysieke pijn, maar botst vaak ook op een ander, onzichtbaar obstakel: 'medical gaslighting'.
Dit fenomeen verwijst naar situaties waarin artsen of zorgverleners de klachten van patiënten bagatelliseren, negeren of afdoen als overdreven, louter psychisch van aard of ingebeeld.
Bij personen met clusterhoofdpijn kan dit leiden tot jarenlange miskenning van hun lijden, met verstrekkende gevolgen. Ook na de diagnose en erkenning van chronische clusterhoofdpijn worden andere bijkomende aandoeningen minder snel herkend.
_Een pijn die nauwelijks wordt (h)erkend
Clusterhoofdpijn wordt beschouwd als een van de meest intense vormen van pijn. Patiënten beschrijven het als een brandende, borende pijn achter het oog, die meerdere keren per dag toeslaat.
Toch wordt de aandoening vaak verkeerd gediagnosticeerd – als migraine, sinusitis of zelfs stressgerelateerde hoofdpijn. Gemiddeld duurt het drie tot negen jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld.
In die jaren voelen patiënten zich niet alleen fysiek uitgeput, maar ook emotioneel in de steek gelaten. De constante ontkenning van hun ervaring leidt tot gevoelens van wanhoop, sociaal isolement en in sommige gevallen suïcidale gedachten.
Toch wordt de aandoening vaak verkeerd gediagnosticeerd – als migraine, sinusitis of zelfs stressgerelateerde hoofdpijn. Gemiddeld duurt het drie tot negen jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld.
In die jaren voelen patiënten zich niet alleen fysiek uitgeput, maar ook emotioneel in de steek gelaten. De constante ontkenning van hun ervaring leidt tot gevoelens van wanhoop, sociaal isolement en in sommige gevallen suïcidale gedachten.
_Waarom worden deze patiënten niet serieus genomen?
Achter deze medische miskenning gaan meerdere systemische oorzaken schuil.
Een eerste factor is onwetendheid. Clusterhoofdpijn is relatief zeldzaam en complex; veel huisartsen beschikken niet over de juiste kennis om de symptomen te herkennen.
Daarnaast speelt impliciete bias een rol: vrouwen en mensen van kleur worden vaker met psychologische labels bestempeld dan met neurologische diagnoses.
Ten slotte is er nog het medisch paternalisme, waarbij artsen vanuit een autoritaire houding beslissen wat 'echt' is en wat niet, zonder ruimte te laten voor de stem van de patiënt.
Een eerste factor is onwetendheid. Clusterhoofdpijn is relatief zeldzaam en complex; veel huisartsen beschikken niet over de juiste kennis om de symptomen te herkennen.
Daarnaast speelt impliciete bias een rol: vrouwen en mensen van kleur worden vaker met psychologische labels bestempeld dan met neurologische diagnoses.
Ten slotte is er nog het medisch paternalisme, waarbij artsen vanuit een autoritaire houding beslissen wat 'echt' is en wat niet, zonder ruimte te laten voor de stem van de patiënt.
_De ethische dimensie
Vanuit een zorgethisch perspectief – zoals verwoord door denkers als de politicologe Joan Tronto en de filosofe Nel Noddings – schort er fundamenteel iets aan deze manier van omgaan met patiënten.
Gaslighting miskent de subjectieve ervaring van de patiënt (oplettendheid), verbreekt de mogelijkheid tot een responsieve dialoog, en ondermijnt zowel de verantwoordelijkheid als de competentie van de zorgverlener.
Ook binnen de klassieke medische ethiek worden grenzen overschreden. Het respect voor autonomie wordt uitgehold als patiënten niet worden geloofd.
Het principe van weldoen komt in het gedrang wanneer evidencebased behandelingen – zoals zuurstoftherapie – niet worden aangeboden.
En het niet-schaden-principe wordt openlijk geschonden als medische ontkenning leidt tot psychisch trauma.
Tot slot stelt de rechtvaardigheid vragen bij de ongelijke behandeling van vrouwen en minderheden.
Gaslighting miskent de subjectieve ervaring van de patiënt (oplettendheid), verbreekt de mogelijkheid tot een responsieve dialoog, en ondermijnt zowel de verantwoordelijkheid als de competentie van de zorgverlener.
Ook binnen de klassieke medische ethiek worden grenzen overschreden. Het respect voor autonomie wordt uitgehold als patiënten niet worden geloofd.
Het principe van weldoen komt in het gedrang wanneer evidencebased behandelingen – zoals zuurstoftherapie – niet worden aangeboden.
En het niet-schaden-principe wordt openlijk geschonden als medische ontkenning leidt tot psychisch trauma.
Tot slot stelt de rechtvaardigheid vragen bij de ongelijke behandeling van vrouwen en minderheden.
_Praktische stappen naar mensgerichtere zorg
Om medical gaslighting tegen te gaan, zijn structurele ingrepen nodig op meerdere niveaus:
- onderwijs en training: artsen moeten leren hoe impliciete vooroordelen werken, hoe ze empathisch kunnen luisteren en patiënten écht kunnen betrekken bij beslissingen;
- klinische protocollen: snellere herkenning van de symptomen, gestandaardiseerde doorverwijzing naar hoofdpijnklinieken, en toegang tot multidisciplinaire zorgteams zijn cruciaal;
- patiënten-empowerment: het bijhouden van symptoomdagboeken, het actief vragen om een second opinion en het betrekken van patiënten bij het ontwikkelen van zorgrichtlijnen kunnen bijdragen aan erkenning.
_De casus zuurstoftherapie: kennis die niet doordringt
Een treffend voorbeeld is de behandeling van clusterhoofdpijn met high-flow-zuurstoftherapie.
Deze therapie biedt bij 70 tot 78% van de patiënten verlichting binnen 15 tot 20 minuten. Toch wordt deze behandeling in de eerstelijnszorg vaak niet aangeboden wegens gebrek aan kennis of apparatuur.
Patiënten geven aan dat hun verzoeken om zuurstof geregeld worden afgedaan als aanstellerij, ondanks de heldere medische evidentie.
Deze therapie biedt bij 70 tot 78% van de patiënten verlichting binnen 15 tot 20 minuten. Toch wordt deze behandeling in de eerstelijnszorg vaak niet aangeboden wegens gebrek aan kennis of apparatuur.
Patiënten geven aan dat hun verzoeken om zuurstof geregeld worden afgedaan als aanstellerij, ondanks de heldere medische evidentie.
_Een oproep tot verandering
Medical gaslighting bij chronische clusterhoofdpijn is meer dan een individueel falen. Het wijst op bredere tekorten in kennis, empathie en ethiek binnen het zorgsysteem.
De gevolgen zijn ernstig: het ondermijnt de autonomie en geloofwaardigheid van patiënten, schaadt hun welzijn en vertraagt of verhindert passende zorg.
De gevolgen zijn ernstig: het ondermijnt de autonomie en geloofwaardigheid van patiënten, schaadt hun welzijn en vertraagt of verhindert passende zorg.
De oproep is duidelijk: zorgprofessionals moeten niet alleen medisch, maar ook ethisch handelen. Door erkenning, empathie en samenwerking centraal te stellen, kan de zorg opnieuw een plaats van vertrouwen worden waar mensen gehoord worden, in plaats van genegeerd.
Chronische clusterhoofdpijn werd hier als voorbeeld genomen, maar uiteraard komt medical gaslighting bij vele onzichtbare aandoeningen voor.
_Referenties
- Parra, Alfredo: Quantifying the Global Burden of Extreme Pain from Cluster Headaches (Effective Altruism Forum)
- Ng, Isaac et al.: Medical Gaslighting: A New Colloquialism
(The American Journal of Medicine, Volume 137, Issue 10, 920 – 922) - Harvard Health Letter: How to Spot Medical Gaslighting and What to Do About It
- Fraser S.: The toxic power dynamics of gaslighting in medicine. Can Fam Physician. 2021 May; 67(5):367-368.
- Boakye PN, et. Al.: Anti-Black Medical Gaslighting in Healthcare: Experiences of Black Women in Canada. Can J Nurs Res. 2025 Mar;57(1):59-68. Washington Post (via Wikipedia) – gender/aspect of gaslighting
- Hallinan, Z. etc. al: Barriers to Change in the Informed Consent Process: A Systematic Literature Review - The Hastings Center for Bioethics
- Fuss A, et. Al: We didn't start the fire…or did we? –a narrative review of medical gaslighting and introduction to medical invalidation. Transl Gastroenterol Hepatol. 2024