20 juni 2025
Euthanasie bij dementie: helderheid gevraagd
'Hoe kan de wet euthanasie bij dementie regelen?', was de kop van een recent artikel in De Standaard (23 mei). Het artikel maakte zijn titel evenwel niet waar: er werd niet aangegeven hoe dat te regelen valt, noch hoe de wet er dan moet uitzien. Bovendien werden tal van begrippen niet uitgeklaard, waardoor het bos door de bomen minder zichtbaar werd. Een aanvulling is dus gewenst.
_Vooreerst over dementie
Dementie is een parapluterm die meerdere ziektes overspant. De prevalentie van die ziektes varieert met de leeftijdscategorie die men onderzoekt. De Ziekte van Alzheimer (ZvA) is daarbij de meest frequente, zeker boven de 65 jaar. Onder de 65 (de zgn. Jong Dementen Groep) nemen andere ziektes in relatief aantal toe (Lewy Body Disease, Frontotemporale Dementie, e.a.). Die ziektes zijn eerder zeldzaam.
Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor de Ziekte van Alzheimer: ruim 8% van de mensen boven de 65 jaar heeft dementie; ruim 25% van de mensen boven de 80; en ruim 40% boven de 90 jaar. Voorafgaande levensstijl en comorbiditeit spelen ook een belangrijke rol.
Dementie is een (meestal) langzaam progressieve afname van geestelijke vermogens zoals denken, taal en oriëntatie. Bij de klassieke Ziekte van Alzheimer staan geheugen- en taalstoornissen van bij het begin op de voorgrond. Die afname in cognitie kan als volgt in stadia van ernst ingedeeld worden.
De stadia van dementie:
Wanneer er geen klachten zijn, wordt volgens de internationale classificatie en stagering (paradoxaal) gesproken van stadium 1.
Vooreerst is er het stadium 2 van 'benigne vergeetachtigheid', waarbij het geheugen de betrokkene af en toe in de steek laat ('waar liggen mijn sleutels?', 'wat was ook al weer onze afspraak?', 'hoe heet die persoon ook weer?'…). Dit overkomt ons allemaal en is geen vorm van dementie! Sommigen lijden daar wel onder en raken daarop gefixeerd (de zgn. 'Worried Well'). Bij cognitieve testen kan geen geheugenstoornis vastgesteld worden; de klachten zijn puur subjectief.
In het daaropvolgende stadium 3 kan dat geheugenfalen wel objectief worden vastgesteld: de patiënt presteert manifest onder de verwachting voor zijn leeftijd en opleidingsniveau en prent te weinig nieuwe info in. Dit stadium wordt (wat eufemistisch) Mild Cognitive Impairment (MCI) genoemd. Er worden onvoldoende tot geen nieuwe herinneringen meer opgeslagen: 'de opnameknop van de geheugenmachine is stuk'. Het herophalen van oudere herinneringen loopt in deze fase nog goed.
Dit MCI-stadium kan het begin zijn van de Ziekte van Alzheimer (per jaar evolueert 12% van die groep over de jaren heen naar de ZvA), maar een niet onbelangrijk aantal patiënten stabiliseert of verbetert weer in enige mate. MCI staat niet gelijk aan de Ziekte van Alzheimer.
De onmogelijkheid tot het opslaan van nieuwe herinneringen neemt bij de ziekte van Alzheimer evenwel progressief en onherroepelijk toe en ook oude herinneringen vervagen, tot alleen nog vroegste herinneringen uit de prille jeugdjaren overblijven. De geheugenopnames worden retrograad gewist; ook dat is onherroepelijk.
Simultaan hiermee treedt er ook taalarmoede op: gedetailleerde woorden worden niet meer gevonden (vb. zebra) en door omschrijvingen vervangen ('paard in Afrika'). De woordenschat wordt steeds schraler en algemener.
Pas wanneer er ook beperkingen in het dagelijks leven (ADL, activities of daily living) optreden, mag men van Dementie spreken. Op dat moment (of eerder) moet verder onderzoek gedaan worden naar de onderliggende ziekte die de dementie veroorzaakt: is er hippocampale atrofie op de MRI?, is er amyloid- of tau-toename op de PET- of SPECT-scan of in het bloed?.
Die beperkingen in ADL verschillen in ernst naargelang het stadium van de ziekte.
In het zogenaamde vroeg stadium 4 kan zich dit uiten in het verloren rijden bij het autorijden in een onbekende streek, het niet meer kunnen bedienen van huishoudelijk toestellen (de afstandsbediening van de tv, de inductieplaat van het kookfornuis, het niet meer kunnen beheren van de eigen financiën, …) of het niet meer kunnen uitvoeren van taken die men vroeger wel kon (bv. hoe die favoriete taart te maken, of hoe het uurrooster van de school op te stellen). In dit stadium zal men nog steeds zijn naasten herkennen; herinneringen van vroeger worden vlot en grotendeels correct opgehaald. Maar wat gisteren of deze middag gebeurde ('wie kwam op bezoek?', 'wat heb je deze middag gegeten?') is in de nevelen van de vergetelheid vervlogen. In dit stadium is de patiënt hulpbehoevend geworden maar kan die nog thuis blijven wonen, mits de nodige omkadering en mantelzorg.
Wanneer de hulpbehoevendheid dermate toegenomen is dat er 24 uur op 24 hulp en toezicht nodig blijkt (bv. omdat er nachtelijk dwalen optreedt) is dikwijls de draagkracht voor de directe zorgverlener (meestal de samenwonende partner) bereikt en dient uitgeweken naar een woonzorgcentrum. Dit stadium 5 wordt Gevorderde Dementie genoemd. Dikwijls is er ook verlies van controle over de blaassfincter, met urinaire incontinentie als gevolg.
In een nog verder gevorderd stadium 6 is de patiënt niet meer in staat tot enige zelfstandige activiteit en moet die geholpen worden bij eten, wassen, aan- en uitkleden. Verlies over de controle van de anale sfincter zal vroeg of laat ook optreden. Er kan wegloopgedrag zijn (waardoor opname op gesloten afdelingen).
In het eindstadium 7 is de patiënt enkel nog in staat vastgebonden in een rolstoel te zitten (stappen lukt niet meer onafhankelijk) en zal die later in een foetushouding in bed blijven liggen. De dood volgt hierop bij (de minste) longinfectie of bij verslikking (de slikreflex valt weg met verstikking als gevolg).
Een correcte stagering is belangrijk wanneer men een vraag tot euthanasie wil beoordelen: hoe is het gesteld met de cognitie (het denkvermogen) van de patiënt ten aanzien van zijn euthanasievraag? Maar al even belangrijk in het kader van euthanasie is de vraag hoe erg de lijdensdruk is (hoeveel ziet de patiënt af?).
_Over euthanasie
De huidige Wet op Euthanasie in België dateert van 28 mei 2002 (BS 22 juni 2002) met aanpassingen en uitbreiding achteraf.
Belangrijk is een onderscheid te maken tussen een negatieve wilsverklaring (NWV), een euthanasiewilsverklaring (EWV) en een euthanasieverzoek (EV).
_De wilsverklaring
Een wilsverklaring is een door of met de patiënt vooraf opgesteld document, toe te passen wanneer hij/zij niet zelf meer zijn wensen en belangen kan uiten. Het is een verklaring naar de toekomst toe, een beschikking over zijn lot, waarbij die kenbaar maakt wat hij/zij wil dat er nog gedaan (en niet gedaan) mag worden op een moment dat hij/zij dat niet meer zelf kenbaar kan maken en dus niet meer voor zijn/haar recht kan opkomen. Deze wilsverklaring is bindend (en afdwingbaar) en maakt deel uit van de voorafgaande zorgplanning.
België kent vijf wilsverklaringen: één over orgaandonatie; één inzake uitvaart; één over schenking van het lichaam na de dood. Met daarnaast nog de negatieve wilsverklaring (NVW) en de Wilsverklaring voor Euthanasie (EWV).
_Wilsbekwaamheid
Centraal bij die twee laatste vormen staat de wilsbekwaamheid. Hierbij kunnen de criteria van Appelbaum & Grisso gebruikt worden. Wilsbekwaam is men wanneer men nog over het vermogen beschikt tussen twee behandelingsopties te kiezen en die keuze te uiten; waarbij aannemelijk gemaakt wordt dat men de verstrekte info heeft begrepen, een logische, rationele keuze kan afwegen en blijk geeft de situatie voldoende correct in te schatten om de consequenties van de keuze te begrijpen.
_De Negatieve Wilsverklaring (NWV)
De NWV komt voort uit de Wet Patiëntenrechten, ook van 2002, en stipuleert welke zorg, onderzoeken of therapie men niet meer wil als men in een toestand van onomkeerbare wilsonbekwaamheid is terechtgekomen. Men geeft aan welke zorgen wel of niet meer mogen worden toegediend (bv. weigering van verdere onderzoeken, van ingrepen, van bepaalde therapieën). Aangeraden wordt die wilsbeschikkingen zo expliciet mogelijk te omschrijven: vaagheid leidt makkelijk tot misverstanden achteraf. Geef ook aan welke medische acties wel nog mogen worden uitgevoerd: sondevoeding?, intraveneuze comfortbehandeling?, etc.
Onder onomkeerbare wilsonbekwaamheid verstaat men de onmogelijkheid zelf zijn wil nog kenbaar te maken. Concreet komt dit neer op afasie, delier (chronische, blijvende verwardheid) of elke vorm van bewustzijnsindaling, mits die onomkeerbaar zijn. Praktisch zal die onomkeerbaarheid over een periode van ≥ 1 maand beoordeeld worden.
_De Euthanasie wilsverklaring (EWV)
De EWV houdt in dat de patiënt in een document vraagt euthanasie in de toekomst te laten uitvoeren (op het moment dat hij/zij ooit wilsonbekwaam zal zijn). Het grote verschil met de negatieve wilsverklaring is dat uitvoering van die EWV in België wettelijk alléén toegelaten is bij onomkeerbaar coma of een persisterende vegetatieve status. En dus niet bij andere soorten wilsonbekwaamheid, waaronder dementie (tenzij de demente patiënt in een coma is)! Het is met andere woorden een zeer sterk ingeperkte toestemming tot euthanasie die alleen slaat op een vegetatieve status (allicht om toe te laten schrijnende situaties zoals Terri Schiavo op voorhand te regelen).
_Het Euthanasieverzoek
Het euthanasieverzoek (of de euthanasieaanvraag) is het schriftelijk en herhaald verzoek van een wilsbekwame persoon om euthanasie in de komende dagen of weken uit te voeren, waarbij datum en locatie van de uitvoering vastgelegd worden. In de praktijk zal op het moment van de uitvoering de arts er zich andermaal van vergewissen dat de verzoeker bij zijn/haar besluit blijft. Het is aangeraden ook dat expliciet te documenteren.
De wetgever dwingt de Belgische verzoeker, de aanvrager van het euthanasieverzoek, dit bij dementie te doen in bovenvermeld stadium 3 (MCI) of ten laatste in stadium 4 (mits een zekere helderheid van geest dan nog aanwezig is en nog sprake kan zijn van wilsbekwaamheid. Dat laatste geldt trouwens bij elke euthanasieaanvraag én -uitvoering). Dit impliceert dat de patiënt zich bewust is dat hij/zij levensbeëindiging vraagt uit te voeren op het moment dat hij wel nog enig ziekte-inzicht heeft, maar verwacht in de toekomst dat zelfinzicht niet meer te hebben.
Gezien de vrij grote bandbreedte in symptomatologie en ernst van het lijden is dit dikwijls een heikel punt. Men stapt uit het leven op een moment waar nog enige zinvolle interactie met de omgeving en naasten is, maar verwacht dat dit in de toekomst zal verdwijnen (wat de verwachting is bij dementie). En men moet dit doen vooraleer dat contact en inzicht verdampt is.
Nederland staat euthanasie bij dementie wel nog toe op het moment dat die zinvolle interactie er niet meer is (zie verder).
_Criteria voor uitvoering van euthanasie
Om een geldig euthanasieverzoek (dus een uitvoeringsverzoek) te kunnen inwilligen, moet de patiënt op het moment van de uitvoering aan 4 criteria voldoen: (1) de verzoeker moet wilsbekwaam zijn, (2) het verzoek vrijwillig (i.e. zonder interne of externe dwang), uitdrukkelijk en herhaaldelijk gevraagd worden; (3) de patiënt moet lijden aan een ernstige, ongeneeslijke (i.e. medisch uitzichtloze) aandoening, veroorzaakt door ziekte of ongeval; het feit dat er nog behandelingen kunnen worden uitgeprobeerd, is geen uitsluitingscriterium. En daarenboven moet er (4) zichtbaar en ondraaglijk lijden zijn, zonder dat dit verholpen kan worden. Deze vier criteria moeten in het euthanasiedossier ondubbelzinnig gedocumenteerd staan, om alle achterafdiscussie te vermijden. Het beste is die wilsbekwaamheid en dat ondraaglijk lijden serieel over de tijd te documenteren; de 4 weken die dr. Distelmans voorstelt zijn aan de krappe kant (de cognitieve recuperatie van een urineweginfectie kan meerdere weken duren). Een termijn van 8 tot 12 weken is naar mijn bescheiden mening realistischer.
_Euthanasie bij dementie
_De situatie in België: volgens de letter van de wet mag het niet
Uit het voorafgaande is duidelijk waarom in België euthanasie in gevorderd stadium (5 of meer) van de Ziekte van Alzheimer de iure niet meer kan: euthanasie mag in België bij dementie slechts uitgevoerd worden als de patiënt in een onomkeerbaar coma verkeert, waardoor de facto de wilsbekwaamheid niet meer beoordeeld kan worden.
Dus gaat het dementieziekteproces ongenadig verder. In sommige gevallen leidt dit tot mensonterend 'decorumverlies' dat absoluut niet meer strookt met de waardigheid van het voorafgaande leven. Of in een frequente tot permanente staat van angst en verdriet (de patiënt is hopeloos op zoek naar moeder en vader – intussen reeds lang overleden –, de rest der herinneringen zijn definitief uitgewist). Ook kunnen psychosen (hallucinaties of wanen) optreden: men denkt opgesloten of bestolen te zijn en ligt bestendig op de loer om te ontsnappen.
Het weigeren en blijven uitstellen van de goede dood (de letterlijke betekenis van euthanasie) is in deze omstandigheden bijna inhumaan. Het brede publiek is zich daar, al dan niet vanuit eigen ervaring, goed van bewust: 86% van de Belgen denkt er volgens de laatste peiling ook zo over.
Euthanasie bij Dementie is in Nederland bij wet wel toegestaan.
Euthanasie bij Dementie is in Nederland bij wet wel toegestaan.
Daarvoor maakt de patiënt voorafgaand gebruik van een Euthanasiewilsverklaring, waarin hij aangeeft niet langer meer te willen leven wanneer hij/zij in de toekomst in een gevorderd stadium van dementie zou verkeren. En waarbij gevraagd wordt dat er op dat moment levensbeëindiging wordt uitgevoerd. De redenen waarom dient patiënt niet toe te lichten. Wel dient hij/zij op het moment van het opstellen van de Euthanasiewilsverklaring wilsbekwaam te zijn. Bij de uitvoering is dat dus niet meer nodig (deze euthanasie-uitvoering is in België niet mogelijk).
Treedt er in Nederland een massale toeloop op euthanasie bij dementie op? Is het hek daar van de dam? Het antwoord is neen.
Ik baseer mij op de cijfers van 2023 van de RTE (Regionale Toetsingscommissie Euthanasie).
Er is inderdaad een toename van het aantal euthanasie-uitvoeringen in Nederland: in 2010 bedroeg dit aantal 3.136; in 2020 waren dat al 6.938 casussen.
Ook het aantal euthanasiegevallen ten gevolge van dementie nam sterk toe, zowel in absolute als in relatieve cijfers: in 2010 nog maar 25 gevallen (0,8% van de euthanasie-uitvoeringen), in 2020 was dit gestegen tot 170 (2,5%).
Met andere woorden: 97% der euthanasie-uitvoeringen gebeurt niet omwille van dementie. Ter vergelijking: in 2022 werd 'slechts' 115 maal euthanasie omwille van psychisch lijden uitgevoerd (dus minder dan 1,5% der euthanasiegevallen).
Vanaf 2017 worden de cijfers voor Euthanasie bij Dementie opgesplitst in vroege dementie versus gevorderde dementie.
In 2017 waren er 6.585 euthanasie-uitvoeringen, waarvan 169 (2,6%) bij dementie; 166 bij vroeg stadium van dementie en 3 bij gevorderde. In 2020 bedroegen de cijfers respectievelijk 6.938, waarvan 170 (2,5%) met 168 vroeg stadium en 2 in gevorderd stadium.
De mogelijkheid tot euthanasie leidt dus niet tot een stormloop van uitvoeringen bij gevorderde dementie.
Overigens dient de uitvoerende arts in Nederland op het moment van uitvoering bij gevorderde dementie vast te stellen dat de verzoeker zichtbaar lijdt (bv. door niet-corrigeerbare angst, achterdocht of verdriet). De arts zal niet tot uitvoering van de euthanasie overgaan wanneer dit lijden niet aanwezig is (i.e. als de demente in het zonnetje van dat spreekwoordelijk ijsje zit te genieten) ook al had de patiënt daar voorafgaandelijk zijn toestemming toe verleend.
Het zou een blijk van medemenselijkheid zijn om de Belgische wet naar Nederlands model uit te breiden.
Meer van Jan Willem De Waele