11 augustus 2021
Liever sterven. Zelfgekozen dood bij psychisch lijden
Jeroen Nilis kon de problemen niet meer aan die zijn lichaam en geest ondermijnden. Bij zijn geboorte loopt hij een hersenletsel op waardoor "een zwart gat gaapt onder zijn schedeldak”, waardoor hij zowel lichamelijk als geestelijk gehandicapt is. Toch is hij slim en lucide, verslindt boeken en films, studeert Moderne Geschiedenis aan de universiteit van Leuven en wordt licentiaat. Op zijn dertigste, met Pasen, krijgt hij een psychose: hij denkt dat hij Christus is, dat hij de wereld moet redden en gaat daarvoor aan het kruis. Hij ondergaat het verschrikkelijke lijden van de kruisiging. Deze verschrikking keert ieder jaar met Pasen terug en Jeroen kijkt dus ieder jaar met groeiende afkeer en angst vooruit naar de paasperiode. Hij krijgt te maken met twee jaar gedwongen opnames, verblijf in de isoleercel, vier jaar toezicht. Hij blijft vechten, zoeken naar mogelijke oplossingen, kennis, zingeving. Maar het is duidelijk: herstel is onbereikbaar, de medische wetenschap biedt geen oplossing, hij voelt zich nutteloos, een last, het leven is niet alleen zinloos, maar ook een verschrikking. Zelfmoord lijkt een oplossing zowel om een signaal te geven als om de – vooral psychische – pijn te doen ophouden. Zelfmoordpogingen mislukken.
In België zijn sterven en dood lang een taboe-onderwerp geweest en het ontluisterend en inhumaan, hulpeloos zitten wachten om dood te gaan in een "rusthuis", de hoge leeftijd en sterven en dood werden zoveel mogelijk uit de publieke blik gehouden. "We" leefden en hoefden er niet aan te denken dat dat niet zo zou blijven. Terwijl dat nochtans de enige zekerheid is die we allemaal hebben: we gaan dood.
Daar is de laatste jaren verandering in gekomen – tenminste in ons land, Nederland en Zwitserland –, waar mensen die geconfronteerd werden met veel lijden, pijn, uitzichtloosheid bij ernstige ziekte en vooral bij het sterven dat eraan kwam, zochten naar een humane oplossing. Waar we zo fier over waren, werd plots met de vinger gewezen: onze gezondheidsdienst en dokters die maar bleven een volgende "behandeling" toepassen, nog een onderzoek doen, nog een medicament voorschrijven en zelfs opereren tot op het laatste ogenblik, want je kon toch maar nooit weten dat dat volgende iets niet het juiste middel zou zijn. Dokters konden ook moeilijk anders, want hun opleiding was erop gericht om mensen te helpen, te genezen, in leven te houden. Sterven en dood maakten geen deel uit van hun opleiding. Dat niet willen en kunnen inzien en opgeven, die "medische hardnekkigheid" was zo absoluut dat de grootste kans die men (nog altijd) heeft op een operatie tijdens de laatste week van iemands leven valt …
Die groep mensen vond dat die nooit eindigende stroom van behandelingen en het uitzichtloos en soms wanhopig en met veel ongemak en pijn zitten wachten op de dood, mensonterend en zinloos waren.
Het moest toch anders kunnen. Langzaam maar zeker ontstond en rijpte het idee van euthanasie, een procedure waarbij iemand kon meedelen dat het leven dat hij of zij moest blijven leven, zinloos en ondraaglijk was en hij of zij ervoor kozen om "nu" te sterven. In België en Nederland werd dat de aanvraag tot "euthanasie" om binnen een uitgewerkt juridisch en medisch kader op een waardige manier uit het leven te kunnen stappen. (In het hoofdstuk Wat de wet zegt somt Geert Magiels dit klaar en duidelijk op.) Tenminste, dat is grotendeels duidelijk wanneer het gaat over fysisch ondraaglijke en ongeneeslijke pijn die het (moeten) blijven leven zinloos maakt.
Maar euthanasie bij psychisch lijden valt blijkbaar buiten dit denkkader en blijft een zeer moeilijk iets.
Jeroen Nilis heeft twee jaar moeten wachten nadat hij de procedure opstartte om euthanasie te krijgen, niettegenstaande de verschrikkelijke ervaring van zijn jaarlijkse "paaspsychose" waar hij met toenemende angst tegenaan kijkt, terwijl hij weet dat herstel een onbereikbaar doel is en er hem alleen maar een "leven" van medische uitzichtloosheid te wachten staat.
Natuurlijk weet iedereen (?) wel dat psychische pijn bestaat en velen weten misschien ook dat die verschrikkelijk en onverdraaglijk kan zijn. Maar hij is moeilijk bij het nekvel te pakken zoals een gebroken been. Psychisch lijden kan niet gemeten worden. Dat maakt het gemakkelijk voor tegenstanders van (de mogelijkheid tot) euthanasie, ook in de psychiatrie, om met argumenten voor de dag te komen: dat lijden gaat ook wel voorbij, vindt men. Meestal toch … En na een "moeilijke" periode zijn er zovelen – een meerderheid zelfs – die erin slagen opnieuw te functioneren en zelfs een uitzonderlijk leven op te bouwen. Iemand met een psychiatrische stoornis is ook niet wilsbekwaam – wat een van de voornaamste voorwaarden is om een euthanasieaanvraag te kunnen indienen. Als je "dat" gaat toelaten zit je op die slippery slope, dat hellend vlak en dan is het hek van de dam. Bij psychiatrische aandoeningen bestaat er veel kans op inbeelding en projectie, overdracht van echte toestanden op denkbeeldige. Het toelaten van euthanasie vergemakkelijkt bij psychiatrische patiënten het idee van de stap naar zelfdoding. Het bespreken van euthanasie heeft een negatieve invloed op de zorg.
Die tegenargumenten en die tegenstand kent en moet Jeroen ondervinden. Hij stelt zich dan ook tot doel daar wat aan te doen met de beperkte middelen die hij (nog) heeft. Hij gaat zijn ervaring met zijn ziekte neerschrijven, de verschrikking ervan, het ontbreken van elk toekomstperspectief, het afgeschreven zijn, de "sociale pijn", aantonen dat ook psychisch lijden een even ondraaglijke pijn kan zijn/is als fysisch lijden, en men te maken heeft met een situatie van medische uitzichtloosheid, zeker als herstel niet kan. Psychisch ondraaglijk en uitzichtloos lijden is even erg en onmenselijk als fysisch lijden en zou evenzeer moeten in aanmerking komen voor euthanasie. Het stigma op het psychisch lijden zou verder moeten afgebroken worden en er zou meer empathie en respect moeten komen voor de autonomie van de mens die (ook psychisch) ondraaglijk lijdt. Hij wil getuigen over hoe belangrijk praten en blijven praten is, en hoe je ook over een emotioneel onderwerp als de dood op een rationale manier kan denken en praten. Praten over de dood impliceert immers ook praten over het leven. Zijn boek zou een belangrijke bijdrage kunnen zijn tot het debat dat al gevoerd wordt over euthanasie in de psychiatrie naast andere boeken, zoals dat van Amy De Schutter. Er is al een debat bezig met zoveel documenten, argumenten en bedenkingen voor en tegen. Maar het is tenminste al bespreekbaar, er wordt over gesproken, standpunten geformuleerd, "bewezen", weerlegd, over nagedacht en het "verhaal" van iemand die aan den lijve ondervindt wat verlammende psychische pijn, kwetsbaarheid, eenzaamheid en opgesloten zitten in de tunnel van je eigen uitzichtloze psychose écht zijn, zou wel eens gewicht in de schaal kunnen leggen.
Het neerschrijven lukt hem wel, een lijn trekken en een bredere visie scheppen blijven buiten zijn bereik. Dat zal Geerdt Magiels dan doen in Liever sterven, bouwend op een aanwezig denkkader en gebruik makend van flarden van datgene dat Jeroen schreef. Dat doet hij bijzonder duidelijk en gedetailleerd. Geen denkpiste of vraag lijkt over het hoofd gezien.
Enkele voorbeelden:
"Hoe lang dwing je iemand te blijven worstelen aan de rand van het leven? Hoeveel tijd (..) heb je over voor diepmenselijke en moeilijke gesprekken over de stervenswens om iemand niet in de kloof van de zelfmoord te zien springen?"
Je wordt minder bang van je eigen dood (maar ook van het leven) als er toch nog sociaal contact is, al is er maar die ene persoon die er voor je is; het ervaren dat je niet alleen staat en dat er anderen zullen zijn op wie je kan rekenen als je niet meer kan en wil sterven, is een hele geruststelling. Misschien moet er aan het ideaal "helpen" van het medisch beroep ook "helpen sterven" toegevoegd worden, en zou hoe men dat kan doen deel kunnen uitmaken van de opleiding van de arts.
Jeroens aanvraag werd in een intensief proces in gezamenlijkheid uitgeklaard en uitgewerkt. Toen zijn aanvraag eenmaal rond was, kon hij sereen afscheid nemen van familie en vrienden.
Een boek dat veel inzicht verschaft en hopelijk veel zal bijdragen tot de opbouw van een wettelijk kader rond euthanasie, ook in de psychiatrie.
Meer van Victor De Raeymaeker
