14 februari 2022
Een kijk als dokter-patiënt
Natuurlijk staat het buiten kijf dat wij van een arts in de eerste plaats verwachten dat hij een deskundig therapeut is, op de hoogte van de recentste wetenschappelijke inzichten, met de vaardigheid in zijn vingers die de hoogtechnologische ingrepen tegenwoordig vereisen. En op dat vlak zijn wij in België gewoonweg verwend met al onze topdokters. Toch bestaat er ook een keerzijde. Een zieke is namelijk meer dan alleen maar een koetswerk, er schuilt ook een mens achter de kwaal, een wezen met gevoelens en emoties. En voor dat aspect hebben wij, dokters, geen tijd. Alles moet ook zo vlug gaan, want de volgende patiënt staat al te wachten. Trouwens, communicatie is niet onze sterkste kant; een gesprek voeren over iemands leven en dood is best ingewikkeld, we zijn hier niet vertrouwd mee, we voelen er ons onwennig bij.
Uiteraard kan je niet verwachten dat een arts het leed van de hele wereld op zich neemt. Daarom staat er best een professionele opvang klaar na het meedelen van een omineuze diagnose, zodat alles eens rustig overlopen kan worden. Want de toehoorder klapt dicht, luistert niet meer, kan het niet behappen. Élke toehoorder! Niet enkel de leek. Zelfs een patiënt die medisch geschoold is. En reken maar dat ik weet waarover ik spreek. Tijdens de consultatie waarop het woord kanker viel, zakte de grond onder me weg. Toch kreeg ik terstond ook de meest verschrikkelijke therapieën voorgespiegeld – snijden, bestralen, chemo, hormonen – net als alle neveneffecten die hieraan waren verbonden … En in één adem mocht ik incasseren met welke behandelingen 'we' deze nare gevolgen dan weer te lijf zouden gaan. Al moest er natuurlijk wel eerst uitgesloten worden of er geen uitzaaiingen bestonden, onderzoeken waarvoor 'we' meteen de nodige afspraken gingen vastleggen … En heel dit informatiebombardement kreeg ik in amper vijf minuten op me afgevuurd.
Lucht. Ik hapte naar lucht. En de vragen rezen pas achteraf. Een gelijkaardige ervaring had een hoogleraar me beschreven, die in diezelfde kliniek nochtans diensthoofd was van haar afdeling. En op identiek dezelfde manier was het verlopen bij een collega wiens vrouw aan een hersentumor leed – ook hij stond sprakeloos na de slechtnieuwsconsultatie. Vandaar de gouden raad: zelfs in tijden van corona, ga nooit alleen naar dit soort raadplegingen. Een Nederlandse kankerspecialist die zelf door een kwaadaardige tumor getroffen werd, gaat nog een stap verder: hij stelt voor het gesprek op te nemen, want 'dokters geven in korte tijd veel belangrijke informatie'. Wat er op zulk moment tegen je wordt gezegd, je kan het niet de baas, of je nu medisch geschoold bent of niet.
Tijdens een Zoom-sessie van de VUB leerde ik hoezeer het fout kan lopen met de aanpak van sommige van mijn collega's. Stel je een consultatie voor; een patiënt heeft nog maar net te horen gekregen dat hij aan prostaatkanker lijdt … en meteen hierop aansluitend valt de term 'castratie'. Het woord alleen al! 'Dat is iets dat je met honden en katten doet! Toch niet met mensen!' Ik hoor het de man in kwestie nog altijd zeggen, hoe zijn brein weigerde te luisteren naar elke verdere informatie die volgde. Want een mens die zonet te horen heeft gekregen dat hij misschien doodgaat, reageert niet meer normaal, hij is verdoofd. En hem dan ook nog eens willen ontmannen!
Van veel mensenkennis getuigen doet een dergelijke aanpak niet. Een vrouw een borstamputatie in het vooruitzicht stellen, of een man tot in de kern van zijn wezen raken … Een arts zou toch op zijn minst mogen beseffen welke impact zijn taalgebruik heeft. Zulke dingen zeg je niet zomaar tussen neus en lippen weg. Als een jarenlange academische opleiding niet in staat blijkt enige tact bij te brengen en zich enkel beperkt tot het uitspuwen van hoogtechnologische vakidioten, is het dan niet verstandiger de klus te laten klaren door psychologisch personeel dat wél getraind is in gesprekstechnieken?
Nochtans meende ik dat slechtnieuwsgesprekken tegenwoordig in de opleiding van de medische studenten waren opgenomen. In mijn tijd, meer dan veertig jaar geleden, was zulks niet nodig natuurlijk. Want je deelde patiënten gewoon geen ongunstige diagnoses mee. Dat gold toen als een beroepsfout. Je bracht alleen boodschappen van hoop en liet de zieke met het verstrijken van de tijd zelf ondervinden dat het allicht niet goed ging aflopen … en dat jij, als dokter, dus een aartsleugenaar was.
Plato had al gesteld dat elke arts getroffen diende te worden door de kwaal die hijzelf behandelde. En ergens had deze Griekse filosoof wel een punt, meende Warner Prevoo, toen hij getroffen werd door een longtumor, een ziekte die hij als geneesheer-specialist dagelijks had plegen te behandelen. Kanker was zijn vak, nu opeens werd het zijn lot. 'Dat is een aardverschuiving', zei hij, 'die mijn hele visie op de ziekte heeft veranderd'.
Het wachten bijvoorbeeld. Sinds ook ik in die administratieve mallemolen terecht ben gekomen, snap ik niet hoe het op dat vlak zo verkeerd kan lopen. Niet de schuld van de hulpverleners of de verpleegkundigen, wel die van het management: laat ik hopen dat het geen gevolg is van onverschilligheid, maar enkel getuigt van een complete onkunde. Natuurlijk kan er al eens wat fout lopen en natuurlijk duiken overal onvoorziene omstandigheden op. Maar toch niet systematisch! Dan hapert er iets aan de organisatie. Of aan een totaal gebrek eraan.
De nucleaire geneeskunde met zijn scans bijvoorbeeld. Het is een kwelling om iemand drie uur te doen wachten in een krap bemeten ruimte, tezamen met twintig, dertig angstige lotgenoten, in wier hoofd zich allemaal dezelfde film afdraait: 'Heb ik het of heb ik het niet? Hoeveel tijd is me nog gegund? Welke pijn staat er me te wachten? ... ' De spanning in zulk een ruimte is niet te beschrijven: dit is een plaats vol patiënten die doodgaan of die bang zijn dat te zullen doen. Collega Prevoo schreef deze wachttijden in zijn ziekenhuis toe aan de diverse wetenschappelijke onderzoeken die lopen: patiënten moeten gescand worden, niet vanwege hun ziekte, wel vanwege de studie waar ze deel van uitmaken. Dat zorgt voor extra werkdruk bij de radiologen vanwege de bijkomende verslagen die moeten gedicteerd worden.
En dan de oneindig lange tijd die verstrijkt vooraleer je de resultaten op je bord krijgt! Dat is zonder meer de hel. Ik denk hier aan een collega van me, een prof, die een onveilig seksueel contact gehad had en 24 uur moest wachten op zijn hiv-test. Hij liep gewoonweg de muren op. Hij weet zich alleszins wel voor te stellen wat het betekent als je pas na 10 dagen te weten kunt komen of je tumor uitgezaaid is, wáár hij dat precies gedaan heeft, en of je al dan niet binnen de kortste keren zult overlijden.
Zelf was ik maar een patiënt zoals alle anderen. Tenminste, zo had ik het me voorgenomen. Ik zou de uitslag van mijn scan dan ook pas te weten komen na het verstrijken van de geëigende tijd, net als dat voor iedereen het geval was. Maar de dagen die volgden op mijn scan zijn onbeschrijfelijk: angst regeerde, paniek, slapeloosheid, beven, zweten … Onmogelijk om aan iets anders te denken; je wereld is gereduceerd tot het vooruitzicht op die dag des onheils, de dag dat je een afspraak hebt met je collega, de dag dat je vonnis onherroepelijk zal vallen.
Neen, die situatie was onhoudbaar voor me; ik werd gek van de zenuwen. En dus deed ik een beroep op mijn voorrecht als arts. Ik nam contact op met een collega en bekwam de informatie 'vóór mijn tijd', een privilege dat een 'gewone' patiënt natuurlijk niet vergund is. En kennelijk doet het er niet toe of de resultaten goed of slecht zijn, het weten neemt meteen alle spanning weg. Bij élke kankerpatiënt. Waarom slagen onze klinieken er dan niet in deze zaken beter aan te pakken? Slechter kunnen ze op dat vlak alleszins niet scoren!
Wachten! Je laat een patiënt niet wachten. Op dit punt zijn Yvo Smulders en Max Nieuwdorp het roerend eens, sinds ze zelf als zieken in het hospitaal waren beland. Beiden zijn hoogleraar inwendige ziekten te Amsterdam en beiden snapten pas ten volle wat het belang is om zich punctueel aan een afspraak te houden, toen ze zelf langs de andere zijde belandden van het medische bedrijf. Wanneer je verhinderd bent of te laat komt – wat elke arts bij het uitoefenen van zijn werk nu eenmaal kan voorvallen – verwittig je patiënt dan op voorhand: 'Wees niet ongerust als het iets later wordt'; iedereen heeft er begrip voor dat er zich in een kliniek al eens iets onverwachts kan voordoen.
Maar laat een patiënt niet nodeloos wachten! Zo herinnert een van de twee profs zich maar al te goed, hoe wanhopig hij was toen zijn collega hem niet op het afgesproken tijdstip belde met de uitslagen van het lab. Beeld je de situatie dan eens in mocht er helemaal geen telefoon zijn gevolgd – wat effectief ook kan gebeuren – want dan wordt iemand compleet gek! Dominique Verhagen, internist, voegt hieraan toe dat dokters er vaak geen idee van hebben hoe afhankelijk hun patiënten van hen zijn: 'Als je zegt dat je die middag nog een keer langs het bed komt, doe dat dan ook!'
Dit roept een uitspraak bij mij op van mijn eigen huisarts, toen hij een ingreep ondergaan had. Hij keek ernaar uit dat de chirurg hem nog even gedag zou zeggen, hoewel diens doortocht uiteraard niets bijdroeg aan de deskundigheid waarmee de operatie an sich was uitgevoerd. Hij had dit bezoek gewoon nodig om zich aan op te trekken. Maar blijkbaar behoorde zulke visite niet tot de normale geplogenheden; het was een gunst omdat de behandelde patiënt een collega was.
Zelf had ik die gunst ook mogen smaken, hoewel ik er geen ogenblik bij stil had gestaan welk voorrecht ik daarmee genoot. Toch kan ik het belang van dit contact niet voldoende benadrukken. Zo vergeet ik niet hoe – vlak voor mijn laatste ingreep – de prof in het operatiekwartier tegen me zei: 'We gaan er zo meteen aan beginnen.' Die ene zin, en de warmte waarmee die gezegd was, deed een gemoedsrust over me neerdalen. Het nam mijn bezorgdheid weg. Ik voelde dat ik in goede handen was … Later pas kwam ik erachter dat ook deze prof aan een gevaarlijke ziekte leed en zelf een risicovolle medische interventie had moeten doorstaan.
En opnieuw denk ik aan Max Nieuwdorp en het belang dat hij hecht aan psychologische steun wanneer je aan een ernstige ziekte lijdt. Waar hij er als therapeut in zijn ziekenhuis minder bij had stilgestaan, is zijn visie hierop veranderd sinds hijzelf ervaren heeft wat het betekent om patiënt te zijn. En wat een steun het je geeft als gewoon iemand vraagt hoe het met je gaat. Die kleine, simpele dingen. Want empathie, je hebt het of je hebt het niet. Iets dat des te meer blijkt tijdens het brengen van slecht nieuws: 'Aan de operatietafel kun je een groene doek over de patiënt heen trekken en je gevoel uitschakelen', om collega Warner Prevoo nogmaals te citeren. Maar deze tactiek gaat niet op in een contact van mens tot mens. Inlevingsvermogen kun je niet aanleren in rollenspelen. En veinzen kun je het al evenmin. Het zit in de aard van het beestje.
Ook geeft het mij de indruk dat de Antwerpse oncoloog, Sevilay Altintaş, milder is geworden nadat zijzelf de dood in de ogen heeft gekeken. Vroeger luidden haar woorden: 'Ik schrik er niet voor terug om tegen patiënten te zeggen dat ze niet flauw moeten doen, als ze een stadium één hebben met 95% overlevingskans'. Vraag is of zij zich vandaag de dag nog altijd bedient van deze zelfde doktersmodus – de gemakkelijkste weg, want aangeleerd. Sinds ze met een ernstige COVID-19-besmetting in de kliniek werd opgenomen en ervaringsdeskundige werd als patiënt, klinkt zij toch enigszins anders: 'Nu weet ik wat het als zieke betekent wanneer iemand je hand vasthoudt'.
'Meeleven met een patiënt, dat beperkt zich niet tot holle retoriek als "Ik begrijp het" of "Ik wens u sterkte"', is nog zo'n uitspraak van Warner Prevoo. 'Want wat heb ik aan sterkte als ik weet dat ik bezig ben met dood te gaan?' En eerlijk gezegd, hoe zou een buitenstaander erin slagen te begrijpen? 'De belevingswereld van ernstig zieke mensen gaat ons voorstellingsvermogen eenvoudigweg te boven', poneert prof. Yvo Smulders. 'Als gezonde man had ik mij nooit gerealiseerd hoe allesoverheersend pijn kan zijn', vult prof. Max Nieuwdorp hem aan. En sinds Udo Kischka, prof neurologie, zélf getroffen is door een beroerte, zou hij heel andere vragen stellen aan zijn patiënten: hij zou niet meer zeggen 'Ik weet wat u heeft', maar wel: 'Wat betekent deze ziekte voor u? Hoe voelt u zich eronder?'
Identiek hetzelfde gaat op voor mij, want ik wéét nu wat het betekent incontinent te zijn, de lichamelijke én psychische weerslag ervan! En ik besef dat je geen donder hebt aan 'goede' raad van niet te treuren om wat niet meer is, maar je integendeel te richten op wat er wél nog overblijft. Zulk advies is een gemakkelijkheidsoplossing, misschien goedbedoeld, maar vooral achteloos en gratuit gezegd vanuit de veilige doktersmodus. En dat erváár je, al moet je er allicht eerst zelf patiënt voor worden. Want hoe oprecht is dat medeleven? Voor medeleven heb je immers tijd nodig. En die heb je als arts nu eenmaal niet in onze huidige ziekenhuisindustrie. Want de volgende patiënt staat namelijk al aan je deur te wachten. En ook die heeft recht op zijn portie 'aandacht'. Maar hoe wil je, in dit soort geolied systeem, dat er een goeie communicatie verloopt tussen de therapeut en zijn doelobject?
In plaats van terug te grijpen op aangeleerde automatismen, is het soms beter om helemaal niets te zeggen. Non-verbaal contact 'klinkt' vaak een heel stuk oprechter. Maar voor een medicus getuigt het van moed om toe te geven dat hij het niet weet. Nochtans – zo ervaart de patiënt het – dán voelt zijn dokter echt met hem mee en deelt hij in de verslagenheid. Artsen die zelf patiënt zijn geweest, getuigen doorgaans van meer empathie en leggen meer geduld aan de dag.
En laten we ons toch niet altijd schuilhouden achter statistieken. Je helpt er een patiënt geen millimeter mee vooruit, want een zieke richt zijn aandacht niet op het percentage bij wie zijn aandoening een gunstig verloop heeft gekend, hij concentreert zich integendeel op het aantal lotgenoten bij wie het dat juist niet heeft gedaan. Trouwens, een mens is geen cijfer: hij herkent zich niet in een blokje uit een grafiek of in een balletje uit de loterij. Kom niet opdraven met overlevingscurves: die zeggen nooit wat over de specifieke patiënt langs de andere kant van het doktersbureau. Over het individu. Ziek zijn is geen wedstrijd. Getallen zijn inhoudsloos als je aan een ernstige ziekte lijdt: niemand die hoop weet te putten uit gemiddelden of algoritmes. Het verloop van een levensbedreigende aandoening is gewoonweg onvoorspelbaar. Het draait vaak heel wat minder om de dood zelf dan om het proces dat ernaartoe leidt: de gevoelens die een mens overmeesteren tijdens de laatste fase van zijn leven. Op zijn weg naar het einde.
Dr. Rudy Van Giel, maart 2021
Meer van Rudy Van Giel