3 mei 2022
Op zoek naar meneer Parkinson
Na de diagnose parkinson deed Peter Jacobs wat hij altijd doet als hij het onbekende wil bezweren: alles opzoeken. Onvermijdelijk kwam hij terecht in het Londense Shoreditch, de geboorteplaats van James Parkinson.
'There is, let us confess it (and illness is the great confessional) a childish outspokenness in illness; things are said, truths blurted out, which the cautious respectability of health conceals.'
– Virginia Woolf, On Being Ill, 1926.
– Virginia Woolf, On Being Ill, 1926.
_I
We begin with ten minutes of quiet music.
De man op de kerkbank naast me boert luid. Hij heeft net gulzig een slok van zijn literfles Pepsi genomen. Moet ik nu verontwaardigd zijn? Shoreditch is mijn Oostakker, mijn Fátima, mijn Lourdes. Dat verdient meer respect. De dakloze zet de fles met een plof neer op de plankenvloer die onder elke stap kraakt en graait in zijn zak chips. Shoreditch is mijn bedevaartsoord zonder relikwieën – maar er is altijd een risico dat ik verschijningen zie, als ik de vlijtige opsteller van de lijst met bijwerkingen in de bijsluiter van mijn pillen mag geloven.
Net als mijn vader vroeger in de hoogmis in onze dorpskerk ben ik achteraan gaan zitten. Uit schroom, om geen indringer te zijn en om vooral niet al te enthousiast over te komen. Mijn vader deed het waarschijnlijk gewoon om na de dienst snel en ongestoord te kunnen vertrekken. Zonder handjes te schudden of smalltalk te verkopen. Was mijn vader diepgelovig? Ik zou het niet weten. Ik ken zijn geloof vooral van dat liefdevolle gebaar, het kruisje dat hij elke avond voor het slapengaan over mijn voorhoofd trok. 'God zegene u en God beware u.' Een geruststellende routine van liefde. Maar de zegen heeft ons uiteindelijk geen van beiden voor het onheil behoed. Anders was ik hier nooit geweest.
De tien minuten zachte muziek volstaan om mijn donkere gedachten even te verdrijven.
Elke zondagmorgen om halfelf is er een dienst in Saint Leonard's in de wijk Shoreditch, Londen E1. Ik wou per se deze anglicaanse kerk bezoeken en heb het zekere voor het onzekere genomen; om niet voor gesloten deuren te staan, neem ik deel aan de mis. Want zo gaat dat met kerken over heel Europa. Ze blijven steeds vaker gesloten, tot ze ontwijd worden, verkocht en een nieuw leven krijgen als supermarkt, boekhandel, discotheek of B&B. Buiten op het gietijzeren hek hangt een aankondiging: de carols by candlelight moeten volgende zondag extra volk lokken. De kerk heeft met haar donkere zuilengalerij en strenge fronton een weinig uitnodigende uitstraling, dus is wat seizoengebonden stemmigheid welgekomen.
De priester is een zwarte vrouw. Haar grijze, mannelijke kapsel deed me even twijfelen. Ik versta nauwelijks wat ze zegt. Ze lacht haar tanden bloot. Maar het is onbegonnen werk de straatgeluiden te overstemmen. De vicar is Whoopi Goldberg niet; hier is geen gospelkoor dat de congregatie in vuur en vlam zet, alleen een organist en een vioolspeler die hun best doen om de sfeer sereen te houden.
De zon breekt door de glasramen. Het is zo'n clichémoment van schoonheid, van openbaring bijna, maar licht is ook meedogenloos. Nu pas zie ik hoe sjofel en versleten deze kerk is. Het vrij zakelijke interieur maakt een vermoeide indruk. Scheuren in de muren, afbladderende verf, verbrokkeld pleisterwerk, hier en daar rommel in de achtergrond. Nochtans zou Saint Leonard's 18de-eeuwse toparchitectuur zijn; het ontwerp is van George Dance de Oude, een navolger van Sir Christopher Wren, de man die Saint Paul's Cathedral bouwde.
Mijn buurman gaat midden in de dienst door een deur in de zijbeuk naar de toiletten. Wanneer hij klaar is, neemt hij zijn fles mee maar laat het lege chipszakje achter. Hij verlaat de kerk. Het is al december, maar nog niet koud voor de tijd van het jaar.
Ik zit met de Bijbel en een psalmenboek op mijn schoot en zoek gedwee de passages en de liederen op die de priester steeds weer aankondigt, maar meeprevelen en meezingen kan ik niet. Zelfs neuriën is plots te veel gevraagd. Ik ben hier niet om me te laten bekeren.
De muren van de kerk hangen vol gedenkplaten zoals je die alleen in Engeland ziet – voor soldaten uit de twee wereldoorlogen, voor vader en zoon Burbage, die in de tijd van Shakespeare in het theater werkten, voor verdienstelijke doden, zelfs voor de klokken in de toren, omdat ze een eervolle vermelding kregen in het kinderrijmpje 'Oranges and lemons'. 'When I grow rich,/ Say the bells at Shoreditch.' (Iets zegt me dat het ritme van de klemtonen van de rijmwoorden niet goed zit.)
Ik tel de kerkgangers en kom uit op twintig. En dan nog verloopt het ballet van zitten en staan niet synchroon. Twee van de jongste aanwezigen gaan rond met de schaal; ik heb alleen euro's op zak, maar ik doe toch een duit in wat op een oude zwarte sok lijkt. Iemand leest de voorbeden en zo dringt hier verrassend even de actualiteit binnen. De woorden zijn omfloerst, maar ze verwijzen naar de oorlog, de opwarming van de aarde en de Brexit. Amen.
In een ooghoek zie ik eindelijk dat waarvoor ik gekomen ben. De gedenkplaat valt dan ook nauwelijks op. Er zit weinig reliëf en geen hiërarchie in de relatief lange tekst. Alleen de naam bovenaan is in wat grotere letters gebeiteld. James Parkinson. De rest is een dienstmededeling van de geschiedenis. Van James Parkinson (1755-1824), de 'beroemde surgeon and apothecary', worden de verdiensten opgesomd. Het genie was een jongen van hier, van Saint Leonard's in Shoreditch, wordt er trots aan toegevoegd. Daarom is dit mijn Lourdes.
Ik kan pas dichter bij de gedenkplaat komen als ik ter communie ga. De priester noodt ons naar het altaar en serveert broodkruim, dat als een prop in mijn keel blijft zitten. Met het slokje zoete wijn dat ik van de kelk mag nemen, krijg ik het doorgeslikt. Het is een leven geleden dat ik dit nog gedaan heb – en van de miswijn heb ik in een katholieke kerk al helemaal nooit mogen proeven. Is dat wel hygiënisch verantwoord, twintig vreemden een voor een uit dezelfde kelk laten drinken?
Ik bestudeer de mensen rondom mij. Ik heb niet het getrainde oog van een neuroloog. Alleen de man op krukken komt in aanmerking, denk ik. Dat is een voor de hand liggende veronderstelling. Veel tijd om symptomen te detecteren krijg ik niet. De dienst is afgelopen. De vicar neemt persoonlijk afscheid van alle aanwezigen. Ze schudt ook mij de hand, kijkt me kort vragend aan en besluit met 'Thank you and goodbye, sir'. Heeft ze me door? Het was op dit uur van de dag niet aan me te zien, maak ik me sterk. Dus ik vermoed van niet. Ze is bovendien niet de vaste priester van deze kerk. Het zou me dan ook verbazen dat ze weet heeft van de plaat voor James Parkinson. Er hangt hier zoveel tekst aan de muren.
Hoeveel parkinsonpatiënten zouden de moeite nemen om deze kerk te bezoeken?
Over een halfuur is het tijd voor mijn tweede pil van de dag. En er is geen mirakel gebeurd.
Ik stap naar buiten, kom vanonder de zuilengalerij weer in de felle buitenlucht. Waar nu honden uitgelaten worden, in het park naast de kerk, is Parkinson ergens begraven – of ligt hij toch in de crypte? Rust vindt hij hier alvast niet meer. Het Shoreditch dat ik aan de andere kant van het hek rond Saint Leonard's aantref, is niet meer de buitenwacht van de stad, zoals in Parkinsons tijd; Shoreditch is al lang opgeslokt door Londen. De industriële revolutie is eroverheen gegaan; de architectuur verraadt nog dat dit een plaats was waar ooit hard gelabeurd werd en armoe welig tierde. Nu is het al caffè latte, sneakers, sushi, takeaway, vinyl, vintage en vegan wat de klok slaat. Conceptstores en start-ups. Onderweg hoor ik flarden van een rondleiding in het Hebreeuws langs de streetart die Banksy hier op de muren achterliet. In de lobby van mijn hotel zitten aan een lange tafel rijen jonge mensen gebogen over hun laptops en tablets. Ze houden er kantoor. Ik schrijf in een notitieboek, maar niemand kijkt daarvan op. Niemand kijkt hier op.
Dat Parkinson een plaat kreeg in een kerk, is niet eens zo bijzonder. Een heilige is hij niet, maar hij is de bescheiden verering waard. In de inleiding tot zijn An Essay on the Shaking Palsy van 1817 verkondigt hij dat het zijn bedoeling is met zijn boekje over de ziekte die toen nog zijn naam niet had de aandacht te trekken, zodat andere en geleerdere wetenschappers het estafettestokje van hem kunnen overnemen en op zoek gaan naar de oorzaak van en de remedie voor 'deze vervelende en erg verontrustende ziekte'.
Ik heb me in het Essay nog niet veel verder gewaagd dan de inleiding, uit schrik mezelf tegen te komen (en ook omdat mijn schoollatijn ontoereikend is om sommige citaten en noten te begrijpen). Maar ik weet dat Parkinsons cases in deze straten rondliepen. Met z'n zessen waren ze, de casussen of 'gevallen', de mannen die hem de symptomen leverden. Slechts van drie van hen weten we meer dan dat ze 'heren' waren: een tuinman, een rechtbankklerk en een arme zeeman die in een Spaanse gevangenis gezeten had. Parkinson gaf geen van hen een identiteit, hij duidde ze aan met een Romeins volgnummer. Hier, in deze buurt, observeerde hij hen. I, II, III, IV, V en VI. Zonder dat ze het zelf beseften, verstrekten de zes de informatie die zou volstaan om uiteindelijk de ziekte voor eeuwig haar naam te geven.
Parkinsons biografie heb ik wel al uitgelezen. Ik moest de neiging onderdrukken om meteen door te bladeren naar het hoofdstuk over de ziekte, mijn ziekte. Maar die informatie past in een ruimer beeld van een tijd en een plaats, en in een rijkgevuld leven van toch maar 69 jaar. Wat me zo aan de man hecht, is het simpele feit dat hij schreef: niet alleen medische traktaten en beschrijvingen van fossielen, maar ook een belerend boek over kinderen en hoe ze voor onheil te behoeden, en radicale politieke pamfletten over democratie, sociale rechtvaardigheid en kinderrechten. Hij had zelfs een vriendelijk pseudoniem voor de subversiefste van zijn teksten: Old Hubert.
Een dag later, en nog geen mirakel.
Ik had voor mijn ultieme to-dolijst spectaculairder uitdagingen kunnen bedenken dan een bezoek aan Shoreditch. De Kilimanjaro beklimmen, per fiets de Mont Ventoux overwinnen of desnoods een marathon lopen, om te bewijzen dat ik nu kan wat ik nooit gekund heb of heb willen kunnen. Het is zelfs geen avontuurlijke reis met de rugzak geworden, maar een citytripje met rolkoffer.
Ik heb al snel na mijn diagnose gedaan wat ik altijd met het onbekende doe om het te beheersen of te bezweren: ik heb alles opgezocht. Dat ik naar Shoreditch zou komen, was dus onvermijdelijk. Dat is niet vreemd voor mij, en voor wie mij kent. Zo ben ik altijd geweest. Ik heb altijd willen weten en zien. Alles. Als kind al schreef ik op fiches lemma's uit de encyclopedie over. Mijn ouders kochten de twintig delen op prospectus op een jaarbeurs in Wieze. Niet om met de chocoladebruine neplederen ruggen in de kast in de woonkamer indruk te maken op ongeletterde of minder fortuinlijke bezoekers, maar om wat er tussen de twee kaften stond – om mijn kennishonger en die van mijn broer te stillen. Elk kwartaal kwam er met de post een nieuw deel en een rekening van 990 frank, meen ik me te herinneren. Hoe dan ook was het een goede investering. Er moest zelfs een beurtrol ingesteld worden om onze gretigheid in goede banen te leiden.
Summa was de reekstitel. We leerden Latijn op school en wisten dus ongeveer wat dat woord betekende. Summa was ons middel en ons doel. We verscheurden de encyclopedie, letterlijk, want door het veelvuldige gebruik begaf het leder van de rug het, als was het ordinair karton. Het wás karton. Maar wie trekt in godsnaam zo vaak een encyclopedie uit de kast dat de rug scheurt?
Ik moet thuis bij mijn moeder, waar de Summa roerloos al jaren alleen nog zijn opgelapte ruggen toont, controleren of ook 'Parkinson, James' erin staat, of 'Parkinson, ziekte van'. Ik kan me niet herinneren dat we van dat lemma ooit een fiche hebben gemaakt.
Ik wandel naar Hoxton Square, waar aan de gevel van nummer 1 een blue plaque hangt voor physician en geologist James Parkinson, zo'n ronde blauwe plaat die de voorbijganger op een illustere bewoner of een niet te vergeten historische gebeurtenis wijst. Hoxton is een wijk die grenst aan Shoreditch. De apotheek die de Parkinsons hier generaties lang openhielden, is vorige eeuw afgebroken en jaren geleden al vervangen door een nieuw gebouw, maar de hoek van het plein ziet er nog ongeveer uit als toen. Ondanks (of dankzij?) de gentrificatie. De bar die in 1 Hoxton Square huist, heet Havanna. De blauwe plaat zit verborgen achter de luifel van het terras. De zonnewering lijkt wel met opzet zo geplaatst. Het zou me niet verbazen, want wie wil er nu een verwijzing naar een nare ziekte op de gevel van zijn restaurant?
Men had het ook over een andere boeg kunnen gooien door op de plaat te vermelden dat Parkinson voor de uitbreiding van het stemrecht ijverde, of dat hij de revolutionaire ideeën van zijn tijd genegen was. Parkinson was meer dan een ziekte. Om op zo'n tegel te noteren dat hij zelfs van ver verwikkeld raakte in een zogenaamd aanslagcomplot tegen George III, mad king George, is er vast te weinig plaats.
De blue plaque liegt niet. Het is enkel vanwege mijn ziekte dat Parkinson nog bekend is. En dat is terecht. Ook al maakte hij in zijn Essay inschattingsfouten. We weten nu bijvoorbeeld dat het niet zomaar een motorische stoornis is. Wetenschappers als Konstantin Tretiakoff en Arvid Carlsson hebben de research verfijnd, als ik het goed begrijp – de Oezbeek ontdekte dat bij parkinson de substantia nigra van de hersenen door vijandige eiwitten degenereert en de Zweed beschreef het tekort aan dopamine dat alle ellende veroorzaakt. Maar de oorzaak is nog niet precies afgebakend. De voortgang van de ziekte kan nog altijd niet gestopt worden, maar van parkinson ga je niet dood.
In Great Eastern Street koop ik een T-shirt met de opdruk HOXTON. Ik zal het dragen alsof het een gecodeerde boodschap is.
_II
In de trein terug naar huis jaagt de cadans van de wielen op de sporen mijn gedachten op de dool, in een schijnmanoeuvre weg van parkinson. Over het Noord-Franse landschap hangt een grijze sluier, een beeld dat het best tot zijn recht komt als ik het vanachter glas beschrijf. De regen trekt een delta over het venster van de coupé. Als ik in een betere stemming was geweest, zou ik het vergelijken met de tranen die wijn op een glas achterlaat.
Ik ben niet eens zo ver van het moederland van Arthur Rimbaud. Ik dweepte al jong met hem, niet zozeer met zijn verzen, maar met zijn leven. Hij kijkt thuis nog steeds over mijn schouder toe hoe ik schrijf. Zijn portretfoto van Étienne Carjat staat ingelijst op de schouwmantel. Dat engelengezicht. Die weerbarstige haren. Zijn branie. En de onschuld. Het cliché ook. De raadsels. Zou hij in Luxor echt zelf zijn naam in een pilaar van de tempel van Amon gekerfd hebben? Heeft hij wapens verhandeld in de Hoorn van Afrika? Pleegde hij een moord op Cyprus?
Ik was ooit vastberaden net als hij 'een man met voetzolen van wind' te worden, een rusteloze ziel, dus, ongebonden, balsturig, eigenwijs. Maar niet lang geleden heb ik, ergens onderweg, mijn lichtvoetigheid verloren.
Ginds in dat troosteloze landschap ligt Rimbaud begraven, gerepatrieerd na zijn vreselijke doodsstrijd in Marseille. Ook daar ben ik ooit op bedevaart geweest, net zoals ik de voorbije dagen op zoek was naar Parkinson. Het graf van de dichter in Charleville-Mézières was een afknapper. Er had op de steen niet dat cliché 'Priez pour lui' mogen staan. 'Ci-gît l’homme aux semelles de vent' ware een gepaster epitaaf geweest.
Dat mijn gedachten me naar Rimbaud afleiden, is niet zo gek. Toen ik onlangs op een van mijn eindeloze strooptochten door Google voor het eerst de oudste portretschetsen van een man met parkinson zag, moest ik spontaan aan de wandelende dichter denken, 'le piéton', in juni 1872 vlug en zenuwachtig getekend door Paul Verlaine, enkele weken voor ze als minnaars naar Londen vluchtten. Een dichter van zeventien, met de wind onder de zolen, de handen zelfverzekerd nonchalant in de jaszakken, de lange haren los onder een elegant hoedje, de pijp parmantig in de mond – rook hij naar zoeterige tabak net als mijn dierbare grootvader, van wie ik op zolder nog het pijpenrek heb met de slagzin ''t Is geen man die niet rooken kan'? Rimbaud was nog geen man, maar roken kon hij al.
De dichter loopt kaarsrecht, de parkinsonman gaat gebukt. De tekeningen lijken wel een voor-en-na. Of heeft de sukkel te veel petanque gespeeld? Of cricket? De parkinsonman is getekend door of voor de neuroloog William Gowers in 1886, zegt Wikipedia. Of het naar levend model was, kan ik nergens bevestigd vinden, maar het moet wel, want het gezicht is tot in de rimpels uitgewerkt. Zijn pantoffels lijken hem aan de grond te kluisteren. Hij weet met zijn klauwende handen geen blijf. Hij balt ze. Hij had ze beter, net als de dichter, diep in zijn broekzakken gestoken.
Nu ik de prenten bij elkaar zie, vraag ik me af waarom mijn gedachten me van de ene naar de andere leidden. Puntschoenen met windkracht tien en vormeloze pantoffels hebben weinig meer met elkaar gemeen dan dat ze schoeisel zijn.
Ook mijn sneakers lijken soms van lood. Als ik na mijn bezoek aan Londen in Brussel-Zuid van de trein stap, ben ik even een vertraagde versie van mezelf. Tot de volgende pil de ban breekt, doe ik mijn uiterste best om niet op de oude man van de tekening te lijken. Dat is de keuze die, net als ik, velen maken na de diagnose: jaren doen alsof je nog op zolen van wind loopt.
Als de medicatie echt aanslaat, krijgt mijn tred soms de theatrale kordaatheid van een militaire mars. Dan zwier ik met mijn armen als in een defilé op de nationale feestdag van een dictatuur. Die overcompensatie is potsierlijk, als je weet dat het gebrek aan zwaaibeweging in mijn rechterarm net een van de symptomen was waarop de neuroloog de diagnose baseerde.
_III
'Ik heb parkinson.' Net als 'koning' en 'paus' schrijf ik 'parkinson' graag met een kleine letter. Het gebrek aan respect dat onderkast van een hoofdletter onderscheidt, lijkt een revanche op de ziekte.
Parkinson past in het rijtje van alzheimer, down, korsakov, asperger, lyme, peyronie, crohn, huntington en tourette, eigennamen waarmee de symptomen van min of meer ernstige ziekten worden toegedekt. We vergulden de pil soms ook door voor een verbloemende afkorting als ms, ALS, tbc, hiv of aids te kiezen. Een loopneus, een droge hoest, de griep, de stuipen en de mazelen verdienen het blijkbaar niet opgedirkt te worden met de naam van een briljant wetenschapper en zelfs niet verborgen te worden achter een letterwoord.
Ik had ook kunnen schrijven: 'ik heb een degeneratieve hersenaandoening'. Maar dat helpt niemand – 'degeneratief' is een lelijk woord dat niet goed in de mond ligt, en dat evenzeer de ware toedracht maskeert. Wie weet wat 'degeneratief' betekent?
Misschien kan ik de aandacht trekken als ik aan de mededeling 'ik heb parkinson' 'net als Adolf Hitler, Franco, paus Johannes Paulus II, Mao Zedong, Deng Xiaoping, Yasser Arafat, Fidel Castro en George Bush' toevoeg? Er is duidelijk een band tussen parkinson en dictators. Ik moet uitzoeken of dat wetenschappelijk onderzocht is. Ik speel op YouTube dat ontluisterende filmpje maar weer eens af waarin de Führer net voor zijn zelfmoord buiten bij zijn bunker in Berlijn nog snel zijn veel te jonge noodtroepen schouwt. De censuur heeft haar werk deze keer niet zorgvuldig meer gedaan. De originele beelden zijn jaren later teruggevonden. We kunnen goed zien waarom Hitler zijn linkerarm angstvallig achter zijn rug verborgen houdt. Het ledemaat siddert als riet. Diagnose: Schüttellähmung. (Wat een mooi woord.)
Of vermeld ik beter Salvador Dalí, Muhammad Ali, Rob de Nijs, Kees van Dongen, Michael J. Fox, prins Claus, Will Ferdy, Ozzy Osbourne en de oude theaterkat uit de musical Cats? (En waarom kennen we zo weinig vrouwen met parkinson?)
De vraag naar de geschikte woorden komt eigenlijk pas nu op. Ik heb ze nog nauwelijks nodig gehad. Bijna niemand weet dat ik ziek ben. Deze notities zijn mijn coming-out.
Ik herbegin.
Ik kreeg voor mijn vijftigste verjaardag parkinson cadeau en er zat niet eens een strik rond, geen adres waarop ik de milde schenker kon bedanken of waarnaar ik het kon retourneren.
De scan van mijn hersenen was grillig, met hier en daar een felgekleurd spatje. Dat bleek geen goed nieuws, meldden ze me in het ziekenhuis.
Het resultaat op het scherm bij de neuroloog deed me denken aan een van de grijs gevlekte vloertegels in het toilet in het huis van mijn kinderjaren. Ik heb er onder het plassen – ik ben een nette Sitzpinkler – altijd wolkenformaties in herkend en in eentje zelfs het silhouet van België dat door een godheid in de wolken bij zijn nekvel wordt gepakt.
Het stond al in de tegels geschreven. Ik zou het verdict waardig dragen. De dag dat de wereld is ingestort, heb ik dan ook beslist haar opnieuw te bouwen.
Dit 'reisverhaal' is een fragment uit de notities die Peter Jacobs, redacteur van De Standaard der Letteren, de voorbije jaren schreef nadat hij de diagnose parkinson had gekregen.
De verjaardag van James Parkinson, 11 april, is wereldparkinsondag. Een rode tulp is het bijbehorende symbool.
Tekst overgenomen met toestemming van de auteur. (Copyright: De Standaard)
Meer van Peter Jacobs
De verjaardag van James Parkinson, 11 april, is wereldparkinsondag. Een rode tulp is het bijbehorende symbool.
Tekst overgenomen met toestemming van de auteur. (Copyright: De Standaard)