19 maart 2024
Doodgewoon
Er werden de afgelopen jaren vele boeken geschreven meestal door een BV, een beroemde Vlaming, al eens over een BV. Het relaas van een zelfgekozen dood van een vader, een moeder, een broer of een zus, een partner. Boeken met het woord ‘euthanasie’ in titel of ondertitel en dat woord spreekt tot de verbeelding. De boeken gaan vlotjes over de toonbank en worden gretig gelezen. Emotie doet het goed, of het nu een serie op tv is of een boek. Het taboe over de dood, al dan niet zelf gekozen, wordt dagelijks doorbroken.
Ik beken, naar de series op tv kijk ik niet, ik hou niet van breed uitgesmeerde emo, de boeken lees ik wel. Ze staan hier in mijn boekenkast, de ruggen geplooid alsof het beschreven verdriet, zichtbaar wil zijn voor wie de titels van mijn boeken leest. Ik beken nog iets, ik was meermaals ontgoocheld na het lezen van zo een ‘euthanasie’-boek. Verdriet uitgesmeerd in ellenlange zinnen is niet aan mij besteed. Ik voel me dan te vaak ‘voyeurist’. Een voor mij zeer ongemakkelijk gevoel.
Ik begon dan ook met frisse tegenmoed aan Doodgewoon. Na de eerste pagina wist ik het al, haalde ik er potlood en accentueerstift bij want dit boek is anders. Het is zoveel meer dan het verhaal over het te vroege sterven van Jan Ceuleers, een zelfgekozen dood na euthanasie. ‘Zijn’ verhaal, opgeschreven door dochter Barbara. Doodgewoon is een naslagwerk in vijf delen, door elkaar verweven tot één boeiend verhaal. De emotie is er al eens, zij het gematigd. De woede is er, zij het overduidelijk én aanstekelijk. Barbara schreef dit boek: “Voor mezelf, als deel van mijn rouwproces. Voor jou, om duidelijkheid te scheppen. En omdat ik hoop dat je gaat nadenken over de dood”.
Ze schreef het toch vooral voor de politici die al jarenlang enkel maar palaveren over het uitbreiden van de huidige euthanasiewet. Niet omdat ze de moed ertoe niet hebben, maar omdat er één partij is die dwarsligt: CD&V. Barbara windt er geen doekjes rond. Ze noemt de partijen die tegenstand bieden bij naam (het zijn er drie!) CD&V, NV-A en Vlaams Belang. Ze steekt een beschuldigende vinger op omdat “het hiaat in de wetgeving, een doorn in mijn oog, een dolk in mijn hart” is. En die laatste zin, die mag ze gerust uitschreeuwen, ook in mijn naam.
Doodgewoon, euthanasie van Alzheimer tot Zelfbeschikking moet je lezen. Van A tot Z. Het moet verplichte lectuur worden voor wie in de zorg werkt of er zal werken. Het moet gelezen worden door alle zittende en toekomstige federale parlementsleden, in het bijzonder die van de partij waarvan zij de naam wél noemt. Hopelijk wordt het ook gelezen door bisschop Bonny bij wie ze op audiëntie ging. Hopelijk zijn zijn woorden deze keer niet leeg. De Kerk blinkt niet echt uit in zeggen en doen. Dit boek moet gelezen worden door wie een weloverwogen keuze wil maken bij het levenseinde. Barbara heeft de gave om wat nu al mogelijk is duidelijk uit te leggen. Je hoeft echt geen universitair diploma te hebben om aan dit boek te beginnen, om het uit te lezen tot de laatste zin: ‘Spread the word!’.
Het boek verweeft vijf verhaallijnen:
- Het tot stand komen van de huidige euthanasiewet,
- Dementie, de ziekte uitgelegd en het onderzoek naar een vertragend geneesmiddel,
- De verhoopte uitbreiding ervan voor dementie, en andere vormen van verworven wilsonbekwaamheid,
- Sprekende casussen die duidelijk maken dat er iets schort aan de wet
En tot slot het verhaal van haar vader en haar familie.
- Het tot stand komen van de huidige euthanasiewet,
- Dementie, de ziekte uitgelegd en het onderzoek naar een vertragend geneesmiddel,
- De verhoopte uitbreiding ervan voor dementie, en andere vormen van verworven wilsonbekwaamheid,
- Sprekende casussen die duidelijk maken dat er iets schort aan de wet
En tot slot het verhaal van haar vader en haar familie.
2002 België heeft als tweede land in de wereld een euthanasiewet
De sterkte van dit boek ligt in de manier waarop Barbara tewerk ging. Ze gaat uit van een duidelijk standpunt: “Voor mij staat het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt centraal. Ik nodig mensen uit om na te denken over voorafgaande zorgplanning, maar het is hun goed recht om daar niet op in te gaan.” Vervolgens reconstrueert ze hoe de wet destijds (tussen 1999 en 2002) tot stand kwam, ze brengt het volledige verhaal, wat de indieners bereikten en vooral ook de gemiste kansen. Daartoe interviewde ze degenen die er destijds bij betrokken waren, degenen die tijdens die paars-groene legislatuur politiek actief waren of er vanuit de coulissen aan meewerkten. Intussen zijn velen er al niet meer, maar zij die er nog zijn, weten nog tot in de details hoe alles verliep, in de Senaat en in de samenleving waar het debat in alle hevigheid gevoerd werd. Het ging er niet altijd netjes aan toe, tegenstanders – lees maar gerust ‘De Kerk’ – durfden al eens zeer kort door de bocht en vuil te argumenteren. Het boek geeft dan ook perfect weer hoe de huidige wet tot stand kwam, wat destijds de obstakels waren en hoe het politieke spel gespeeld werd.
De sterkte van dit boek ligt in de manier waarop Barbara tewerk ging. Ze gaat uit van een duidelijk standpunt: “Voor mij staat het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt centraal. Ik nodig mensen uit om na te denken over voorafgaande zorgplanning, maar het is hun goed recht om daar niet op in te gaan.” Vervolgens reconstrueert ze hoe de wet destijds (tussen 1999 en 2002) tot stand kwam, ze brengt het volledige verhaal, wat de indieners bereikten en vooral ook de gemiste kansen. Daartoe interviewde ze degenen die er destijds bij betrokken waren, degenen die tijdens die paars-groene legislatuur politiek actief waren of er vanuit de coulissen aan meewerkten. Intussen zijn velen er al niet meer, maar zij die er nog zijn, weten nog tot in de details hoe alles verliep, in de Senaat en in de samenleving waar het debat in alle hevigheid gevoerd werd. Het ging er niet altijd netjes aan toe, tegenstanders – lees maar gerust ‘De Kerk’ – durfden al eens zeer kort door de bocht en vuil te argumenteren. Het boek geeft dan ook perfect weer hoe de huidige wet tot stand kwam, wat destijds de obstakels waren en hoe het politieke spel gespeeld werd.
Het wordt voor ieder van ons duidelijk waarom de huidige wet niet perfect is, waarom ‘dementie’ erbuiten viel. Hoe er destijds al eens slim gespeeld werd om niet tot een wet te komen, hoe er destijds toegegeven werd op het toepassingsgebied van de wilsverklaring euthanasie om wél tot een wet te komen. Eén zinnetje maakte het verschil, één amendement ingediend door Hugo Vandenberghe (destijds CVP) stak een stok in de wielen van de meerderheid. ‘Beter een onvolmaakte wet dan geen wet’, concludeerde de meerderheid en ze gingen over tot de stemming van een ‘onvolmaakte’ wet, vastbesloten en overtuigd als ze waren om dat ‘foutje’ (de wet laat euthanasie voor patiënten die wilsonbekwaam werden – zoals door dementie – niet toe) in de volgende legislatuur (tussen 2003 en 2007) eventjes recht te trekken. Niets werd minder waar. Meer dan 20 jaar later is de wet nog steeds ‘onvolmaakt’.
Dementie, een verwoestende ziekte
Voor meer informatie over ‘verworven wilsonbekwaamheid’ volgde Barbara een intense cursus bij hoogleraar Peter Paul De Deyn en professor Sebastiaan Engelborghs. Tussen de bladzijden 65 en 93 vind je alles terug over dementie, de behandeling ervan, het dementieproces (de drie fases), jongdementie en zelfs de zorgvolmacht. Een al bij al hoopgevend verhaal want professor Engelborghs is positief over een medicijn dat in augustus 2023 goedgekeurd werd door de Food and Drug Association in de Verenigde Staten. Het medicijn Leqembi zou goed zijn voor patiënten met een milde vorm van alzheimer. Genezen zal het medicijn niet, maar het medicijn dat- laat ons duimen – binnen twee jaar bij ons gebruikt zal kunnen worden, kan het ziekteproces met 30% vertragen: “Sommigen vragen zich af of een patiënt die vertraging van 30% zal merken. Ik denk van wel.” En… als iemand als professor Engelborghs het zegt dan is er echt wel hoop.
Voor meer informatie over ‘verworven wilsonbekwaamheid’ volgde Barbara een intense cursus bij hoogleraar Peter Paul De Deyn en professor Sebastiaan Engelborghs. Tussen de bladzijden 65 en 93 vind je alles terug over dementie, de behandeling ervan, het dementieproces (de drie fases), jongdementie en zelfs de zorgvolmacht. Een al bij al hoopgevend verhaal want professor Engelborghs is positief over een medicijn dat in augustus 2023 goedgekeurd werd door de Food and Drug Association in de Verenigde Staten. Het medicijn Leqembi zou goed zijn voor patiënten met een milde vorm van alzheimer. Genezen zal het medicijn niet, maar het medicijn dat- laat ons duimen – binnen twee jaar bij ons gebruikt zal kunnen worden, kan het ziekteproces met 30% vertragen: “Sommigen vragen zich af of een patiënt die vertraging van 30% zal merken. Ik denk van wel.” En… als iemand als professor Engelborghs het zegt dan is er echt wel hoop.
Twee passages bewijzen dat een uitbreiding van de huidige wet nodig is: “De snelheid waarmee de evolutie naar totale afhankelijkheid en mogelijk fatale verwikkelingen zich doorzet, loopt sterk uiteen: van enkele jaren tot ongeveer tien jaar. Omdat die achteruitgang zo verschillend is van persoon tot persoon, is het moeilijk om te bepalen wanneer een patiënt van wilsbekwaam naar wilsonbekwaam verglijdt…” En op bladzijde 85 lezen we: “Het is al erg genoeg dat de ziekte je zelf ontmantelt, nu word je een tweede keer gestraft doordat de wetgever je gezonde “ik” van weleer niet wenst te geloven eens de ontmantelde versie aan het roer zit.” Is dit niet een uitspraak die perfect aangeeft dat een uitbreiding van de wet beter voor nu is dan voor morgen?
Meer dan 20 jaar later, een uitbreiding dringt zich op
Wie nieuwsgierig is hoe zo een ‘euthanasie’-procedure verloopt, vanaf de eerste keer dat je de vraag stelt aan je arts tot de uitvoering ervan, moet dit boek lezen. Wat de vele LEIF-vrijwilligers in de LEIF- punten doen, schrijft Barbara op in haar boek. Zo volledig dat zelfs zorgverleners en artsen er belang bij hebben dit boek te lezen. Ook de FCEE de federale euthanasiecommissie die elke uitgevoerde euthanasie controleert, komt aan bod. Een goede zaak want criticasters durven de euthanasiecommissie al eens onder vuur te nemen. De commissie zou niet pluralistisch zijn, de 16 effectieve en 16 plaatsvervangende leden zouden één voor één fervente voorstanders zijn van euthanasie, ze zouden het niet naleven van de zorgvuldigheidsvoorwaarden door de arts die de euthanasie uitvoert negeren. De samenstelling én werking van de FCEE bewijst het tegendeel, maar dat zal die ‘dwalenden’ niet overtuigen. Zij zweren bij ‘palliatieve sedatie’, ook weleens de euthanasie van de Katholieke Kerk genoemd. Dat bij een anonieme bevraging artsen bevestigen dat ze op een bepaald moment ‘te’ veel sedativa toedienen, goed wetende dat het de dood tot gevolg zal hebben, dat vermelden die ‘euthanasietegenstanders’ fijntjes niet. Is het dan toch tijd om ook de continue diepe sedatie te registreren? Te controleren? Ook hierover lees je meer in dit boek.
Wie nieuwsgierig is hoe zo een ‘euthanasie’-procedure verloopt, vanaf de eerste keer dat je de vraag stelt aan je arts tot de uitvoering ervan, moet dit boek lezen. Wat de vele LEIF-vrijwilligers in de LEIF- punten doen, schrijft Barbara op in haar boek. Zo volledig dat zelfs zorgverleners en artsen er belang bij hebben dit boek te lezen. Ook de FCEE de federale euthanasiecommissie die elke uitgevoerde euthanasie controleert, komt aan bod. Een goede zaak want criticasters durven de euthanasiecommissie al eens onder vuur te nemen. De commissie zou niet pluralistisch zijn, de 16 effectieve en 16 plaatsvervangende leden zouden één voor één fervente voorstanders zijn van euthanasie, ze zouden het niet naleven van de zorgvuldigheidsvoorwaarden door de arts die de euthanasie uitvoert negeren. De samenstelling én werking van de FCEE bewijst het tegendeel, maar dat zal die ‘dwalenden’ niet overtuigen. Zij zweren bij ‘palliatieve sedatie’, ook weleens de euthanasie van de Katholieke Kerk genoemd. Dat bij een anonieme bevraging artsen bevestigen dat ze op een bepaald moment ‘te’ veel sedativa toedienen, goed wetende dat het de dood tot gevolg zal hebben, dat vermelden die ‘euthanasietegenstanders’ fijntjes niet. Is het dan toch tijd om ook de continue diepe sedatie te registreren? Te controleren? Ook hierover lees je meer in dit boek.
Barbara laat ook politici aan het woord, tenminste die politici die ertoe bereid waren. Robby De Caluwé (Open Vld) en Karin Jiroflée (Vooruit) spreken er open over, zij willen vooruit en dienden dan ook samen een wetsvoorstel in om de euthanasiewet uit te breiden voor verworven wilsonbekwaamheid. En neen, het gaat niet over het lichtzinnig vervangen van één woordje zoals de CD&V beweert. Het wetsvoorstel, terug te vinden op de site van de Kamer van Volksvertegenwoordigers, werd weloverwogen opgesteld na overleg met palliatieve artsen, neurologen, ethici, juristen medisch-recht, LEIF-artsen, LEIF-vrijwilliger, en… ervaringsdeskundigen.
Het wetsvoorstel biedt een zorgvuldig kader aan en legt een degelijke doch haalbare procedure op. Trouwens niemand is verplicht om een wilsverklaring euthanasie op te stellen. Geen enkele arts is verplicht om uit te voeren (de gewetensclausule). Wij respecteren de wens van degenen die de hele weg, met de aftakeling, tot het einde willen gaan. Is het zoveel gevraagd dat zij onze wens respecteren? Wij die de aftakeling niet willen doormaken? Of zoals Barbara het zo mooi verwoordt: “Hij wou als mijn papa kunnen gaan, niet als een vreemde man die hij door zijn ziekte op termijn zou worden. Euthanasie is geen gruwelijke beslissing, het is een mooi en waardevol einde.” En ook nog: “Zijn ziekte was niet alleen van hem, maar ook van ons. Zijn beslissing nam hij met ons in zijn achterhoofd. Het feit dat hij afhankelijk zou worden van zijn vrouw en dochter en voor hen een last zou worden, bezorgde hem ondraaglijk lijden.” Ook de herinnering die je nalaat aan je geliefden kan belangrijk zijn in de beslissing om niet de hele weg van de aftakeling te gaan.
Omdat waargebeurde verhalen het verschil kunnen maken
In het boek vind je ook een bundeling terug van waargebeurde verhalen. De casussen die de pers haalden: Tine Nys, Shanti De Corte, zus Mieke met jongdementie, het verhaal van de mama van Stefanie, de zaak Tom Mortier, de getuigenis van Sofie die haar broer verloor aan zelfdoding en natuurlijk ook de zelfgekozen euthanasie van vader Jan Ceuleers. Verhalen die stuk voor stuk duidelijk maken dat een uitbreiding van de wet geen inbreuk is op onze vrijheid van keuze, geen schending van het mensenrecht.
In het boek vind je ook een bundeling terug van waargebeurde verhalen. De casussen die de pers haalden: Tine Nys, Shanti De Corte, zus Mieke met jongdementie, het verhaal van de mama van Stefanie, de zaak Tom Mortier, de getuigenis van Sofie die haar broer verloor aan zelfdoding en natuurlijk ook de zelfgekozen euthanasie van vader Jan Ceuleers. Verhalen die stuk voor stuk duidelijk maken dat een uitbreiding van de wet geen inbreuk is op onze vrijheid van keuze, geen schending van het mensenrecht.
Het verhaal van Jan Ceuleers en de familie van Barbara
De aftakeling van moemoe. De euthanasie van Nonkel Fritz en enkele jaren later die van Tante Paula. Een zelfgekozen dood op het juiste moment van de ziekte (kanker) omdat de wet het toelaat. De euthanasie van Vader Jan, een zelfgekozen dood die veel te vroeg moest omdat de ziekte het vereist (dementie) en de wet het op tijd niet toelaat. Om dat een zelfbeleefd verhaal zoveel meer kan vertellen dan een wettekst. Al kan het ene, in deze, niet zonder het andere.
De aftakeling van moemoe. De euthanasie van Nonkel Fritz en enkele jaren later die van Tante Paula. Een zelfgekozen dood op het juiste moment van de ziekte (kanker) omdat de wet het toelaat. De euthanasie van Vader Jan, een zelfgekozen dood die veel te vroeg moest omdat de ziekte het vereist (dementie) en de wet het op tijd niet toelaat. Om dat een zelfbeleefd verhaal zoveel meer kan vertellen dan een wettekst. Al kan het ene, in deze, niet zonder het andere.
En mag ik dan toch één puntje van kritiek geven?
Een puntje van kritiek voor de uitgever, niet voor Barbara. Ik lees mijn boeken en beleef ze. De rug breek ik (foei!) zodat het boek makkelijk in mijn linkerhand ligt en ik met mijn rechter kan accentueren, kanttekeningen maken, ezelsoren leggen. De rug van dit boek van de uitgeverij ERTSBERG is echter niet te breken. Bijzonder onhandig voor deze lezer. Maar misschien is dat bewust gekozen? Omdat ‘doodgewoon’ hier en nu – zo vlak voor de verkiezingen – iets teweeg kan brengen. Een niet te breken oproep!
Intussen is het bewezen, het geschreven woord heeft ongelooflijk veel kracht en macht (deze keer géén vies woord!).
Bedankt Barbara voor je boek.
Bedankt ERTSBERG voor de mooie kleurrijke uitgave.
Jacinta De Roeck,
raadgever ethische thema’s Open Vld
Een puntje van kritiek voor de uitgever, niet voor Barbara. Ik lees mijn boeken en beleef ze. De rug breek ik (foei!) zodat het boek makkelijk in mijn linkerhand ligt en ik met mijn rechter kan accentueren, kanttekeningen maken, ezelsoren leggen. De rug van dit boek van de uitgeverij ERTSBERG is echter niet te breken. Bijzonder onhandig voor deze lezer. Maar misschien is dat bewust gekozen? Omdat ‘doodgewoon’ hier en nu – zo vlak voor de verkiezingen – iets teweeg kan brengen. Een niet te breken oproep!
Intussen is het bewezen, het geschreven woord heeft ongelooflijk veel kracht en macht (deze keer géén vies woord!).
Bedankt Barbara voor je boek.
Bedankt ERTSBERG voor de mooie kleurrijke uitgave.
Jacinta De Roeck,
raadgever ethische thema’s Open Vld
Doodgewoon - Humanistisch Verbond
In het voorjaar van 2024 (februari-juni) organiseren het Humanistisch Verbond en Uitgeverij Ertsberg in samenwerking met lokale HV-afdelingen en andere partners, een 'ronde van Vlaanderen' om het boek voor te stellen aan een breed en divers publiek. Voorstellingen in Mechelen (28/2), Hasselt (14/3), Gent (16/4), Antwerpen (14/5), Brussel (23/5), Wetteren (28/5), Kortrijk (4/6).
Meer van Jacinta De Roeck
In het voorjaar van 2024 (februari-juni) organiseren het Humanistisch Verbond en Uitgeverij Ertsberg in samenwerking met lokale HV-afdelingen en andere partners, een 'ronde van Vlaanderen' om het boek voor te stellen aan een breed en divers publiek. Voorstellingen in Mechelen (28/2), Hasselt (14/3), Gent (16/4), Antwerpen (14/5), Brussel (23/5), Wetteren (28/5), Kortrijk (4/6).
