19 september 2019
Voor ik het vergeet. Alles over het levenseinde bij dementie en wilsonbekwaamheid
Dit boekje van Wim Distelmans gaat over de vraag die zoveel mensen bezig houdt: ‘Wat moet ik doen om euthanasie te krijgen als ik dement ben?’. Het antwoord op die vraag is altijd een ontgoocheling. Euthanasie als je dement bent kan niet meer, tenzij je het geluk hebt in een onomkeerbare coma te geraken en bovendien een euthanasieverklaring opstelde.
Intussen weet zowat iedereen dat het Hugo Claus wél lukte, omdat hij nog niet dement was maar wel dementerend, omdat hij nog wilsbekwaam genoeg was om de vraag weloverwogen te stellen. Vooral ook omdat hij verkoos zijn leven te laten beëindigen voordat hij onomkeerbaar wilsonbekwaam zou zijn. Hij stapte als het ware te vroeg uit het leven. Niet iedereen heeft hiertoe echter de moed. Voor naasten en artsen is deze euthanasie ook een ‘zware’ euthanasie.
Dr. Distelmans windt er in zijn boekje geen doekjes om: als je niet jarenlang dement wil zijn of in een andere onomkeerbare wilsonbekwame toestand leven (of net niét leven) wil, dan is er alleen de weg van de versterving. Afgedwongen met een negatieve wilsverklaring die je vooraf en nog wilsbekwaam opstelde.
De wetgever zorgde er zeer bewust voor dat een vraag om euthanasie (een ‘actueel verzoek’) alleen kan gesteld worden door een patiënt die nog wilsbekwaam is, bij volle bewustzijn. Eens wilsonbekwaam geworden, onomkeerbaar weliswaar, houdt het op.
Onze samenleving begrijpt dit niet. Bevragingen bewijzen dat een overgroot deel van de bevolking voor een uitbreiding van de wet is voor ‘verworven’ wilsonbekwaamheid. Een toestand die één op de zes te wachten staat: dementie is een oprukkende ziekte, die bovendien ongeneeslijk is. De petitie die Dr. Distelmans lanceerde samen met LEIF haalde al tienduizenden handtekeningen, en toch blijven de politici doof.
Onze samenleving begrijpt dit niet. Bevragingen bewijzen dat een overgroot deel van de bevolking voor een uitbreiding van de wet is voor ‘verworven’ wilsonbekwaamheid. Een toestand die één op de zes te wachten staat: dementie is een oprukkende ziekte, die bovendien ongeneeslijk is. De petitie die Dr. Distelmans lanceerde samen met LEIF haalde al tienduizenden handtekeningen, en toch blijven de politici doof.
Het boek heeft een mooi evenwicht tussen informatie over wat ‘wilsonbekwaam’ betekent - het medische aspect ervan -, over hoe een zorgzame samenleving kan zorgen, en informatie over hoe het recht op zelfbeschikking perfect gerespecteerd kan worden in een zorgende samenleving.
Distelmans legt in de duidelijke taal die we van hem gewoon zijn uit wat nu al kán en wat niet kan. De wet op de patiëntenrechten en de euthanasiewet bieden mogelijkheden, maar er zijn - spijtig genoeg - nog beperkingen. Hij weerlegt het standpunt van ethici die beweren dat een uitbreiding van de zelfbeschikking - van de huidige wet voor wilsonbekwaamheid (waaronder ook dementie valt) - met alle zekerheid zal leiden tot een samenleving die minder zorgzaam zal zijn, een samenleving die mensen onder druk zal zetten om euthanasie te vragen, niet omdat ze het zelf willen maar wel omdat ze moéten.
Dit boek is de moeite waard om te lezen door voor- en tegenstanders. Het is vooral lezenswaardig voor de huidige generatie politici die misschien het verschil kunnen maken als ze de moed hebben om hun nek uit te steken en zich vast te bijten in dit delicate dossier.
Een pittig detail: Distelmans begint dit boek met een persoonlijk verhaal. Iets wat we van hem niet gewoon zijn.
Meer van Jacinta De Roeck
Een pittig detail: Distelmans begint dit boek met een persoonlijk verhaal. Iets wat we van hem niet gewoon zijn.
